På hvilke måter kan en MS-diagnose påvirke følelsen du har av å være kvinne?
Av Jamie, blogger fra den internasjonale MSnytt siden (Living Like You). Utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.
Hvis du leser denne artikkelen, er det stor statistisk sannsynlighet for at du er kvinne. Kvinner har høyere risiko for å bli diagnostisert med multippel sklerose (MS) enn menn.1 Selv om denne artikkelen handler om hvordan MS påvirker meg som kvinne, er det viktig for meg å si at jeg også i høyeste grad vet hvordan sykdommen påvirker menn. Og jeg prøver ikke å få det til å høres ut som kvinner har det verre enn menn. MS påvirker oss alle, både menn og kvinner, på en helt spesiell måte.
Det var da jeg ble spurt om å være brudepike i bryllupet til bestevenninnen min, at jeg begynte å tenke over på hvilke områder MS kan påvirke kvinners liv spesifikt. Jeg er blitt eldre med alle de begrensningene det medfører, som vi må overvinne eller lære å leve med. Og jeg begynner å forstå at MS gjør alt mye mer komplisert. Det er vanskelig for meg å skille mellom «livet» og det å bli eldre kontra komplikasjonene som sykdommen min gir meg, og de symptomendringene som oppstår i takt med at sykdommen utvikler seg. Noen ganger er grensene uklare. Det jeg vet er at MS påvirker alle deler av livet mitt, enten det handler om morsrollen, alder, sosiale forhold, utseende, tro eller kjærlighet.
Livets små logistiske utfordringer
Jeg følte meg både glad og beæret over å bli spurt om å være brudepike, men samtidig hadde jeg et lite problem. Eller rettere sagt, to: sko og gange.
Hvis det er én ting livet med MS har lært meg, er det at jeg helst ikke vil skape for mye oppmerksomhet rundt sykdommen min. Alle brudepikene elsket disse flotte, burgunderrøde, høyhælte skoene. Jeg ville ikke stresse bestevenninnen min, og jeg ville ikke at sykdommen min skulle stjele oppmerksomheten fra henne på den store dagen. Men jeg måtte fortelle henne at jeg rett og slett ikke kunne gå i de nydelige skoene hun hadde valgt. Min fantastiske venninne svarte: «Jeg vet det, og derfor har jeg valgt ut disse til deg!» Og så sendte hun meg et bilde av et par nydelige ballerinasko hun hadde funnet spesielt til meg. Jeg ble SÅ rørt.
Det fineste med å være kvinne og å bli eldre, er at venninnene mine har blitt eldre sammen med meg. Og selv om denne venninnen ikke har MS, lever hun selv med en kronisk sykdom, så lenge før hun spurte meg om å være brudepike, hadde hun allerede tenkt på mine spesielle behov. Derfor sier jeg alltid «det er ikke alle som har MS, men alle slåss med noe.» Du må fortelle vennene dine hva du trenger for at de skal forstå det. Bryllup, sko, gangfunksjon.
Men de logistiske utfordringene sluttet ikke her. Hvordan kunne jeg gå opp kirkegulvet med stokk? Som sagt liker jeg ikke å få stirrende blikk eller føle meg annerledes på grunn av sykdommen. Men venninnen min visste at jeg klarte å gå hvis jeg hadde noen å holde meg i, og derfor plasserte hun meg sammen med en stor, kraftig mann som kunne holde meg i armen og støtte meg. Det hjalp både gangen og nervene mine.
Et bryllup er bare ett eksempel på en kulturell norm der kvinner forventes å delta i festlighetene på en spesiell måte. Det høres merkelig ut, men hvis man ikke kan være med på samme måte som andre, blir det oppfattet som trist. MS påvirker alt på alle nivåer. Et enkelt bryllup er ikke så enkelt. Men det finnes måter å legge til rette for at vi kan delta. OG jeg skilte meg ikke ut. Jeg var kanskje den som snufset høyest og gråt mest, men sånn er jeg bare. Det er en side av meg selv jeg vil la andre se.
Hår eller ikke hår
En av vennene mine fra MS-miljøet fortalte meg en gang at hun ikke hadde barbert seg på flere år fordi hun ikke kunne løfte armene. For å være solidarisk lot jeg også være å barbere meg på flere måneder. Jeg ville prøve å forstå hvordan det påvirket meg som kvinne. Jeg er forfengelig. Jeg har alltid barbert meg på kroppen hver dag. Det å ikke barbere seg under armene er en veldig intim beslutning som ofte oppfattes som et «statement». De av venninnene mine som har valgt å ikke barbere seg, gjør det for å sette søkelyset på noen viktige spørsmål som handler om kvinners kroppshår. Hvorfor skal vi tvinges til å barbere oss og se ut som barn? Det er en holdning jeg forstår, men ikke nødvendigvis deler. Venninnen min hadde ikke valgt å la håret gro som uttrykk for en bestemt mening, men fordi hun ikke var i stand til å barbere seg, ble hun nærmest påtvunget disse holdningene. Hun ønsket å barbere seg, men kunne ikke.
Sminke
Jeg så en video med Selma Blair, som nylig ble diagnostisert med MS, hvor hun tullet med de stive hendene sine. I videoen viste hun hva som skjer når hun prøver å sminke seg uten hjelp. Hun så ut som en klovn og lo mens de uregjerlige hendene smørte foundation over hele ansiktet. De nektet å samarbeide den dagen. Det er noe mange av oss kan kjenne seg igjen i. Det var flott å se. Måten hun illustrerte en av de små daglige kampene kvinner har på, gjorde godt.
Jeg vet ikke hvordan det er med deg, men jeg går nesten aldri ut av huset uten sminke. Det å måtte gå ut uten sminke, fordi jeg ikke klarte å sminke meg uten hjelp, ville helt sikkert påvirke meg og min femininitet. Ikke alle uttrykker sin feminine side på den måten – men jeg gjør det. Og for meg ville det vært et stort savn hvis dette var noe som lå utenfor min kontroll. Fikk jeg sagt at jeg er i ferd med å bli eldre? Hvis jeg noen gang har hatt behov for å pynte meg, så er det nå når jeg har bikket 40. All ære til de MS-heltene som takler det uten å miste motet.
Morsrollen og sex
Morsrollen er et annet stort område som MS påvirker på en svært personlig måte. Det sies at MS-symptomene forsvinner under graviditeten, men dessverre bød min graviditet på flere ukelange sykehusinnleggelser. I tillegg rammer MS veldig hardt etter at du har født. Jeg møtte en mur av tretthet, balanseproblemer osv., og samtidig skulle jeg prøve å ta meg av det nyfødte barnet mitt. Jeg ville så gjerne klare alt sammen, men det gikk ikke. Bare det å løfte barnet opp av vuggen og bære ham ned trappen var livsfarlig. Jeg greide ikke å kontrollere bevegelsene i bena mine. Trappene var skremmende, og spesielt med en baby i armene.
Og så er det sex. Det å miste følsomheten i det området som er ment å føles fantastisk under sex, er en annen ting som er spesielt for kvinner. Det å holde liv i lidenskapen krever en innsats.
Å gå gjennom livet som kvinne med MS
Når du er kvinne, påvirker MS livet ditt på en spesiell måte. Kjønnet er en del av personligheten vår. Du er den eneste som vet hvor mye MS har påvirket kvinneligheten din, femininiteten din. Jeg vet hvordan MS har gjort livet mitt vanskeligere, som mor, søster, kone, lærer og venninne. Alle med MS lærer det på sin ferd gjennom livet. Men vi vet også hvordan vi har omdefinert livene våre, gamle normer osv. Jeg er en kreativ, omsorgsfull og generøs person. Jeg har vært nødt til å hoppe over noen livsfaser jeg hadde gledet meg til og gjenfinne meg i en mye eldre kvinnes kropp. Men med det følger også stor visdom og styrke. Det har gjort meg til en bedre kvinne enn jeg noensinne kunne ha drømt om.
Er du enig? Hvordan har MS påvirket ditt liv som kvinne? Husk at det ikke handler om at vi skal sammenligne oss med hverandre, men om at vi skal holde sammen. Uansett hvor du er i livet, håper jeg at du klarer å omdefinere hva det vil si å leve med en kronisk sykdom – på en fryktløs og god måte.
Referanse:
1.NHI.no/sykdommer/hjerne/nervesystem/MS. Sist sjekket mars 2022
Curated Tags