Vammainen

Vammainen

”Sehän on pelkkä sana”, eräs ystäväni sanoi, kun luonnehdin itseäni vammaiseksi.

Pelkkä sanahan se toki onkin. Ainakin siinä mielessä, että sillä on vain se arvo ja merkitys, jonka me itse sille annamme. Tässä mielessä kaikki maailman sanat ovat pelkkiä sanoja. Jotkut sanat kuitenkin viittaavat aika ikäviin asioihin. Ne voivat tehdä kipeää.

Keskusteluissa muiden MS-tautia sairastavien kanssa tulee ajoittain esiin kysymys siitä, miten itsensä määrittelee, etenkin suhteessa sairauteen. Olenko minä vammainen? Vaikeavammainen? Invalidi? Sanat ovat ongelmallisia tässäkin.

Elämä vakavan sairauden kanssa on usein sitä, että koettaa tulla sinuiksi siihen liittyvän terminologian ja oireiden ja lopulta niiden niin jokapäiväiseen elämään kuin minäkuvaankin tekemien vaikutusten kanssa. Ainakin ne omalla kohdallani yksi tällainen vaikutus liittyy sanaan ”vammainen”.

Muistan kun olin vuosia sitten, vain pari vuotta diagnoosin saamisen jälkeen ensitietoillassa paikallisen MS-yhdistyksen tiloissa. Siellä meille puhuttiin vammaistuesta. Luentoa pitänyt sosionomi evästi, että tällä on toki vähän tällainen ikävä nimi. Ajattelin silloin itsekin paljon parempikuntoisena ja oikeastaan aika lieväoireisena, että minähän en mikään vammainen ole.

Vuosien mittaan toimintakykyni heikkeneminen eteni ja erilaiset oireet sekä lisääntyivät määrätään että pahenivat laadultaan siinä määrin, että nimike ”vammainen” alkoi tuntua omalla kohdallani ihan osuvalta kuvaukselta. Rajanveto erilaisten määritelmien kohdalla voi olla vaikeaa, mutta jossain vaiheessa tuli eteen., jolloin ajattelin: jos minä en ole vaan maininnut, kuka sitten on? Se tuntuu aika pahalta.

Tiedän ihmisiä, joilla on sairaus tai muu terveydellinen ongelma, jotka vaikeuttaa heidän elämäänsä tuntuvasti, mutta jotka eivät silti määrittele itseään vammaisiksi. Heille vammainen on niin ikävä jo terminä, että he eivät mielellään käytä sitä omalla kohdallaan. Heitä on helppo ymmärtää, mutta en itse pysty samaan.

Tiedän myös ihmisiä, jotka käyttävät sanaa vammainen haukkumatarkoituksessa. Heille vammainen on ihminen joka ei ole toimintakyvyltään ihan samaa tasoa muiden ihmisten kanssa. ”Ei tuo nyt näytä onnistuvan, senkin vammainen”, he sanovat.

Ei tietenkään ole hauskaa tulla määritellyksi tavalla joka perustuu siihen ajatukseen, että muihin ihmisiin nähden on jotenkin vähäisempi ja heikommin toimiva yksilö. Eräänlainen ihmisyyden maanantaikappale. Ei minulle kukaan ole niin suoraan sanonut, mutta itsestä joskus tuntuu siltä.

Tätä ajatusta voisi toki jatkaa pidemmälle miettimällä, että eikö jokainen meistä ole ainakin vähän vammainen, että eikö jokainen meistä ole kuitenkin ainakin jossain määrin asiassa hiukan heikompi kuin ihmiset keskimäärin. Tämä olisi kuitenkin mielestäni lähinnä sanoilla leikkimistä.

Pystyn kävelemään vain muutamia askeleita, nekin tuettuina. On oikeastaan aika samantekevää kutsuuko sitä vammaisuudeksi vai joksikin muuksi. Se on joka tapauksessa iso ero siihen mitä esimerkiksi terveet ystäväni tavallisesti pystyvät tekemään Siinä mielessä se toki on vain sana, että toimintakyvystäni käytettävä nimitys ei sinänsä vaikuta siihen mitä minä pystyn tekemään ja mitä en. Ketju kulkee toisin päin.

Nykypäivän ajatusmaailmaan kuuluu hyväksyä ihmiset sellaisena kuin he ovat. Ihmisten syrjiminen iän, sukupuolen, ulkonäön, seksuaalisen suuntautumisen, uskonnon, vakaumuksen, alkuperän, kielen, mielipiteen tai, niin, sairauden tai vamman takia ei ole modernissa yhteiskunnassa hyväksyttyä. Yhteiskunnan silmissä minun pitäisi olla hyväksytty, vaikka määritelmällisesti olenkin vaikeavammainen.

Huomattavasti vaikeampaa oman vammaisuuden hyväksyminen voikin olla itselle. Nämä ajatukset liittyvät toki yleiseen kyvyttömyyteen hyväksyä oma sairaus.

Olen viime aikoina pyrkinyt ottamaan omaan vammaisuuteeni ¬– tai vaikeavammaisuuteeni, jos rehellisiä ollaan – uuden näkökulman, uuden asenteen. Positiivisemman, mutta  todellisuudelle uskollisen. Se ei ole mitenkään helppoa, harvoinhan tällainen vaikeiden asioiden käsittely on. Se on kuitenkin mahdollista, toivoisin.

FA-11216864_05092024
Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.