A sclerosis multiplex fáradtság és a krónikus fáradtság

Amikor betöltöttem a 30-at észrevettem, hogy van egy mondat, ami nagyon gyakran elhagyja az amerikaiak száját: „Nagyon fáradt vagyok.” Mivel egy karrierista nő voltam, ráadásul volt egy kisgyermekem is, ezért ha valaki, én megértettem, hogy ez a mondat mit jelent – jóval a sclerosis multiplex diagnózis előtt. Mindig ezt mondtam. Viszont, amikor éreztem, hogy valami másfajta dolog történik a testemben, az „annyira fáradt vagyok” kifejezés egy új értelmet nyert.

Amikor dolgoztam, a szünetben kivittem a sajátos nevelési igényű tanulók egy részét a játszótérre. Rajtam múlt, hogy a velem töltött idejük hogyan telik és ezalatt boldogok lesznek-e. Emlékszem arra a napra, amikor a földön kellett ülnöm háttal az épületnek dőlve. Ez volt az a nap, amikor a sclerosis multiplex elkezdődött. Három évvel a diagnózis előtt. A gyerekek öröme eközben azon múlt, hogy mennyire tudok részese lenni a velük töltött időnek, és semennyire sem tudtam az lenni.

Ez nem az az egyszerű „olyan fáradt vagyok” volt, amit sokszor mondunk. Mindent elsöprő fáradtság volt. Rögtön tudtam, hogy ezt nem szabad félvállról venni. Megértem, ha azok a gyereket nevelő szülők azt mondják egy átaludt, fájdalmak nélküli éjszaka után, hogy „fáradt vagyok”, de ez valahogy mégis bosszant. Mindenki fáradt. Megértem. Mindenki megteheti, hogy fáradt legyen. Engem  nem ez zavar. Akkor leszek dühös, ha valaki ezt arra használja fel, hogy kitoljon egy határidőt, vagy kilépjen egy előzetes kötelezettségvállalásból. Néhányan közülünk több okból is vitába szállna ezzel. Ha olyan szétesett vagyok, olyan fáradt, akkor is megjelenek a munkában, betartom a határidőket, és a lehető legkeményebben végzem a munkámat. Aztán olyan emberekkel kellett foglalkoznom, akik előző nap múzeumokban sétáltak, körbejárták a várost és nem jöttek el dolgozni, mert „fáradtak” voltak. A mai napig hiszem, hogy nagyon sok ember kizárólag azért használja a „túl fáradt vagyok” kifejezést, hogy kifogást találjanak a rossz munkabírásukra. Ők igazából nem „túl fáradtak”, hanem egyszerűen lusták.

A sclerosis multiplex fáradtság pusztító. Teljesen más, mint a normál fáradtság. Emlékszem, csak azért nem zuhanyoztam, mert belegondolni is fárasztó volt abba, ahogy át kell lépnem a kádat a zuhanyzás után úgy, hogy még a férjem sincs ott, hogy segítsen. A sclerosis multiplex fáradtság ENNYIRE rossz. Amit viszont nem vettem észre az az, hogy van egy olyan típusú fáradtság, ami még ennél is szörnyűbb: a krónikus fáradtság.

A krónikus fáradtság a sclerosis multiplex betegségben szenvedő emberekre jellemző kifejezés és bár az oka egyelőre nem ismert, mégis jól megkülönböztethető az „általános sclerosis multiplex fáradtságtól”. A krónikus fáradtság napi szinten jelentkezik, és a nap tovahaladtával egyre rosszabbá válik. Össze-vissza érkezik és tűnik el a nap folyamán, és jellemzően hő vagy stressz hatására alakul ki. Ezen felül sokkal erősebb, mint a megszokott fáradtság.

A kutatások azt mutatják, hogy a sclerosis multiplex betegséggel élő emberek 70-80%-át érinti a sclerosis multiplex fáradtság. Vajon hányunknak van sclerosis multiplex fáradtsága és krónikus fáradtsága is egyben?

A fáradtság hivatalos definíciója: „Testi és lelki megterhelésből származó elgyötörtség.”

A sclerosis multiplex fáradtság ugyan ilyen, csak mintha be lenne az ember drogozva. Mondhatok egyáltalán ilyet? Soha nem fogyasztottam drogokat, mégis ez írja le a legjobban azt az érzést, amit a krónikus fáradtság okoz. A megterhelések nagy része ráadásul azokból a plusz logisztikai feladatokból és stresszből adódik, amit a sclerosis multiplex idéz elő.

Ha sclerosis multiplex fáradtsága van, akkor érdemes előre terveznie. Tervezzen meg mindent előre! Ha van olyan szerencsés, hogy mások is segítik, bizonyosodjon meg arról, hogy ott lesznek, ha segítségre lesz szüksége. Emlékezzen a „kanál teóriára” és bölcsen válassza meg, hogy mire és kire fordítja az energiáit. Mindennek tökéletesen eltervezettnek kell lennie ahhoz, hogy a lehető legjobban kezelje a fáradtságot.

A krónikus fáradtság nem csak rengeteg tervezést, de néha gyógyszeres kezelést is igényel. Én újra gyógyszereket szedek, hogy le tudjam győzni. Ez mindenre igaz: ha tudja, hogy milyen lehetőségei vannak, máris félig megnyerte a csatát. Legyen proaktív és beszéljen olyan emberekkel, akik hasonló helyzetben vannak. Mindannyiunknak szüksége van a másikra. Csodálatos, amikor a betegség és a tragédia ellenére meg tudunk csinálni mindent, ahelyett, hogy inkább szundiznánk egyet. Barátaim, érezzék jól magukat.