Szklerózis multiplex, „RRSM”, „SPSM” és „PPSM”

Néha a címkék üdvözlendő dolgok lehetnek. Például a gyártói címke a farmerján, vagy az, amelyik 50% kedvezményt ígér azokra a cipőkre, amelyekbe beleszeretett. De más címkék, különösen a szklerózis multiplexben (SM), kifejezetten zavaróak lehetnek. Az olyan orvosi kifejezések, mint az „RRSM”, „SPSM”, „PPSM”… sok zavart okozhatnak, leginkább azért, mert nagyon kevés SM-es alkalmazkodik a tankönyvi esetekhez. Remélhetőleg segíthetünk tisztázni a dolgokat.

Az SM diagnosztizálása bonyolult folyamat. Kezdetben számos, az SM-hez hasonló tünetekkel járó, az SM-hez nagyon hasonló állapot létezik, amelyeket ki kell zárni. Az SM nem mindenki számára egyforma. Minden SM-ben szenvedő személynek megvan a maga egyedi története és számos tünet, amely kíséri. Ha megállapítja, hogy az SM melyik fázisában van, kezelőorvosa ennek megfelelően személyre szabhatja az ellátást¹. Tehát mik a különböző fázisok?

Relapszusos-remittáló SM (RRSM)

Az SM leggyakoribb formája relapszusos-remittáló SM (RRSM) néven ismert. Az SM-ben szenvedők körülbelül 85%-ánál diagnosztizálják ezt a típust, jellemzően a 20-as vagy 30-as éveikben. Az RRSM általában kétszer gyakrabban érinti a nőket, mint a férfiakat, és felvetették, hogy ennek valami köze lehet a hormonokhoz. Az RRSM-ben szenvedő betegek olyan időszakokat tapasztalnak, amikor a tünetek észrevehetőbbé válnak (relapszusok), majd részben vagy teljesen elmúlnak (remisszió). A kiváltó okok változhatnak (például stressz, hőség vagy fertőzés), de a visszaesések a mielin (a központi idegrendszer idegrostjait körülvevő védőbevonat) elleni autoimmun támadásokhoz és a kapcsolódó gyulladásokhoz kapcsolódnak2².

Ezek az autoimmun támadások kis károsodási területeket, úgynevezett léziókat (vagy plakkokat) eredményezhetnek. Ezek bárhol előfordulhatnak a központi idegrendszerben, bár az RRSM-ben szenvedő emberek agyában általában több elváltozás fordul elő, mint a gerincvelőben³. Az állapot minden relapszusa a régi tünetek visszatérését vagy új tüneteket okozhat. Amikor visszaesés történik, a tünetek általában órákon vagy napokon belül tetőznek, és hetekig is fennállhatnak, bár ez személyenként és visszaesésenként változik. Egyes tünetek jelentkezhetnek és elmúlhatnak, vagy csak egyszer jelentkezhetnek³. A tapasztalt tünetek az agy vagy a gerincvelő sérült területétől függenek, de lehetnek szemfájdalom és látási problémák, zsibbadás és bizsergés, hőérzékenység, szédülés, bél- vagy hólyagproblémák, mozgási nehézség, izommerevség, fáradtság, egyensúlyproblémák, világos gondolkodási nehézségek, sőt depresszió⁴.

A relapszusok súlyossága is eltérő lehet. A tünetek lehetnek enyhék, de olyan súlyosak is, hogy kórházi kezelést igényelnek. Az RRSM-ben szenvedők általában teljes remissziót tapasztalnak a relapszus után, azonban elhúzódó problémák léphetnek fel, ha a mielin károsodása súlyos (bár ezek a következő hónapokban még javulhatnak)⁵.

Az RRSM lefolyása általában idővel a szekunder progresszív SM (SPSM) néven ismert progresszív fázis felé tolódik el; átlagosan az emberek 80%-a tér át SPSM-re 15 év után⁶.

Szekunder progresszív SM (SPSM)

Az SPSM-et a rokkantság fokozatos romlása jellemzi, nem pedig a visszaesések és a felépülés. Ezt a fajta SM-et nehéz lehet diagnosztizálni, és sok neurológus 6 hónapos előrehaladási időszakot vár a relapszusoktól függetlenül, mielőtt ilyen döntést hozna⁷. Általánosságban elmondható, hogy az SPSM kevesebb gyulladással és több agyi változással jár az idegrostok elvesztése miatt⁸.  Az agyi változások természetesen mindannyiunkban bekövetkeznek az életkorral, de felgyorsulnak az SM-ben szenvedőkben. Néhány embernél továbbra is előfordulhatnak visszaesések (relapszusos SPSM vagy rSPSM), de a tünetek általában nem tűnnek el teljesen a visszaesést követően⁹.

Az állapot előrehaladtával előfordulhat, hogy egyre nehezebben megy a közlekedés, de nem lehet megmondani, hogy ezek a változások milyen gyorsan és milyen mértékben következhetnek be. Az SM-ben szenvedők többsége nem válik súlyosan fogyatékossá. Valójában kétharmaduk mozgékony marad, bár szükségük lehet járássegítőre. Attól függetlenül, hogy jelenleg nincs „gyógyszer” az SM egyetlen formájára sem, az SPSM tünetei integrált ellátással kezelhetők, beleértve a kezeléseket, a fizioterápiát, a testmozgást és az étrend módosítását¹⁰. A holisztikus megközelítés kulcsfontosságú a kényelem és a termelékenység megőrzésében, valamint az életminőség javításában, amit a tünetek rendszeres nyomon követésével lehet támogatni, ezzel is segítve az orvosát a konzultációk során¹¹.

Primer progresszív SM (PPSM)

Ez az SM viszonylag ritka fázisa, az SM-ben szenvedők körülbelül 10%-ánál diagnosztizálják, jellemzően a 40-es és 50-es éveiben. Az RRMS-től eltérően az SM ez a fázisa látszólag egyformán érinti a férfiakat és a nőket. Az állapot kezdettől fogva progresszív, a tünetek idővel fokozatosan romlanak. A PPSM esetén a léziók gyakrabban fordulnak elő a gerincvelőben, és kevesebb gyulladás figyelhető meg. Míg az RRSM tünetei általában a fáradtság, a látásproblémák és az izomgyengeség, a PPSM-et gyakrabban kapcsolják össze motoros szabályozási nehézségekkel, ami azt jelenti, hogy az érintett beteg nehezebben járhat vagy gondoskodhat önmagáról. Ennek ellenére az SM kiszámíthatatlansága azt jelenti, hogy lehetnek hosszú időszakok, amikor a tünetek nem rosszabbodnak. Előfordulhat, hogy az SM-nek ebben a fázisában az emberek továbbra is visszaesést tapasztalhatnak¹².

Mi van a névben?

Függetlenül attól, hogy az SM-et hogyan címkézték fel, továbbra sem lehet megmondani, hogy az állapot hová fog fejlődni, hiszen minden ember egyedi, és testünk nagyon eltérően tud reagálni ugyanarra az állapotra. Ez azt jelenti, hogy bár a szakértők hasznosnak találják az SM leírására szolgáló különféle kifejezéseket, előfordulhat, hogy a tünetei valójában nem illenek bele olyan jól egyik dobozba sem. Végső soron az Ön állapota ugyanolyan egyedi, mint Ön, és a kezelés módját az Ön sajátos tüneteihez és az állapottal kapcsolatos személyes tapasztalataihoz – és preferenciáihoz – kell igazítani. Orvosának ezt fel kell ismernie, és Önnel és egészségügyi csapatának többi tagjával együtt kell működnie annak biztosítása érdekében, hogy boldog és eredményes életet élhessen. A divatos farmer, opcionális.

Hivatkozások:

1. Website ‘MS Trust’ MS: the facts. Available at: https://www.mstrust.org.uk/about-ms/what-ms/ms-facts
2. Website ‘MS Trust’ Relapsing remitting MS. Available at: https://www.mstrust.org.uk/a-z/relapsing-remitting-ms-0
3. Website ‘National MS Society’ Relapsing-remitting MS (RRMS) Available at: https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Relapsing-remitting-MS
4. Website ‘Medical News Today’ Signs and symptoms of MS in women. Available at: https://www.medicalnewstoday.com/articles/324944.php
5. Website ‘Medical News Today’ What to expect with advanced MS. Available at: https://www.medicalnewstoday.com/articles/311411.php
6. Website ‘Web MD’ Secondary Progressive Multiple Sclerosis. Available at: https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/secondary-progressive-multiple-sclerosis#1
7. Website ‘MS Society’ Secondary Progressive MS. Available at: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/types-of-ms/secondary-progressive-ms#
8. Website ‘Healthline’ Understanding Multiple Sclerosis (MS). Available at: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis
9. Website ‘MS Trust’ Managing Relapses. Available at: https://www.mstrust.org.uk/about-ms/ms-symptoms/managing-relapses
10. Website ‘National MS Society’ MS the disease. Available at: https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/Press-Room/MS-the-Disease
11. Website ‘Nursing Times’ An overview of multiple sclerosis and its holistic management. Available at: https://www.nursingtimes.net/clinical-archive/neurology/an-overview-of-multiple-sclerosis-and-its-holistic-management-19-12-2016/
12. Website ‘MS Trust’ Primary Progressive MS. Available at: https://www.mstrust.org.uk/a-z/primary-progressive-ms