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Lors d’une SEP, les cellules immunitaires attaquent les neurones sains et endommagent la gaine de myéline protectrice.

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Cette perte de la protection des nerfs implique un ralentissement voire un arrêt de la propagation des signaux.

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Avec le temps, la myéline se fait de plus en plus rare. Ainsi les nerfs sont plus exposés.

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La détérioration des neurones perdure, les symptômes empirent.

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La sclérose en plaques secondairement progressive (SEP-SP) est une forme progressive
de la SEP récurrente rémittente (SEP-RR).

Tout débute donc par une phase initiale de récurrences de poussées et de rémissions... et puis, après un délai variable de 5 à 20 ans, progressivement, le handicap s’accumule, sans récupération ni lien avec la survenue des poussées.

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SEP-SP : de l’inflammation à la neuro-inflammation

La SEP, rappelons-le, est une maladie inflammatoire du système nerveux central (SNC). Dans sa forme RR, ce sont des lymphocytes T et B (= cellules immunitaires), préalablement activés dans la circulation sanguine en périphérie, qui viennent s’infiltrer au cœur du SNC, en traversant sa barrière d’habitude isolante et protectrice : la barrière hémato-encéphalique. Le résultat ? La myéline est attaquée, le passage de l’influx nerveux est touché… laissant le champ libre à la survenue de poussées.

« N’hésitez pas à en parler avec vos proches, peut être perçoivent ils des changements »

Dans sa forme SP, cette inflammation venant de la périphérie devient progressivement chronique au sein du SNC : on parle alors de neuro-inflammation. Cette dernière aggrave progressivement les atteintes neurologiques (c’est la neurodégénérescence), indépendamment des poussées et en l’absence de récupération spontanée. Les mécanismes de réparation et de remyélinisation qui permettaient, au début de la phase RR, une récupération neurologique, s’épuisent avec le temps. Les neurones, eux-aussi, sont victimes de dégénérescence, expliquant l’aggravation du handicap.

SEP-SP : des 1ers signes au diagnostic

Entre les premières suspicions d’évolution vers une forme secondairement progressive et l’établissement de son diagnostic par un neurologue, plusieurs années peuvent s'écouler. C’est une période au cours de laquelle il faudra confirmer qu’une aggravation progressive et insidieuse des symptômes neurologiques et du handicap, sur plus de 6 mois, a bien lieu… et ceci, qu’il y ait ou non des poussées. Le diagnostic peut donc être quelque peu retardé.

Plusieurs raisons peuvent l’expliquer :

  • Le neurologue ne dispose pas toujours de critères de diagnostic simples (que ce soit dans l’évaluation des symptômes, des images radiologiques, ou des bilans biologiques). De nombreux travaux sont réalisés pour définir plus précisément la SEP-SP afin d’aider les médecins à la diagnostiquer le plus tôt possible ;
  • Les signes de progression sont pour la plupart subtils (troubles de la mémoire, de la vue, du langage…) et pas forcément spécifiques ;
  • Le score EDSS (Expanded Disability Status Scale ou échelle étendue du statut d’invalidité), qui habituellement mesure le niveau de handicap, peut être limité pour témoigner d’une réelle progression… ce d’autant plus s’il s‘agit d’évaluer la progression de symptômes liés à la mémorisation, la capacité à se concentrer, etc.

SEP-SP : existe-t-il des prédispositions ?

Certains critères pourraient prédisposer à une progression : l’ancienneté de la maladie, la consommation de tabac, la fréquence et la gravité des premières poussées, la localisation des lésions, l’âge avancé de la personne... Malgré tout, il reste difficile de prédire pour chaque personne si sa SEP-RR pourrait progresser vers une forme SP et quand cette progression aura lieu.

C’est pourquoi il est important de signaler et de discuter avec son neurologue de tous les changements de symptômes remarqués, aussi subtils soient-ils.

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