15 år etter å ha fått MS-diagnosen reflekterer bloggeren Willeke Van Eeckhoutte om forholdet sitt til attakker.
Av Willeke Van Eeckhoutte, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.
Det er noe med attakker som alltid er skremmende, uansett hvor lenge du har hatt MS. Etter 15 år med multippel sklerose og flere alvorlige episoder med forverringer, regner jeg attakker som et nødvendig onde.
Attakkene er en påminnelse om at selv om jeg kanskje tror jeg har blitt sterkere, har jeg fortsatt MS.
Er det virkelig MS-en, eller er det noe annet?
Det viktigste jeg har lært av å ha attakker, er å forstå kroppens signaler bedre: «Er dette tegn på nedbrytning, eller er det 'bare' et MS-symptom, eller er det jeg føler akkurat nå ikke relatert til MS i det hele tatt?» I løpet av det første året etter at jeg fikk diagnosen, kontaktet jeg sykepleieren min mange ganger fordi jeg ikke visste hva som var hva. Hun sa til meg: «Etter hvert lærer du å merke forskjellen, for det er ikke alle symptomer som skyldes MS. Noen ganger er en hodepine bare en hodepine.»
For å bli regnet som et «ekte» attakk, må det ha gått minst 30 dager siden forrige attakk, og symptomene må vare i minst 24 timer. Det var noe i måten sykepleieren snakket til meg på som ble avgjørende for hvordan jeg valgte å leve med MS. Min måte å håndtere attakkene på har utviklet seg ut fra den indre vekselvirkningen mellom meg selv og diagnosen min. Din indre stemme kan hjelpe deg med å endre måten du føler på – selv om du ikke er den samme personen som du en gang var.
Det handler ikke bare om positivitet og ord
Det er lett å si at du kan bli kvitt angsten ved å endre tenkemåten. Alvorlige attakker krever mye mer enn bare å jobbe med sin indre dialog.
Jeg opplevde på et tidspunkt at jeg fikk en antibiotikaresistent infeksjon imens jeg lå på sykehus. Det var så voldsomt at jeg måtte kjøres akutt i isolasjon, fikk en samtale med en prest og ble nektet besøk. I løpet av de to ukene jeg fikk behandling, opplevde jeg både akutt angst, usikkerhet og dyp forvirring over hvordan en nevrologisk sykdom kunne påvirke meg på så mange forskjellige måter. Fastlegen min ringte meg, og selv han kunne nesten ikke forstå alt jeg hadde gått gjennom de siste to årene.
Det var da jeg lærte at «det er greit å ikke ha det greit».
Det superattakket var ikke akkurat morsomt, men det var nødvendig å gå gjennom det. Sannheten er at attakker kommer i alle fasonger, av mange forskjellige årsaker, og de forsvinner ikke før de selv vil.
Attakker har en tendens til å få frem det verste i oss. Det kan være diskusjoner med venner eller familie som tror de er mye klokere enn nevrologene i behandlingsteamet ditt. Eller den nagende erkjennelsen av at hvis du vil komme deg raskere gjennom attakket, må du slutte å kjempe mot deg selv og tro at du selv er en dyktigere nevrolog enn de som behandler deg.
Jeg har kommet dit at jeg er glad hvis et attakk bare er et attakk og ikke noe annet. Jeg vil at alle skal vite at: «Du kan ikke gå tilbake i tid og endre på det som utløste attakket. Derimot skal du se et attakk som en beskjed til fremtiden om at du må akseptere livet ditt med MS og skape konstruktive, holdbare og positive endringer for deg selv.»
Jo sunnere du lever, desto sterkere blir du emosjonelt og mentalt. Så du må aldri la MS vinne. Ikke i dag. Ikke i morgen. Ikke noensinne.
Mine beste råd for å håndtere attakker:
- Skriv attakkene dine ned i en dagbok, og vær ærlig overfor deg selv når du vurderer graden av symptomene dine.
- Jeg bruker et positivt språk fordi jeg synes det gjør det lettere å takle de vanskelige periodene, spesielt under attakker.
- Slapp av, slapp av, slapp av. Se favorittseriene og -filmene dine.
- Yoga er en utmerket treningsform som hjelper deg med å bevege deg, bekjempe tretthet og finne balansen både fysisk og mentalt.
Curated Tags