Samen verder met MS

Ik denk dat ik mag zeggen dat de zorg voor de mensen met MS in Nederland op een hoog niveau staat. In de meeste ziekenhuizen zijn naast in MS gespecialiseerde neurologen, MS verpleegkundigen werkzaam. In een aantal centra ook Verpleegkundig Specialisten of Physician assistants met als aandachtsgebied MS. Daarnaast zijn er ook multidisciplinaire teams betrokken bij de zorg voor de MS patiënt.

Echter regelmatig krijg ik ook de vraag vanuit de patiënt met MS of er ook aandacht is voor de partner of de naasten die nauw betrokken zijn. Ik heb het gevoel dat zij vaak buiten de boot vallen, waar kunnen zij terecht met hun vragen. Voor de partner is de rol vaak veranderd binnen het gezin, naast partner ben je mantelzorger, zorgverlener geworden. Ongevraagd, het overkomt je. Veelal wordt er gehandeld vanuit een gevoel van liefde en betrokkenheid. Naastenliefde, je handelt vanuit je ziel.

Daarom zou ik eenieder willen adviseren, bespreek dit met je neuroloog of verpleegkundige. Ook de persoon zelf mag aangeven waarover hij/zij zich zorgen maakt. Een revalidatiearts kan hierin vaak veel betekenen. De hulp van bijvoorbeeld  maatschappelijk werk, psycholoog of ergotherapeut kan hierin veel betekenen. Vanuit patiëntenorganisaties is er ook aandacht voor de naasten en/of mantelzorgers van MS patiënten. Mantelzorgers of partners van patiënten kunnen ook de behoeften hebben om hun problemen of zorgen onderling eens met elkaar te bespreken. Hoe kan men ermee omgaan. In ziekenhuizen bestaan hiervoor soms mogelijkheden, de ene keer verloopt dit via de neurologie. In een ander centrum via de polikliniek revalidatie. Alleen al door er samen over te praten kan de mantelzorger, familie of naasten gevoel hebben dat er ook aandacht en begrip is voor de situatie waarin zij terecht zijn gekomen. Want er zijn ook situaties  waarvan we weten dat de patiënt met MS niet zelfstandig thuis zou kunnen wonen zonder de zorg van de ander.  Daarnaast kan een verpleegkundige of revalidatie arts ook adviezen geven over zaken waarop de mantelzorger/of de persoon die zorg biedt recht heeft. Dit kan onder andere  door een financiële vergoeding vanuit de WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) of via de zorgverzekering.  Zeker als de partner of naaste minder is gaan werken om voor de patiënt met MS te zorgen. Tevens zijn er vanuit diverse zorgverzekeringen ondersteuningsprogramma’s voor de mantelzorger. Maar vaak is het voor de mantelzorger al voldoende als men de problemen, knelpunten kan bespreken met de neuroloog of verpleegkundige. Daarom zou ik eenieder ook adviseren dit zeker te doen.