Fatigue: affaticamento e stanchezza nella sclerosi multipla

La stanchezza, detta anche “fatigue”, è uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla (SM) e può avere un impatto sulla vita del 75-90% delle persone con questa malattia. ^(1,2)

Secondo la sua definizione medica, la stanchezza nella SM corrisponde a "una mancanza soggettiva di energia fisica e/o mentale che viene percepita dall'individuo o da chi lo assiste come un'interferenza con le attività abituali e desiderate". ⁽²⁾

A differenza della stanchezza fisiologica, la fatigue da SM non è legata direttamente all’attività fisica, è indipendente dall’età o dalla gravità della malattia ed è sensibile al calore. Oltre a interessare le attività motorie, la stanchezza può colpire anche le attività cognitive. ⁽³⁾

La fatigue si manifesta in modo diverso da persona a persona, sia nella tipologia sia nell’orario in cui compare: in alcune persone è presente al risveglio e migliora alla sera, in altre è peggiore alla sera o si presenta in altre ore specifiche della giornata. ⁽³⁾

La stanchezza da SM rende più difficile svolgere molti compiti, anche i più semplici, come andare a fare la spesa, uscire a cena, prendersi cura dei bambini, cucinare, mantenere il posto di lavoro, stare al computer. ⁽³⁾

Nonostante sia molto frequente nella SM e abbia un impatto significativo sulla vita delle persone, la stanchezza rimane un sintomo ancora poco conosciuto e spesso sottovalutato a causa della sua complessità e della sua natura soggettiva. ⁽⁴⁾

Stanchezza e indebolimento muscolare: un circolo vizioso

L’affaticamento nella SM è molto diverso dalla sensazione di stanchezza che le persone senza SM possono provare dopo un'intensa attività fisica o una giornata di lavoro. Si tratta di un senso sproporzionato di mancanza di energia fisica e/o mentale. ⁽⁵⁾

 La Federazione Internazionale della SM ha identificato due tipi di fatigue: ⁽⁵⁾

• Stanchezza fisica, caratterizzata da debolezza muscolare e difficoltà a svolgere le attività quotidiane; 
• Stanchezza cognitiva, caratterizzata da difficoltà di pensiero, concentrazione e memoria.

La conseguenza della stanchezza è una progressiva rinuncia a effettuare attività fisica, comportamento che porta nel tempo a un ciclo vizioso: la riduzione dell’attività fisica diminuisce la capacità dell’organismo di usare efficientemente l’ossigeno per produrre energia; parallelamente, un minor allenamento dei muscoli respiratori fa sì che sia necessaria più energia per far lavorare questi muscoli, peggiorando ulteriormente il sintomo della fatigue. ⁽³⁾

Cause della fatigue nella sclerosi multipla

Le cause della fatigue nella SM non sono ancora chiare, ma si ritiene che sia il risultato di diversi fattori. Nella SM la stanchezza può essere suddivisa in: ⁽¹⁾

• Stanchezza primaria: causata direttamente dalla sclerosi multipla.
• Stanchezza secondaria: conseguenza di altre condizioni concomitanti, che possono essere correlate alla SM o ad altre malattie, ad esempio disturbi psicologici, problemi muscolo-scheletrici, disturbi del sonno ed effetti collaterali dei farmaci.

Infiammazione

Sintomi di affaticamento simili a quelli della SM si manifestano in caso di infezioni croniche, malattie autoimmuni o tumori maligni. Il fattore comune a tutte queste malattie è che sono accompagnate da un'infiammazione cronica, che si riflette in un cambiamento nei livelli di diverse molecole infiammatorie nel sangue e nel liquido cerebrospinale. ⁽⁶⁾

Sebbene non completamente chiariti, i processi infiammatori sembrano avere un ruolo importante anche nella patogenesi della stanchezza nella SM. Nelle persone con SM affette da fatigue, infatti, sembra esserci un’esacerbazione dell’infiammazione nel liquor cerebrospinale, dovuta all'aumento di molecole pro-infiammatorie o alla riduzione delle molecole regolatrici dell’infiammazione. ⁽⁷⁾

Attivazione compensatoria di reti cerebrali

La gravità della fatigue nella SM sembra correlata alla localizzazione delle lesioni ai nervi, più che al carico di lesioni accumulate nel sistema nervoso centrale. ⁽⁶⁾

In particolare, complessi processi di riorganizzazione a livello della corteccia cerebrale vengono considerati la causa effettiva della stanchezza. In seguito alla perdita delle connessioni più rapide e dirette tra le singole regioni della corteccia, infatti, un numero sempre maggiore di aree viene coinvolto nel completamento di compiti motori o cognitivi come mezzo di compensazione. Questo processo adattativo riduce la capacità di elaborazione delle informazioni della corteccia cerebrale, aumentando il fabbisogno energetico e le necessità di recupero. ⁽⁶⁾

Alla luce di questo, l'affaticamento nella SM sembra essere il risultato di un complesso problema di rete cerebrale causato dalla distruzione dei percorsi di comunicazione principali. ⁽⁶⁾

Sensibilità al calore e stanchezza nella sclerosi multipla

Come già accennato, la fatigue da SM è sensibile al calore e può quindi manifestarsi con i cambiamenti climatici di stagione o anche dopo un bagno in acqua calda. ⁽³⁾

In risposta a questa sensibilità al caldo, sono state sviluppate tecniche di raffreddamento come la crioterapia, che letteralmente significa terapia del freddo. Grazie all’abbassamento della temperatura corporea, la crioterapia migliora la trasmissione degli impulsi elettrici permettendo un miglioramento della sintomatologia. La strategia della crioterapia include l’uso di giubbotti refrigeranti o semplici interventi come docce fredde, impacchi locali di ghiaccio e l’assunzione di bibite fresche. ⁽³⁾

Quello della stanchezza è un esempio di come i disturbi della sensibilità, e in particolare la sensibilità al calore, possano peggiorare alcuni sintomi della SM.

Come gestire l’affaticamento (fatigue) da SM nella quotidianità

Essendo un sintomo "invisibile" della SM, la stanchezza a volte non viene adeguatamente compresa da familiari, amici o colleghi. Finché non la si prova, è difficile capire l'impatto della fatica e quanto possa essere debilitante.

Sebbene la stanchezza non possa essere curata, esistono tecniche che possono essere utilizzate per ridurre l'impatto che essa ha sulla vita quotidiana. Gli interventi non farmacologici comprendono: ⁽⁵⁾

• Esercizio fisico: attività aerobica, allenamento di resistenza, yoga e tai-chi;
• Approcci psicologici/cognitivi: terapia cognitivo-comportamentale, programmi educativi e interventi di mindfulness.

Quando si spiega la stanchezza da SM a un’altra persona è importante essere pazienti: è molto difficile per una persona sana immaginare gli effetti di questo sintomo e bisogna pertanto incoraggiarli a fare domande e a imparare di più sulla malattia e sui suoi effetti.

Come parlare di fatigue al lavoro

Quello lavorativo è forse uno dei contesti più importanti in cui far sapere agli altri come la fatigue da SM influisca su una persona e sul suo modo di lavorare. I colleghi potrebbero avanzare accuse sull’essere pigri o sul non reagire in modo adeguato quando la stanchezza impedisce alla persona con SM di svolgere il proprio lavoro al meglio.

Se l’affaticamento da SM colpisse al lavoro, potrebbe essere una buona idea parlarne con il proprio capo e i colleghi, per spiegare loro cos’è la stanchezza da SM e come questa può compromettere il lavoro, discutendo eventualmente dei modi in cui i colleghi possono essere d’aiuto e di come si potrebbero adattare i compiti alla situazione, per esempio adottando orari di lavoro flessibili, oppure lavorando da casa più spesso. ⁽⁸⁾

Quando si parla di stanchezza da SM sul lavoro, è importante esporre il proprio punto di vista, ma rimanere professionali. Ecco alcune espressioni utili da usare nel contesto lavorativo:

• Stanchezza opprimente
• Impatto
• Imprevedibile
• Mancanza di controllo
• Comprensione
• Aspettative
• Ritmo di lavoro
• Assegnare priorità
• Considerazioni speciali
• Flessibilità

 Come parlare di fatigue con amici e familiari

La stanchezza potrebbe intromettersi nelle relazioni con familiari e amici, portando chi è affetto da SM a perdere ricorrenze familiari o a dover rimandare gli incontri con gli amici, i quali potrebbero sentirsi turbati, rifiutati o infastiditi.

Per evitare che ciò accada, si può organizzare una chat o una chiacchierata per permettere alle persone care di capire che a volte queste cose possono accadere proprio a causa della fatigue da SM. Una volta che saranno stati adeguatamente informati, gli amici più intimi e i familiari potrebbero persino riuscire a riconoscere i sintomi dell’affaticamento.

Quando si parla di fatigue con amici e familiari, si dovrebbe aiutarli a immaginare gli effetti di questo sintomo, provando a mettere in relazione le sensazioni di stanchezza tipiche della SM con esperienze che la maggior parte delle persone ha già vissuto. ⁽⁹⁾ Ecco alcune parole utili a tale scopo:

• Jet lag
• Influenza
• Immaginarsi
• Supporto
• Comprensione
• Pazienza

Come parlare di fatigue al medico

Mentre è importante mantenere una certa semplicità quando si parla con amici, familiari e colleghi, con il medico è meglio essere il più possibile dettagliati quando si descrive la stanchezza da SM.

I cambiamenti nei livelli di fatigue potrebbero fornire indizi su altri problemi e il medico potrebbe essere in grado di aiutare nella gestione di questo sintomo. Potrebbe essere una buona idea tenere traccia dei propri livelli di stanchezza in un diario, che si porterà poi alle visite mediche e grazie al quale il dottore potrebbe riuscire a individuare uno schema ricorrente. È importante anche far sapere al medico se si ritiene che la stanchezza si stia ripercuotendo anche su uno qualsiasi degli altri sintomi della SM. ⁽¹⁰⁾

Alcune espressioni utili per parlare con il medico:

• Meglio di…
• Peggio di…
• Schemi
• Cambiamento
• Livelli di energia
• Gestione