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Chaque année en France, 5000 nouveaux cas de sclérose en plaques (SEP) sont diagnostiqués. Si cette maladie inflammatoire du système nerveux central (SNC) touche principalement les jeunes adultes, seuls 25 à 30 enfants sont diagnostiqués chaque année.
La SEP de l’enfant est donc une maladie rare. C’est aussi une maladie évolutive et parfois imprévisible qui nécessite une prise en charge sur plusieurs années.

SEP de l’enfant : pas une, mais des causes ?

Bien que les causes exactes de la SEP ne soient pas encore très bien identifiées, on sait déjà que la SEP n’est pas une maladie héréditaire. Cependant, les enfants ayant un parent atteint de SEP ou bien un frère ou une sœur auraient un plus grand risque de développer une SEP (+ 2 à 4 % par rapport à la population générale).

L’association de plusieurs facteurs génétiques et environnementaux, tels que l’infection par le virus d’Epstein Barr, le tabagisme actif ou passif et la carence en vitamine D, sont soupçonnés de déclencher la maladie.

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SEP de l’enfant : une maladie plus inflammatoire, avec plus de poussées

La plupart des SEP de l’enfant sont très inflammatoires et évoluent par poussées.

Les enfants en présenteraient d’ailleurs 2 à 3 fois plus que les adultes atteints de SEP précoce, avec plus de symptômes… et cela semble persister pendant au moins les 6 premières années de la maladie. En revanche, elles se résolvent plus rapidement que les poussées chez l’adulte.

Plus de poussées, ne signifie pas forcément plus sévère. En effet, la sévérité de la SEP n'est pas définie seulement par la survenue de nouvelles poussées mais également et principalement par l'apparition de possibles séquelles neurologiques et par l'évolution vers une forme progressive de la SEP. Néanmoins, prévenir l’apparition des poussées chez l’enfant sera l’un des principaux objectifs de la prise en charge.

SEP de l’enfant : diagnostiquée vers quel âge ?

Si elle peut être observée dès l’âge de 2 ans, la SEP reste très rare jusqu’à 10 ans ; on estime que les premières poussées surviennent vers l’âge de 12 ans.

Le diagnostic pourra être suspecté après la première poussée… comment ? Par l’apparition de troubles visuels, sensitifs ou moteurs. Il n’est pas rare que différents symptômes surviennent en même temps.

SEP de l’enfant : des troubles cognitifs parfois associés

La SEP peut entrainer des perturbations cognitives chez plus d’un tiers des enfants. Troubles de l’attention, de la mémoire ou de la concentration… autant de troubles pouvant impacter les performances d’apprentissage, la vie scolaire, le développement et plus globalement la qualité de vie de l’enfant…  surtout s’ils s’associent à une fatigue et/ou un syndrome dépressif.

Néanmoins, avec une prise en charge multidisciplinaire et des aménagements scolaires, l’enfant pourra poursuivre sa scolarité dans de bonnes conditions.

SEP de l’enfant : une progression à suivre

Très variable d’une personne à une autre, la SEP, nous le savons, peut évoluer de manière imprévisible.

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C’est le cas également chez l’enfant :

  • La majorité des SEP de l’enfant, sont de type SEP-RR, c.à.d. caractérisées par des poussées bien individualisées, laissant ou non des séquelles, sans progression du handicap entre les poussées.
  • Après un certain délai (variable d’un enfant à l’autre), on estime qu’un peu plus de la moitié évolueront vers une forme secondairement progressive (SEP-SP). Les premières années de la maladie sont donc importantes dans le suivi, permettant d'évaluer le nombre de poussées et les intervalles entre deux poussées.
  • Quant aux formes progressives d’emblée (SEP-PP), elles sont aussi rares chez les enfants (3,7 %).

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