Voiko vakavasti sairas osallistua
Nyt mä haluan kertoa, miten mä osallistun omaan elämääni 34-vuotta MS-tautia sairastaneena viiskymppisenä lähiöleidinä:
Oma aktiivisuus:
Mulla on henkilökohtainen avustaja = henkkari 40h/kk. Koska mulla on tuo päätös, niin olen hankkinut itselleni Kela:n myöntämän virallisen vammaiskortin A-merkinnällä. Tuon A-kirjaimen avulla pystyn todentamaan avustajan tarpeeni. Mä olen näyttänyt sen esim: elokuvissa, konserteissa ja junassa. Silloin olen saanut maksutta avustajan mukaan. Avustajan ei tarvitse olla henkkari, vaan vaikka puolisosi tai ystäväsi voi toimia avustajana.
Vammaiskortin A-merkinnän saa, jos on saanut myönteisen päätöksen: kuulovammaisen tulkkauspalvelusta, kuulo- ja näkövammaisen tulkkauspalvelusta tai puhevammaisen tulkkauspalvelusta. A-merkinnän saa myös näillä päätöksíllä: päätös saattajapalvelusta, näkövammaiskortti, omaishoitosopimus (vammaiskortti tarkoitettu omaishoidettavalle), vammaispalvelulain mukainen palveluasumispäätös, päätös vammaispalvelulain mukaisesta henkilökohtaisesta avusta, erityishuolto-ohjelman mukainen päätös ja siihen liittyvät palvelut, erityisen tuen päätös tai hengityshalvauspäätös. Lähde Kela: n sivu: kela.fi/vammaiskortti
Mä en varmasti lähtisi yksin konserttiin tai elokuviin. Koska voin ottaa avustajan usein maksutta mukaan niin menen. On ollut mahtavaa, kun olen päässyt katsomaan avustajan kanssa konsertteja sekä elokuvia. Silloin poissa on ollut pelko, että mitä jos MS- väsynkin enkä enää pysty toimimaan turvallisesti. Jos haluat, niin Vammaiskortin voi tilata vammaiskortin omilta sivuilta täältä. On totta, että aina vammaiskorttia ei kysytä, mutta mielestäni se estää huijaamisen mahdollisuuden ja se on virallinen todistus avustajan tarpeesta. Toivoisinkin, että mahdollisimman moni toimija ja yritys ottaisi sen käyttöön.
Liikunta ja sähkömopo:
Mä kirjoitinkin aiemmin, että käytän kaikki Kelan myöntämät liikuntakokeilut. Musta on mahtavaa, että voin turvallisesti kokeilla erilaisia liikuntalajeja. Tänä vuonna olen kokeillut: avantouintia, kiipeilyä, alamäkipyöräilyä kolmipyöräillä, vesihiihtoa kuppi-istuimella ja osallistuin Pirkan pyöräilyyn rinnakkain poljettavalla pyörällä. Soveltavaa melontaa olen harrastanut 9 kesää. Nyt olen erittäin innoissani, tästä soveltavasta adaptive crossfitistä, jolloin liikkumisen apuvälineenä käytän pyörätuolia.
Mun osallisuutta on myös se, että päivälenkitän meidän koiran sähkömopoa apuvälineenä käyttäen. Se on jo pienestä pennusta alkaen oppinut namipalkalla, että ensin pitää tulla ihmismaman jalkoihin istumaan, että päästään mopolla ovesta ulos ja hissillä turvallisesti alas. Vien meidän koiran yleensä sähkömopolla kauemmas metsäpolulle. Voi olla kyllä, että meidän pihan kerrostalokyttääjät päivittelee, kun ajelen koiran kanssa mopolla. =) Se ei ole liikuntaa, mutta saapa ainakin raitista ilmaa ja voin tehdä osani meidän koiran hoidossa. Osallistumistani ja itsenäisyyttäni on myös se, että sähkömopolla käyn läheisessä apteekissa, kaupassa ja kulmien laitossa kauneushoitolassa. Joskus käyn yksin, mutta usein käyn henkkarin kanssa. Siten tunnen, että osallistun myös arkeemme kotona.
Vammaisneuvostotyö:
Mä olen jäsenenä paikallisessa vammaisneuvostossa ja Hyvinvointialueen vammaisneuvostossa. Vaikka vammaisneuvostoilla ei ole päätäntävaltaa ja se on enemmän neuvoa antava ja tulevia päätöksiä kommentoiva. Koen silti, että on tärkeää, että meidän mielipidettä halutaan kysyä. Olen muistuttanut siellä, että vammaisuutta on monenlaista ja kaikilla ryhmillä on omat erityistarpeensa.
Työelämässä työkyvyttömyyseläkkeen lisäksi:
Tein töitä osa-aikaisesti työkyvyttömyyseläkkeeen ansaintarajan puitteissa 2007-2022. Se on oli tärkeää itsenäisyydelleni ja koin, että sain aikaan jotain tärkeää. Jos olisin jäänyt vain kotiin katsomaan TV: n uusintoja uskon, että en olisi tässä kunnossa. Sitähän en ikinä voi tietää, mutta olen onnellinen osa-aikaisesta työurastani ja sen mukana tulleista kokemuksista ja työkavereista.❤️
Omat hakemukset:
Haluan tehdä hakemukseni huolella ja käytän apuna Neuroliiton neuvontapalveluja. He ovat auttaneet paljon ja edellisten vuosien hakemuksista on ollut myös hyötyä. Siksi ne kannattaa tallettaa. Ammattilaisten on helppoa unohtaa päätöksen teosta itse asiakas. Suunnitelmat saa luotua vaivattomammin esimerkiksi läheisen tai fysioterapeutin lausunnoista.
Onneksi Käypähoito suosituksia on muutettu ja entistä enemmän arvostetaan potilaan omaa mielipidettä oman hoitopolun suunnittelemisessa. MS-tautia sairastavan käypähoitosuositukset päivitettiin keväällä 2024. Voit lukea sen Neuroliiton sivulta Erityisen ilahtunut olen siitä, että suosituksessa on mukana nyt liikunta.
Mielipidekirjoittelu:
Mä annan palautetta suoraan palvelun tuottajille. Suuremmista asioista kirjoitan paikalliseen lehteen mielipidekirjoituksia. Kirjoitan niitä omalla nimelläni, koska haluan olla sanojeni takana. Joskus ne ovat auttaneet ja tehneet maailmaa esteettömämmäksi.
Mielenkiinnosta kysyin Googlen Geminiltä mitä on vammaisen osallisuus?
Se vastasi:
“Vammaisen osallisuus tarkoittaa sitä, että vammaisella ihmisellä on samat mahdollisuudet osallistua yhteiskunnan toimintaan kuin muillakin. Tämä tarkoittaa esimerkiksi mahdollisuutta osallistua päätöksentekoon, harrastaa, työskennellä ja elää itsenäistä elämää.
Tärkeimmät osat vammaisen osallisuudessa:
Päätöksenteko: Vammaiset ihmiset pääsevät mukaan päättämään asioista, jotka koskevat heitä itseään.
Saavutettavuus: Ympäristö ja palvelut ovat sellaisia, että vammaiset ihmiset voivat käyttää niitä.
Yhteisöllisyys: Vammaiset ihmiset voivat osallistua yhteisön toimintaan ja tuntea kuuluvansa siihen.
Tuki: Vammaiset ihmiset saavat tarvitsemansa tuen osallistuakseen yhteiskunnan toimintaan.
Miksi vammaisen osallisuus on tärkeää
Ihmisoikeus: Vammaisen osallisuus on perusoikeus, joka on kirjattu myös YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevaan yleissopimukseen.
Yhteiskunnan rikastuminen: Vammaisten ihmisten osallistuminen tuo uusia näkökulmia ja ideoita yhteiskuntaan.
Vammaisten hyvinvointi: Osallisuus edistää vammaisten ihmisten hyvinvointia ja lisää heidän elämänlaatuaan.
Miten vammaisen osallisuutta voidaan edistää?
● Muuttamalla asenteita: Vammaisuutta kohtaan tulee suhtautua positiivisesti ja nähdä vammaiset ihmiset tasavertaisina yhteiskunnan jäseninä.
● Parantamalla saavutettavuutta: Rakennuksia, kulkuneuvoja ja tietoa tulee muuttaa niin, että ne ovat kaikkien saatavilla.
● Tuen lisääminen: Vammaiset ihmiset tarvitsevat usein tukea osallistuakseen yhteiskunnan toimintaan.
● Osallistamalla vammaisia ihmisiä päätöksentekoon: Vammaisten ihmisten mielipiteitä tulee kuulla ja ottaa huomioon päätöksiä tehtäessä.
Lisätietoa: THL:n julkaisu vammaisten ihmisten osallisuudesta”
Mielestäni tuo oli loistava vastaus vammaisten ihmisten osallisuudesta!‼️
Kivaa päivää ja pidä itsestäsi huoli!
Tämä teksti on toteutettu Novartiksen taloudellisella tuella.
FA-11267537_25092024
Curated Tags