Onafhankelijk zijn en MS hebben, kan dat?

Birgit Bauer

Sommige mensen zeggen dat onafhankelijkheid betekent dat je vaste maandelijks inkomsten hebt, genoeg geld hebt om alle rekeningen van te betalen. Dat je een goede baan, familie, een goede gezondheid hebt, dat je de vrijheid hebt om te reizen, een sociaal leven te hebben. Terwijl onafhankelijkheid misschien ook het hebben van een aantal luxe dingen is zoals mooie auto’s of kleding. Anderen praten over onafhankelijkheid middels mensenrechten, vrijheid en het recht om hun mening te geven.

Maar onafhankelijkheid heeft een andere betekenis voor mensen die leven met een chronische ziekte. Sommigen hebben meer zorg en hulp nodig, anderen kunnen niet lopen. Mensen kunnen ineens hun baan verliezen en hierdoor moeten vechten voor hun rechten.

Toen ik net was gediagnosticeerd met MS, begonnen dingen te veranderen. In het begin was het niet zo zichtbaar. Het waren kleine veranderingen. Ik kon geen lange afstanden meer lopen, MS slurpte al mijn energie op waardoor ik sneller uitgeput was dan normaal. Maar alles veranderde na mijn eerste grote schub. Toen heb ik veel geleerd en was het tijd geworden om na te denken over mijn persoonlijke onafhankelijkheid.

Ik moest mijn prioriteiten veranderen. Iedereen moet met één belangrijk punt leven, of je ziekt bent of niet: een maandelijks inkomen. Je moet je rekeningen betalen. Maar er is ook een onafhankelijkheidsgevoel: leven met MS betekent heel vaak dat de arbeidstijd verkort wordt. Minder gewerkte uren betekent minder inkomen. Soms is het zelfs nodig om van baan te wisselen om een inkomen te behouden.

Een ander belangrijk punt om rekening mee te houden is ouder worden. Wat gebeurt er als ik met pensioen wil? Zal er genoeg geld zijn? Ik probeer zoveel mogelijk voorbereidingen te treffen, maar dan weet ik nog steeds niet zeker of alles mogelijk blijft omdat ik MS heb. De vraag is: wordt mijn onafhankelijkheid (weer) beperkt als ik pensioengerechtigd ben?

Wanneer je mensen met MS naar hun sociale leven vraagt, kunnen sommigen zich door deze vraag erg ongemakkelijk gaan voelen. Vaak is dit omdat ze geen sociaal leven hebben, ze geïsoleerd leven. In mijn omgeving zie ik vaak hoe eenzaam mensen zich voelen. MS maakt dat men niet in staat is om regelmatig contact te zoeken met andere mensen. Of andere mensen laten hen vallen, juist vanwege de MS. Al dit maakt dat mensen met MS bang zijn of gedachtes krijgen dat je misschien wel niet in staat bent om plezier te hebben of plezier te maken.

En plezier hebben, ook dat is onafhankelijkheid voor mij. Lachen, je positief en goed voelen. Als je je zo voelt heeft dit een enorm positief effect, ook op je MS. Ik heb laatst met een aardige vrouw gesproken die ook MS heeft. En dit onderwerp kwam ter sprake. Zij vertelde ook dat hoe positiever de dingen in je leven zijn, hoe beter je je voelt en je zelfstandigheid groeit. Ze vertelde dat ze op een driewieler fiets is gaan fietsen vanwege balansproblemen. Dit is ze gaan doen omdat ze het huis uitwilde, de natuur wilde zien en de zon wilde voelen. ‘mijn driewieler is het beste wat ik heb, nu kan ik er op uit wanneer ik wil, het is gelijktijdig ook een mooie training en ik kan zonder hulp mij verplaatsen. Dit is onafhankelijkheid voor mij, vertelde ze’.

Onafhankelijkheid lijkt kleiner te worden voor mensen met MS. Het is net zo belangrijk om onafhankelijk te zijn in de simpele, kleine dingen als in de grote. Een voorbeeld om onafhankelijk te blijven komt uit het gebied van de kunstmatige intelligentie (AI). Dit voorbeeld heb ik leren kennen op een congres afgelopen jaar. Professor Sami Haddadin is een expert in robotica en ontwerpt robots om oudere of gehandicapte mensen te helpen. Op het congres sprak hij over een vrouw die verlamd was vanaf de nek, ze is niet in staat om ook maar iets te doen zonder een hulp. Ze kreeg een robotarm die AI-technologie gebruikte. Deze arm hielp haar met drinken zonder dat ze hierbij hulp van een assistent nodig had. Dit stukje technologie gaf die dame haar onafhankelijkheid terug. Naar mijn mening kunnen deze toekomstige technologieën een positief effect hebben op mensen die chronisch ziek zijn. Zo kan men de onafhankelijkheid bewaren. Deze AI-oplossingen zijn niet eens zo ver weg.

Onafhankelijkheid zit, en dit is wat ik tijdens mijn onderzoek heb geleerd, niet altijd de grote dingen. Voor mij betekent onafhankelijk zijn de mogelijkheid hebben om te kunnen wandelen, de natuur te zien. Ik voel me onafhankelijk wanneer ik artikelen als deze schrijf en iets voor mezelf doe. Vriendschappen zijn voor mezelf. Voor veel mensen is onafhankelijk zijn de mogelijkheid om (goed) voedsel te kopen, anderen zien hun rolstoel als onafhankelijkheid omdat het hen helpt te bewegen. Voor mensen die bedlegerig zijn, kan het hebben van internet onafhankelijkheid betekenen. Vrienden zien en de mogelijkheid hebben om als persoon te worden gehoord, niet als patiënt kan ook onafhankelijkheid betekenen.

Onafhankelijk zijn is voor veel mensen zeer waardevol. Maar de definitie kan per persoon verschillen. Wat betekent het voor jou?