Hülyeségek, amiket az emberek a sclerosis multiplex betegségről mondanak

Így, hogy már több éve élek a sclerosis multiplex betegségemmel, úgy érzem, hogy kezdek egyre kevésbé érzékeny lenni azokra a baromságokra, amiket az emberek mondanak. Bevallom, amikor először diagnosztizáltak, akkor néhány megjegyzés durván megbántott. Úgy éreztem, hogy azok a közeli barátok, családtagok és emberek, akikkel törődtem, cserben hagytak engem. Az, ahogy reagáltak a diagnózisomra, kellemetlen volt, elutasító és érzéketlen.

Nagyon vigyázok arra, hogy kivel osztom meg a betegségemet és gyorsan megtanultam azt is, hogy kétféle reakció létezik: vagy úgy viselkedtek, mintha a náthánál egy picivel súlyosabb dologról beszélnék, vagy úgy, mintha meghalnék… 5 percen belül. Mind a kettő azon a határon mozgott, amit nem tudtam kezelni. Én csak egy kis elismerésre vágytam azért, amin keresztül megyek, de nem akartam, hogy a „végítélet” fellegei kövessenek, bármerre is megyek.

Tudom, hogy sokan csak megerősíteni tudnak ebben. Sajnálatos módon a jószándékú emberek napi szinten mondják a butaságaikat a sclerosis multiplex-szel élő embereknek. Egyik nap közzétettem egy felmérést a Facebook oldalamon, és arról kérdeztem a sclerosis multiplex betegséggel élő ismerőseimet, hogy mik azok a dolgok, amiket az emberek mondtak nekik, amikor elmondták nekik, hogy sclerosis multiplex-esek. Azt hittem, hogy már mindent hallottam. Tévedtem. Készüljön fel lélekben, némelyik tényleg hihetetlenül durva lesz és ami a legrosszabb: mind igaz!

• „Anyám is a sclerosis multiplex miatt halt meg.” És „Többet kellene kimozdulnod és sétálnod.”
• „Lehet, hogy nem kellene diétás kólát innod.”
• „Legalább nem vagy rákos.”
• „Rosszabb is lehetne!”
• Ők: „Hogy érzed magad?” Én: „Az elmúlt napokban sokszor éreztem fáradtságot és fájdalmat.” Ők: „Te is? Én is!!!”
• „Ez fertőző?”
• „Ez egy nemibetegség?” (Most ez komoly?)
• „Még szerencse, hogy már házas vagy. Akkor is nagyon nehéz valakit találni, ha nincs semmi bajod.”
• „Csak nem lehet annyira rossz.”
• „Na de legalább nem lehet benne meghalni.”
• „Még mindig az vagy, vagy már meggyógyultál?”
• „Igen, hallottam.”
• És egy klasszikus: „De hát nem is nézel ki betegnek!”

Ahogy telik az idő, egyre inkább rájövök, hogy az emberek nem is kimondottan érzéketlenek, inkább csak egyszerűen nem tudják, hogy mit mondjanak. Ez olyan, mintha egy haldoklóval kellene beszélnünk. Ki kell találni, hogy mi a fenét mondjunk neki, hogy biztosítsuk az együttérzésünkről és valahogy jobbá tegyük neki ezt az egészet. Mármint ha lehetne. Úgyhogy nem tehettem mást, minthogy megerősítettem a páncélomat és nem adtam lehetőséget arra, hogy ezek a beszólások úgy érintsenek meg, ahogy régen. Sőt, kitaláltam néhány alap visszavágást is, amit akkor használok, ha úgy érzem, hogy packáznak velem. Ilyeneket szoktam mondani, hogy: „ Hűha, ez érdekes.” vagy „Ezt most hogy érted?” és ezzel megpróbálom az embereket rávezetni arra (anélkül, hogy egy dráma királynőnek néznének), hogy gondolják át azt, amit mondtak. Tudom, hogy ez nem sok, de ez az én kis módszerem arra, hogy kicsit szálljanak magukba mielőtt kommentálnák azt, hogy sclerosis multiplex-es vagyok.

Önnek milyen butaságokat mondtak már az emberek a sclerosis multiplex betegségről? Mit kellene helyettük mondani? Ossza meg velünk Facebook-on.