Miten kerron lapsille MS-taudista?
”Äiti, sullaki on keppi! Se, jossa on kukkia.” ”Niin on! Ja mäki tarviin sitä välillä, ihan niin ku Kuuki.”
MS-diagnoosin saatuani pähkäilin, miten ja ennen kaikkea milloin kertoisin sairaudesta lapsilleni. Kun pienemmän kanssa tuli sopiva aika, kaivoin esiin Novartikselta saamani kirjan Mettiäisten metsäretki.
Aloitimme kirjan selailun, kun hän oli reilu 3-vuotias. Viimeksi tänään poika kipusi kirja kädessä syliini ja tutkimme kirjaa, tarkasti. Poika osaa sen paikka paikoin ulkoa. Välillä kirjan päähenkilö, Kuuki, on kömpelö ja tarvitsee keppiä avukseen, välillä voimat loppuvat ja pitää istua levähtämään. Kaverit auttavat ja yhdessä löytyy pulmatilanteisiin ratkaisut.
Kirja on helppo lukea ja siinä on aikuisenkin silmää miellyttävät kauniit värit ja kuvat. Kirjan voi lukea satuna, sitä voi tutkiskella ja siellä täällä olevista faktalaatikoista voi poimia itsellekin muistin virkistykseksi tietoa, jonka avulla kertoa sairaudesta lapselle riittävän yksinkertaisesti. 4-vuotiaalle onkin helppo selittää, että syy äidin kummallisiin kipuihin on MS-tauti. Lapsen tapa kohdata vaikeitakin asioita on ihmeellisen aito, vastaanottavainen. Siitä puuttuu pelko tulevaisuudesta ja kaiken tiedon analysoiminen. On vain tämä hetki ja: ”Okei.”
Kun neljävuotias pyytää ottamaan kainaloiden alta kiinni ja pompauttamaan niin korkealle kuin jaksan, joudun välillä sanomaan: ”Kultarakas, tänään en pysty. Mulla on niin kipeet kädet. Mutta sit ku ne taas on paremmat, mä varmasti heitän sut vaikka sata kertaa kattoon asti!” ”Ai, onks sulla taas se MS-tauti?”
Teini-ikää lähestyvän kanssa tilanne onkin jo aivan toinen. Alusta saakka valitsin hänen kanssaan avoimuuden ja olen vaihe vaiheelta, tutkimus tutkimukselta kertonut jo ennen diagnoosin saamista hänelle, että sekä henkistä että fyysistä väsymystäni ja niiden syitä tutkitaan. Olin ja olen ajoittain niin väsynyt, että sitä on ollut mielestäni pakko selittää.
Jossain vaiheessa huomasin pojan vaipuvan synkkyyteen. Kysyin suoraan, pelottaako sairauteni häntä. ”Kyllä se välillä mietityttää.” Häntä on harmittanut erityisesti se, että olen väsyneempi kuin aikuiset tavallisesti. Että en jaksa työpäivien jälkeen tehdä oikeastaan mitään. Että minusta ei ole iltamyöhällä valvomaan ja katsomaan yhdessä elokuvaa. Ja että olen kipeä milloin mistäkin. Ja että jos touhuan hetken nuoremman kanssa, en jaksa enää hänen kanssaan tehdä mitään. Se, että äiti on avuton ja sairas, ärsyttää lasta varmasti hyvin paljon.
Mutta olen vakuuttamasta päästyäni silti muistuttanut, että olen äiti, joka rakastaa häntä mielettömästi! Olen olemassa aina häntä varten ja mitä tahansa tuleekin, siitä voidaan jutella. Ja että vaikka olen välilla huonossa kunnossa ja kiukkuinen, syy ei ole hänessä eikä hänen tarvitse alkaa minua hoitaa. Olen äiti ja hän on lapseni. Ja niin saa olla. Jos tarvitsen sairauteeni apua, hoidatan itseni ammattiauttajilla ja yritän pitää itseni tasapainossa, että jaksaisin olla hyvä äiti. Tästä kaikesta olemme puhuneet.
Erityisen tärkeäksi koin kertoa hänelle, kun viimein tämän vuoden puolella olen alkanut pikkuhiljaa olla tämän taudin kanssa sinut. Että sen hyväksyminen ei tunnu enää niin pahalta. Sen kuuleminen tuntui helpottavan lapsen mieltä.
12-vuotiaan esikoiseni kommentteja, joita muistan kuulleeni MS-tautiin liittyen:
”Onks toi tauti periytyvää?”
”Sulla on aina toi tosi hyvä tekosyy.” Ja narisevalla äänellä minua matkien: ”Ku mulla on MS-tauti…”
”Kiva, ku äiti on tommonen vammanen…”
”Tuntuu välillä tosi pahalta, ku oma äiti on niin sairas.”
”Tarviksä apua?”
”Mä voin kantaa nää painavimmat kassit.”
4-vuotiaan kommentteja:
”Äiti onks sun MS-tauti tänään käsis vai jalois?”
”Äiti onks sun kädet tänään tosi rohkeat?” (äidin suomennos: rohkeat = vahvat)
”Pystyks, äiti, tänään tekeen mun kaa temppui?”
”Jaksaks pitää kirjaa nyt, ku mä haluisin, et sä luet mulle iltasadun?”
”Äiti, hyvä! Nyt sä jaksat juosta! Kumpi on nopeempi, sä vai mä?”
Leikin tiimellyksessä kaverille: ”Tällä olis MS-tauti.”
FI2004200975
Blogiteksti on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.