Gondozók: A tünetek változásainak észlelése | Living Like You

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

MS Carers: Spotting signs of progression

Az elsődleges gondozók nagy hatással vannak a szklerózis multiplexben (SM) szenvedő szeretteik életére, de nem ők az egyetlenek. Van, aki az SM-mel kapcsolatos kanyargós útja során rengeteg különböző emberrel kerül kapcsolatba, akik szerepet játszanak a gondozásában, a barátoktól és a családtól kezdve a szomszédokig és a munkatársakig. Mindegyikük segíthet nekik az útjukon és lehet a gondozójuk.1
 
Az SM-betegek gondozásának nagy része az Ön által nyújtott fizikai és érzelmi gondoskodás - de ez még nem minden! Ez kiterjed a tünetek követésében való segítségnyújtásra is. Gondozóként észreveheti a tüneti változások jeleit, amelyeket a szerette esetleg nem vesz észre, vagy nem akarja tudomásul venni. Ösztönözheti őt arra, hogy beszélje meg a tüneteket orvosával, és megelőzheti ezzel az SM progresszióját.

A tünetek nyomon követésének fontossága

A tünetek változása jelezheti, hogy az SM átmenetileg az RRSM (relapszáló-remittáló SM) fázisból az SPSM (szekunder progresszív SM) fázisba lép. Az RRSM fázisban különálló visszaesések figyelhetők meg, ahol a tünetek erősödnek, majd csökkennek, míg az SPSM súlyosbodásában a tünetek következetesebbé és tartósabbá válnak. Ezért fontos, hogy Ön és szerette figyelje és nyomon kövesse a változásokat. Ezeket aztán meg lehet osztani az orvossal, hogy ő megállapíthassa, hogy a változások az SM fázisának változását jelzik-e, és ha igen, akkor Önnel együtt megtalálják a megfelelő kezelési módszert, amely segíthet a progresszió lassításában.

Észlelje a változásokat, amelyeket a szerette nem tud

Az egyik fázisból a másikba való átmenet fokozatos lehet, és a tünetváltozások is lehetnek finomak, így maguknak az SM-ben szenvedőknek sem mindig könnyű nyomon követni. Egyes változások számukra talán nem annyira észrevehetőek, mint a környezetük számára. Ezért az SM-betegeket gondozó emberek létfontosságúak a tünetek nyomon követésében - lehet, hogy észreveszik azokat a különbségeket, amelyeket ők nem vettek észre.

Tudja, mire kell figyelni

Az RRSM-ből SPSM-be való átmenet fő jelei a relapszusok csökkenése és a tünetek általános romlása. Ez magában foglalja a kognitív tünetek változását, például a memóriaproblémák fokozódását, és esetleg a fáradtság rosszabbodását. A következő jelekre kell figyelni:2,3

Kognitív változások:
⦁    Elveszítik a koncentrációjukat, amikor könyvet olvasnak, vagy nehezebben tudnak a munkájukra összpontosítani.
⦁    Feledékenyebbek, például elfelejtenek egy évfordulót vagy valakinek a nevét.
⦁    Hangulatuk észrevehetően más.2

Fizikai változások:
⦁    A fizikai tevékenységeket, például a kutyasétáltatást vagy az unokákkal való játékot nehezebbnek találják, mint korábban.
⦁    A kezük használatával járó feladatok, mint például az SMS-ezés vagy a mosogatás, nagyobb kihívást jelentenek számukra - úgy tűnhet, hogy többször ejtenek el tárgyakat.
⦁    Hólyagproblémák miatt gyakrabban kell a WC-t felkeresniük2

Energiaváltozások:
⦁    Kihagynak szórakoztató tevékenységeket vagy különleges eseményeket, mert nincs energiájuk vagy nem érzik magukat képesnek a részvételre.
⦁    Olyan dolgokat, mint például a házimunka, amelyeket korábban maguk végeztek el, másoknak kell már megcsinálni.
⦁    Gyakoribbá válnak a szundikálások vagy pihenések, mivel fáradékonyabbak és könnyebben elfáradnak.2

Beszélgetés az orvossal

Az SM-mel élő ember számára néha nehéz belegondolni a betegség előrehaladásának lehetőségébe, ezért fontos, hogy hozzá közel álló személyként segítsen neki átvészelni ezt a nehéz időszakot, és segítsen neki, hogy megelőzze az SM progresszióját. Jó ötlet nyíltan beszélgetni vele, és megbeszélni vele annak lehetőségét, hogy orvoshoz forduljon a tünetek változásának megbeszélése céljából.

Ezeknek a változásoknak a nyomon követése, akár napló, alkalmazás vagy követési eszköz segítségével, szintén segíthet Önnek és/vagy szerettének, amikor egy orvossal, neurológussal vagy más egészségügyi szakemberrel való beszélgetésre kerül sor. Az is hasznos lehet, ha az orvosi látogatás előtt időt szán arra, hogy konkrétan átgondolja szerette tüneteit a hat hónappal vagy egy évvel ezelőtti állapothoz képest, és feljegyezzen minden változást, amit ezen időszak alatt észlelt.2

Megfelelő kezelés

Az SM különböző fázisai különböző kezelést igényelnek, ezért minél korábban osztják meg a tünetek változását az orvossal, annál hamarabb lehet intézkedni annak megállapítására, hogy az SM előrehalad-e, és annál hamarabb lehet megbeszélni a kezelési tervet.
Azzal, hogy segít szerettének nyomon követni a tünetek változását és beszélni az orvossal, segíthet szerettének abban, hogy megelőzze az SM progresszióját.

Hivatkozások:

Curated Tags