Dine symptomer bliver ikke pludseligt værre fra den ene dag til den anden. MS kan være mange ting, og ændringerne sker ofte over lange perioder, selv efter en SPMS-diagnose er stillet.
Det betyder, at hvis du bliver diagnosticeret med SPMS, behøver du ikke ændre din livsstil med det samme. Du vil snarere få behov for at foretage talrige små forandringer, der kan hjælpe dig til at leve med sygdommen i takt med, at symptomerne ændrer sig. Nye undersøgelser tyder desuden på, at en sundere livsstil kan hjælpe til at gøre det nemmere at håndtere MS og de symptomer, der følger med – selv når sygdommen udvikler sig.
Livsstilsændringerne vil være forskellige fra person til person, der lever med SPMS, fordi alle oplever sygdommen forskelligt. De ændrer sig højst sandsynligt også over tid i takt med, at symptomerne ændrer sig, ligesom dine daglige aktiviteter også ændrer sig.
Vi har samlet nogle taktikker, der kan hjælpe dig til at finde ud af, hvilke ændringer du kan foretage, for at leve bedre med SPMS.
Viden er magt
Vi anbefaler alle, der lever med SPMS, til at søge viden om dette stadie af sygdommen. Viden er magt og ved at få en større viden om sygdommen, kan du føle dig bedre klædt på til at håndtere den.
Vær kreativ i hverdagen
Der findes masser af små måder, du kan ændre dine daglige aktiviteter, så du kan bevare din energi og håndtere dine SPMS-symptomer. Nogle af de ting, du tidligere har gjort, når du oplevede attakker, kan muligvis bruges, fx:
- Sid på en stol, når du vasker op eller stryger tøj.
- Installér et sæde i brusenichen eller få et badekar med indbygget dør.
- Få mad eller dagligvarer leveret hjem i stedet for at gå ud at handle.
Når du lever med SPMS, kan alle ting, du kan finde på for at spare tid og energi i hverdagen betyde, at du får mere overskud til at gøre de ting, der gør dig glad, som fx at være sammen med familie og venner. Giv dig tid til at gennemgå dine daglige rutiner og aktiviteter og find på kreative måder, du kan tilpasse dem til dine symptomer. Du kan også bede familie og venner om at komme med ideer (måske et unikt alternativ til en spilleaften?).
Udnyt teknologien
Husk, der findes masser af teknologiske løsninger, der kan gøre livet nemmere for dig. Hjælpsom teknologi kan være alt fra fjernbetjeninger, der kan indstille din seng eller stol til smart home-løsninger, der kan tænde lyset eller fjernsynet, åbne hoveddøren eller klare mange andre opgaver – enten ved et tryk på en knap eller nogle gange ovenikøbet ved hjælp af stemmestyring. Det kan være en god ide at undersøge, hvilke teknologiske løsninger, der findes til dig og dine symptomer.
Hold dig mobil
En anden ting, du muligvis bør overveje, er hjælpemidler, der kan hjælpe dig til at bevare din mobilitet. I takt med, at symptomerne udvikler sig, kan fx hjælpemidler til at gå blive nødvendige. Det kan føles skræmmende at tænke på at skulle bruge en stok eller kørestol, men hvis det kan hjælpe dig til at spare energi og blive ved med at gøre de ting, du holder af, kan det være en god ide. Du har måske ikke brug for hjælpemidlerne hele tiden, men de kan være rare at have ved hånden på dage, hvor du føler mere træthed eller muskelsvaghed end normalt. Nogle mennesker med SPMS føler fx, at en motoriseret scooter, der kan hjælpe dem med at komme rundt, giver en stor frihed. Tal med en læge, sygeplejerske eller specialist i mobilitet om, hvad der er rigtigt for dig.
Håndtér hjernetåge
Hjernetåge (også kaldet cog fog) er et begreb, der dækker over forskellige problemer med hukommelse og tænkning og kan blive værre, når MS bliver til SPMS. Denne forværring kan påvirke andre dele af din sygdom og dit liv. Men ligesom ved de fysiske symptomer, findes der også måder, du kan håndtere din hjernetåge på. Kognitiv rehabilitering indbefatter forskellige øvelser til at træne læring og hukommelse samt praktiske løsninger, der kan kompensere for hukommelsesproblemer. En neurolog eller anden kognitiv specialist kan hjælpe dig med at sammensætte en plan. Her er nogle eksempler på, hvad sådan én kunne indeholde:
- Brug flere forskellige måder til at behandle informationerne, når du lærer noget nyt. I stedet for bare at læse noget, hjælper det, hvis du også siger det højt og skriver det ned. For derefter at gentage det. Gentagelser er en meget effektiv måde til at styrke hukommelsen.
- At skabe associationer er også en god taktik. Når du fx skal huske en persons navn, kan du fx prøve at associere det med det sted, du har mødt ham eller hende; en farve; en anden person, du kender, med det samme navn eller et objekt, der næsten hedder det samme som personens navn. Hvis du vænner dig til at lave den slags enkle associationer, kan du blive meget bedre til at huske informationer, du støder på i hverdagen.
- Organisér din dag. Det er en praktisk måde at sikre, du er et skridt foran og ikke glemmer vigtige begivenheder eller opgaver. Find et sted, der kan være din ’informationscentral’ og brug det til at opbevare kalender, post, regninger, to-do-lister, nøgler og hvad du ellers har brug for, så du altid ved, hvor tingene er. Tjeklister, telefon-påmindelser og detaljerede kalendernoter er alt sammen gode værktøjer, der kan sørge for, at du bevarer kontrollen.
Husk, det er altid en god ide at tale med en læge eller anden person i dit behandlerteam, der kan hjælpe dig med at tilpasse dit liv til din SPMS og dine specifikke symptomer. Ligesom ved RRMS, findes der masser af gode taktikker til at håndtere SPMS og leve et godt liv med sygdommen.
Referencer:
Curated Tags