Het lijkt erop dat u een oudere versie van Internet Explorer gebruikt die niet wordt ondersteund. We raden u aan uw browser bij te werken naar de nieuwste versie van Microsoft Edge, of overweeg om andere browsers zoals Chrome, Firefox of Safari te gebruiken.
Een aantal jaren geleden zag ik op het Jeugdjournaal een item voorbijkomen dat me onlangs weer te binnen schoot.
Ik zie wekelijks vele patiënten en in ieder gesprek staan de klachten van degene met MS centraal. Je kunt je dus wel indenken dat ik (helaas) heel veel klachten voorbij hoor komen. En natuurlijk proberen ik en mijn collega’s iets aan die klachten te doen. Soms met behulp van andere zorgverleners, soms met medicatie om bijvoorbeeld pijn of vermoeidheid te verminderen. Helaas weten we allemaal, dat dit niet altijd voldoende effect heeft op de klachten, of dat er soms te veel bijwerkingen worden ervaren van de medicatie of dat het effect maar tijdelijk is. Daardoor blijft degene met MS geheel of gedeeltelijk met de klacht zitten.
De persoon met MS zal met de klacht verder moeten leven. Maar hoe doe je dat? Kun je het accepteren? Hoeveel invloed heeft het op je leven? Wat zijn de sociaal-economische of maatschappelijke gevolgen. Welke aanpassingen moet je doen in je privé leven? Je seksleven? Je werk? Omgaan met je partner, familie en vrienden? En hoe gaan die er mee om? Hopelijk valt het voor je mee en heeft het geen verstrekkende gevolgen. Maar als dat niet zo is dan weet je dat het op vele fronten beperkingen op kan leveren. Bovendien zijn de klachten bij MS soms erg wisselend aanwezig.
Ik heb begrip voor die klachten en probeer met mijn professionaliteit zo goed mogelijk mee te denken aan oplossingen en de goede ondersteuning te bieden. Een klacht omschrijven die zich grillig presenteert is ook vaak lastig voor degene met MS. Daarom dacht ik terug aan het item van het Jeugdjournaal jaren geleden. Daar kon je in een soort experience room ervaren wat het is om bepaalde psychiatrische ziektebeelden te hebben zoals bijvoorbeeld een psychose. Je liep door die kamer en zag de omgeving zoals iemand die ervaart met een psychose. Het was voor veel deelnemers een eye-opener, dit hadden ze niet verwacht. Misschien is er zoiets al op MS gebied, niet dat ik weet overigens, maar dan wil ik het in ieder geval toegankelijker en laagdrempeliger maken.
De techniek is er naar mijn idee klaar voor (misschien de kosten nog niet). We kunnen al een virtuele wereld scheppen, waarbij we niet alleen kunnen zien, maar ook voelen, ruiken en onze omgeving op andere manieren kunnen ervaren. Dit zou ik persoonlijk een goede aanvulling vinden in de dagelijkse praktijk. Zodat mensen uit de omgeving van degene met MS, partner, familie, vrienden, collega’s, zorgverleners et cetera kunnen ervaren wat het is om met een oog waziger te zien (ook al is dit soms tijdelijk), om gevoelsklachten, spasmen, balansstoornissen, krachtsvermindering, vermoeidheid enzovoorts te hebben. En om dan met 1 of meerdere klachten een handeling doen bijvoorbeeld stofzuigen, trap oplopen of fietsen.
Ik denk dat als je zo’n experience hebt ervaren dat je een klacht toch weer met andere oren aanhoort. Ik denk dat je de klacht van MS dan toch weer ietsjes meer begrijpt en je je iets beter kunt invoelen. Het zegt veel meer dan woorden.