It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Gaby, som er blogger for den internasjonale MSnytt siden (Living Like You) forklarer hvordan hun fortalte sønnen sin at hun har multippel sklerose og gir tips om å beskrive MS for familien

Av: Gaby Mammone, utsagn er fra bloggerens egne tanker og ståsted.

Min sønn hoppet ivrig opp på sengen min tidlig en lørdag og ropte: «Mamma, la oss leke, la oss leke!» Som 4-åring våknet Luca tidlig om han la seg tidlig. Når han la seg sent, våknet han fortsatt tidlig.   

Noen ganger hadde jeg rett og slett ikke nok energi. Akkurat den morgenen var føttene mine numne og jeg opplevde flere MS-symptomer. Jeg hadde en voldsom skyldfølelse fordi jeg heller ville ligge i sengen enn å leke. Gjorde det meg til en dårlig mamma?

Dager og år gikk. Jeg visste at jeg trengte å forklare sønnen min hvorfor mamma ofte var så sliten, men jeg bare visste ikke når eller hvordan. Jeg kom med unnskyldninger for hvorfor jeg ikke kunne lære ham å sykle (da det ville innebære å løpe etter han). Jeg laget historier om hvorfor jeg ikke kunne spille fotball (jeg visste at jeg ville falle). Noen ganger kunne jeg ikke engang hjelpe han med leksene sine (på grunn av mine kognitive utfordringer eller ansiktssmerter). Det virket aldri å være det «rette» øyeblikket.

Hver gang jeg sviktet Luca, ville jeg se skuffelsen i øynene til det nydelige barnet mitt. Så da han fylte 10 år, bestemte jeg meg for at det var på tide. Det handlet ikke om meg lenger. Jeg visste at det ville være nyttig hvis han kunne forstå hva jeg gjennomgikk. Jeg gjorde omfattende undersøkelser om hvordan jeg kunne fortelle ham det. Jeg delte hvordan jeg hadde det, både fysisk og følelsesmessig. Jeg viste ham en ledning og forklarte hvordan plastbelegget var som myelinet på nervene våre. «Når det mangler et stykke myelin, føler mamma seg noen ganger ikke bra», forklarte jeg. Jeg var ærlig men likevel forsiktig med å røpe mer enn han kunne forstå. Jeg ga ham også god mulighet til å stille spørsmål og fortelle ham at det ikke var noe galt med hvordan han følte seg.

Jeg har forstått at det å være forelder er vanskelig nok, og det å være mor med en autoimmun sykdom ikke er noe å være flau over. Jeg husker at jeg opplevde så mye frykt og angst for når det riktige tidspunktet ville være å fortelle Luca at mamma har multippel sklerose. Etter at jeg gjorde det, følte jeg en stor lettelse og skyldfølelsen min forsvant. Han begynte til og med å hjelpe meg mer i huset, og vi fant nye måter for oss å delta i aktiviteter på som ikke trengte så mye innsats hvis jeg ikke hadde det bra.

Her er noen tips jeg lærte som hjalp meg med å informere barnet mitt:

  • La dem få vite hvor bra du har det, og alt du er takknemlig for som er relatert til å leve med MS. For meg var det å være frisk nok til fortsatt å jobbe samt å spille piano.
  • Unngå å kalle det en funksjonshemming. I stedet for å sette på «merkelappen» MS, kan du kalle det noe som gjør deg spesiell.  
  • Se på nettet etter tips tilpasset alderen på barnet ditt, eller be din lokale MS-forening eller pasientgruppe om forslag.
  • Fortell bare det du tror de er i stand til å forstå, utfra alder og modenhetsnivå.
  • Samarbeid med andre foreldre som har snakket med barna sine for å få tips. Det er mange MS-grupper på nettet der du kan høre andres personlige erfaringer.
  • Diskuter symptomene dine og gi eksempler på hvorfor du kanskje trenger å hvile.   
  • La dem få vite at det er mange andre barn som har en forelder som har MS.  
  • Ikke sammenlign deg med andre. Hver situasjon er forskjellig. Fortell barnet ditt bare når tiden er inne for deg.  
  • Før du tar samtalen, må du forberede deg på at det kan skape bekymringer som barnet ditt kanskje vil snakke om.  

Husk at vi ikke er superhelter, men vi kan ha en tankegang som MS-kriger. Å ha åpne diskusjoner med familien din om hvordan du har det, kan avlaste den plagsomme skyldfølelsen ved å gå glipp av hendelser og aktiviteter.   

Du vet selv når du er klar til å fortelle barna og familien om diagnosen din. Stol på instinktene dine, og ikke bekymre deg hvis du ikke vil hoppe i sengen en tidlig lørdagsmorgen.

Curated Tags

Share Your Story

Visit the Living Like You social channels to join the discussion and get the latest updates.