Praten over MS-vermoeidheid

Voor mensen met MS wordt de vermoeidheid vaak erger naarmate de dag vordert. Gooi wat hitte en vochtigheid in de mix en dan wordt de vermoeidheid nog erger. Dit veel voorkomende symptoom kan een grote impact hebben op iemands leven waardoor iemand niet kan functioneren zoals voorheen.¹

Het is moeilijk om MS-moeheid te beschrijven aan iemand die dit niet heeft meegemaakt - zelfs onder mensen met MS kan vermoeidheid sterk variëren! Omdat vermoeidheid niet zichtbaar is, is het een moeilijk te begrijpen symptoom. De impact hiervan is lastig te begrijpen. Men denkt misschien dat er overdreven wordt of dat de vermoeidheid als excuus gebruikt wordt. Mensen met MS zijn zelfs beschuldigd dat ze gedronken hebben (doordat ze door de vermoeidheid moeilijk kunnen lopen en praten) terwijl ze eigenlijk enorm vermoeid waren.

Ben jij er ook zo moe van dat mensen je vermoeidheid altijd ter discussie stellen? Dan volgen hier een paar tips. Hoe kun je het beste over je moeheid met je collega’s, vrienden, familie en gezondheidsprofessionals praten:

Praat met je baas en collega’s

Je werkplek is misschien één van de belangrijkste plaatsen om mensen te laten weten hoe MS-vermoeidheid je beïnvloedt. Juist omdat de extreme vermoeidheid van invloed kan zijn op je werk. Het is namelijk voorgekomen dat collega’s mensen met MS beschuldigen lui te zijn en hun werk niet goed doen.

Als MS-vermoeidheid je werk beïnvloedt, is het een goed idee om wat tijd vrij te maken om een gesprek met je baas en je collega’s aan te gaan. Leg in dit gesprek uit wat MS-moeheid inhoudt en hoe dit je werk kan beïnvloeden. Dan kan je gelijktijdig ook eens met hen bespreken op welke manieren ze je kunnen helpen. Denk bijvoorbeeld aan flexibele werktijden of wat vaker vanuit huis werken.²

Als je over vermoeidheid op het werk gaat praten dan is het belangrijk om jezelf te laten horen en gelijktijdig professioneel te blijven. Hier zijn enkele handige geheugensteuntjes dit gesprek:

Overweldigende vermoeidheid
Impact
Onvoorspelbaar
Gebrek aan controle
Begrip
Verwachtingen
Gecontroleerd/gebalanceerd werken (naar vermogen)
Prioriteiten stellen
Speciale overweging
Flexibiliteit

Praat met je vrienden en familie

MS-moeheid kan ook impact hebben op de relatie met je familie en vrienden. Het kan voorkomen dat je familiegebeurtenissen, een verjaardag bijvoorbeeld, mist of dat je een leuk uitje met je vrienden moet verplaatsen omdat je te moe bent. De afzeggingen kunnen ertoe leiden dat vrienden en familieleden zich boos, afgewezen of geïrriteerd voelen. Om dit te voorkomen, kun je een praatje met hen maken. Op deze manier kan men beter begrijpen wat MS-vermoeidheid betekent en dat deze dingen soms kunnen gebeuren. Als men er eenmaal van weet, zijn ze minder geneigd om boos te reageren. Men kan zelfs behulpzaam zijn, je helpen bij het herkennen van de manieren waarop vermoeidheid ontstaat en je beïnvloedt. Misschien komen ze wel met ideeën waar je zelf nog niet aan had gedacht.³

Probeer, wanneer je met vrienden en familie spreekt, hen te helpen zich voor te stellen hoe jouw symptomen eruitzien in het dagelijkse leven. Door te refereren aan voorbeelden in het dagelijks leven kan men je beter begrijpen. Handige steekwoorden voor dit gesprek kunnen zijn:

Jetlag
Kater
Griep
Ondersteuning
Begrip
Geduld

Praten met je arts

Hoewel het belangrijk is om dingen eenvoudig te houden, is het net zo belangrijk om zo gedetailleerd mogelijk te zijn als het gaat om het beschrijven van je MS-vermoeidheid.

Veranderingen in vermoeidheidsniveaus kan er namelijk op duiden dat er andere problemen zijn. Je arts kan je helpen bij het beheersen van vermoeidheid. Daarom is het een goed idee om je vermoeidheidsniveaus bij te houden in een dagboek. Dit dagboek kun je dan meenemen en gebruiken bij (controle-) afspraken met je arts. Misschien zijn er patronen te herkennen. Het is ook belangrijk om hen te laten weten als je denkt dat de vermoeidheid andere symptomen beïnvloedt.⁴

Enkele nuttige woorden en zinnen voor dit gesprek zijn:

Beter sinds ...
Erger sinds ...
Patronen
Verandering
Energie niveau
Beheer

Ongeacht aan wie je MS-moeheid uitlegt, het is belangrijk om geduldig te zijn - het is namelijk moeilijk voor iemand zonder MS om zich voor te stellen hoe moe je bent, dus moedig ze aan om vragen te stellen en gelijktijdig er zelf meer over te leren.