Függetlenség a szklerózis multiplex mellett – vajon lehetséges?

Függetlenség. Milyen csodás szó. Ha megnézi, hogy mit ír róla a Wikipedia vagy egy enciklopédia, akkor számos, különböző definíciót találhat. Néhány ember azt mondja, hogy a függetlenség azt jelenti, hogy minden hónapban elég a pénze arra, hogy kifizesse a számlákat, vagy egy jó munkát, családot, egészséget, az utazás szabadságát, a közösségi élet meglétét, vagy néhány olyan luxus cikket, mint a szép autók vagy ruhák. Mások emberi jogokról, szabadságról és arról beszélnek, hogy valakinek lehetősége van arra, hogy elmondja a véleményét.

A függetlenségnek teljesen más jelentése van azoknak az embereknek a számára, akik valamilyen krónikus betegséggel élnek. Néhányuknak több figyelemre és segítségre van szüksége, míg mások képtelen arra, hogy járjanak. Néhányan elveszítik a munkájukat, és néhányuknak harcolniuk kell a saját jogaikért.

Amikor szklerózis multiplex betegséggel diagnosztizáltak, a dolgok elkezdtek megváltozni. Először nem is voltak annyira láthatóak. Apró változások voltak. Nem voltam képes hosszabb sétákra, a szklerózis multiplex rengeteg energiámat felemésztette és sokkal hamarabb kifulladtam, mint ahogy azt megszoktam. Az engem körülvevő űr lecsökkent egy időre, amikor az első nagy relapszusomból jöttem ki. Nagyon sok mindent tanultam és eljött az ideje annak, hogy átgondoljam a személyes függetlenségemet.

Változtatnom kellett a prioritásaimon. Van egy mindenki számára fontos dolog, ha beteg, ha nem: a havi bevétel. Fizetni kell a számlákat. De itt van ez a függetlenség dolog: szklerózis multiplex betegként élni azt jelenti, hogy gyakran lecsökken a munkaidő. Ez kevesebb bevételt jelent és lehet, hogy másik munka után kell nézni.

Egy másik fontos pont az öregedésre való felkészülés. Mi történik majd, ha már a hatvanas vagy hetvenes évemben járok és vissza akarok vonulni? Lesz elég pénzem? Megpróbálok annyit készülni erre, amennyit csak lehetséges, de ez még mindig kérdéses számomra, mert nem vagyok már mindenre képes így, hogy szklerózis multiplex beteg vagyok. A kérdés: a függetlenségem újra és újra csorbulni fog, ahogy öregszem?

Amikor a szklerózis multiplex betegséggel küzdő embereket kérdezzük a közösségi életükről, akkor néhányan láthatóan nem érzik magukat függetlennek. Azért, mert nincs közösségi életük, gyakorlatilag izoláltan élnek. Az én közösségemben sokszor látom, hogy az emberek mennyire egyedül érzik magukat. A szklerózis multiplex megakadályozza, hogy rendszeresen kapcsolatot létesítsenek másokkal. Vagy elhagyják őket a szklerózis multiplex miatt. Megijeszti őket, rengeteg bennük a tévhit, vagy azt gondolják, hogy képtelenek vagyunk mókázni és jól érezni magunkat.

A függetlenség számomra azt is jelenti, hogy jól szórakozom. Nevetek és pozitívnak érzem magam. Ennek egy nagyon erős, pozitív hatása van a szklerózis multiplexszel való együttélésre. Egyszer egy – szintén a betegséggel élő -, kedves hölggyel beszélgettem arról, hogy a pozitivitás mit is jelent számára és egyetértett: minél pozitívabb dolgok vannak az életünkben, annál jobban és annál függetlenebbnek érezzük magunkat. Elkezdett triciklizni azért – mivel az egyensúlyérzéke nem volt túl jó –, hogy kimehessen a házból és érezhesse a napsütést vagy az esőt. „A triciklim a legjobb dolog, kimehetek vele, amikor csak szeretnék, edzek egy jót és szép túrákra mehetek a környéken anélkül, hogy bárkinek segítenie kellene. Számomra ezt jelenti a függetlenség.” – mondta.

Úgy tűnik, a függetlenség apróság azoknak az embereknek akik szklerózis multiplex betegséggel élnek. De az apró dolgok legalább annyira fontosak, hogy függetlennek érezhessük magunkat, mint a nagyok. Egy erre vonatkozó példa a mesterséges intelligencia (MI) világából érkezik, amit még idén, egy kongresszuson hallottam. Professzor Sami Haddadin a robotika egyik kiválósága az idős embereknek segítő robotokat tervez. A kongresszuson egy hölgyről beszélt, aki a nyakától lefelé lebénult, ezáltal segítség nélkül képtelen volt bármire is. Kapott egy mesterséges intelligencia által irányított robot kezet, amivel képes segítség nélkül inni. Ez a darabka technológia függetlenséget adott neki. Az én, személyes véleményem szerint ezeknek a jövőbeni technológiáknak pozitív hatása lehet azoknak az embereknek a függetlenségére, akik valamilyen betegséggel élnek. És ezek a megoldások nincsenek távol.

A függetlenség, ahogy a kutatásaimból is megtanultam, nem mindig jelent nagy dolgokat. Számomra azt jelenti, hogy elmehetek sétálni és láthatom a természetet. Függetlennek érzem magam, amikor ilyen cikkeket írok és valamit magamért teszek. Barátságos vagyok önmagamhoz. Rengeteg ember számára azt jelenti, hogy jó ételeket vehet, mások a kerekesszékükben látják a függetlenséget, mert az segít nekik a mozgásban. Azoknak az embereknek, akik nem tudnak felkelni az ágyból egy, az internetre csatlakoztatott számítógép hozhatja el a függetlenséget. Láthatja a barátait és megvan a lehetősége arra, hogy egy személyként adja közre a mondandóját és nem úgy, mint egy páciens. Ez is a függetlenség.

A függetlenség sok ember számára értékes dolog. De a definíciója mindenki számára más és más. Az Ön számára mit jelent?