At leve et proaktivt liv med MS

Af Birgit Bauer

Jeg blev chokeret, da jeg blev diagnosticeret med multipel sclerose (MS). Det var en stor udfordring for mig at falde til ro og finde en vej frem. Jeg havde så mange spørgsmål, og mit hoved var fuldt af skræmmende billeder af kørestole – situationen var totalt kaotisk.

Efter et stykke tid begyndte at jeg at gøre MS-motiverede ting, som jeg tænkte ville hjælpe mig. Jeg begyndte at opføre mig som en gammel dame, fordi jeg troede, jeg blev nødt til at sætte farten ned på grund af min MS. Uden at bemærke, hvor tåbeligt det var, blev jeg kedelig, udførte mine daglige gøremål og lagde mig på sofaen og ventede. På hvad? Spørg mig ikke, for jeg aner det ikke. Der er dog et muligt svar: Det er sådan, det ’burde’ være. Du er en patient. Nu skal du være stille og beskeden. Jeg opgav kontrollen over mit eget liv på grund af min MS.

Jeg brød mig ikke om det. Det var ikke det liv, jeg levede før min diagnose. Jeg blev vred på mig selv, fordi jeg havde mistet min livskvalitet; fordi jeg ikke fik mine behov opfyldt. Det var hårdt. Jeg var ked af det. Jeg gik på arbejde, men det var ikke mig. Den farverige person, der havde det sjovt og levede et fedt liv, var væk. Forsvundet et sted mellem mit første attak og diagnosen. Det blev tydeligt for mig, at jeg måtte gøre noget anderledes, så jeg opsøgte en psykolog for at finde en måde at ændre den uhyggelige måde at leve på.

Beskeden var klar: Vær proaktiv og begynd at tale for din egen sag.

At være proaktiv betyder, at man får ting til at ske i stedet for at vente på, at de sker af sig selv. Vær forberedt, søg information og læg en plan. Få ting til at ske for dig i stedet for at vente på, at de sker¹.

Det bedste argument for at ændre min måde at tænke på var: det er stadig mit liv, jeg må leve det fuldt ud og nyde det så meget, som jeg kan. Det er min egen beslutning, hvordan jeg vil håndtere situationen, hvad jeg vil gøre og hvilke planer, jeg vil lægge. Det er ikke andre menneskers opgave, og hvis de ikke er tilfredse med en beslutning, jeg tager, hvad så? Det handler ikke om dem. Det handler om mig.

Det er en stor udfordring. At leve med en kronisk sygdom føles som at have et ekstra job med behov for at udvikle en masse nye færdigheder. I starten er det en svær opgave at tage på sig. Men det er indsatsen værd at blive proaktiv. For proaktivitet giver dig mulighed for at tale din egen sag. Det giver dig mulighed for at tage vare på dig selv.

Benjamin M. Greenberg, MD, MHS (vicedirektør for MS-programmet på University of Texas Southwestern Medical Center i Dallas) er enig. Han siger: ”At leve med MS kræver en proaktiv tilgang”².

Så tiden er inde til at blive proaktiv! Her er nogle gode råd, som har hjulpet mig:

Uddannelse:

Det er vigtigt at vide så meget som muligt. Jeg indsamler informationer fra patientorganisationer, forskere og ved at være opsøgende på Twitter – hvis der er en MS-konference, følger jeg deres hashtag. Jeg holder også kontakt med andre mennesker, der lever med MS og deler informationer og viden med dem. I stedet for at vente med at gøre noget, til det værst tænkelige scenarie – et attak – opstår, er det bedre at forberede sig og handle proaktivt, før det sker.

Vær aktiv for din egen skyld – for din krop og sjæl:

Det handler om en sund livsstil. Om at passe på dig selv, og vide, hvad der er godt for dig og hvad der ikke er, og bede om hjælp tidligt i forløbet. Nogle gange kan små ting have stor indflydelse på vores liv, og det vil også i de fleste tilfælde være proaktivt. Som regel gør vi den slags ting ubevidst, men de får os til at føle os bedre tilpas.

Lær at træffe proaktive beslutninger:

For mig var det en stor oplevelse at ændre min livsstil og lære at sige nej. Det blev tydeligt, at hvis jeg gør noget, jeg ikke burde gøre, har det konsekvenser. At træffe den beslutning var proaktivt. Fordi jeg traf den, før der skete noget.

Lær noget nyt:

Ved at lære noget nyt, holder jeg hjernen i gang og hukommelsen aktiv³. At holde sig aktiv i den moderne verden og være forbundet til andre, er også vigtigt.

Indsaml data og hold styr på helbred og symptomer:

En anden vigtig ting er at holde styr på dine symptomer og indsamle data. Dette kan gøres via en app eller computer. Det hjælper dig til at kunne fortælle dine behandlere om nye symptomer og huske at stille vigtige spørgsmål. Hvis du ved, hvad der foregår, bliver det nemmere for dig at ændre tingene i en positiv retning. Det hjælper dig også til at skabe et godt forhold til din læge.

At blive proaktiv hjalp mig til at få en ny tilgang til livet. Jeg har et holistisk overblik over tingene, og det hjælper mig til at finde måder at leve med MS uden, at det får lov til at styre mit liv. Jeg er chefen i mit liv, og det er mig, der bestemmer, hvilken retning, jeg skal bevæge mig i. Og det har vi brug for, så lad være med at vente! Vær selv proaktiv. Det er dit liv, og det er i dine hænder!

Referencer:

1. Vocabulary.com. Proactive. Findes på: https://www.vocabulary.com/dictionary/proactive Besøgt oktober 2020.
2. Everyday Health. 8 Ways to Stay Positive With Multiple Sclerosis. Findes på: https://www.everydayhealth.com/hs/multiple-sclerosis-pictures/staying-positive-with-ms/ Besøgt oktober 2020.
3. Harvard Health Publishing: Harvard Medical School. Train Your Brain. Findes på: https://www.health.harvard.edu/mind-and-mood/train-your-brain. Besøgt oktober 2020.

 

Om forfatteren

Birgit Bauer

“Der findes altid noget godt i det dårlige, du skal bare ønske at se det!”

Birgit er en nysgerrig og passioneret journalist og patientfortaler fra Tyskland. Hun skriver smukke historier og gør sig altid umage med at give sine læsere en imponerende detaljerigdom. Som ekspert i sociale medier, arbejder Birgit med at udvikle effektive strategier for sine kunder og holder ofte foredrag om, hvordan man benytter sociale medier.

Ud over at skrive om sundhed, lever Birgit også med MS. Patientrollen giver hende en unik indsigt i, hvordan det er at leve med sygdommen – en vinkel, hun altid bringer ind i sine tekster. Hendes foretrukne måde at tale om MS? Gennem sit alter ego, Frøken Trulla, selvfølgelig! Som aktivist går Birgit ofte skridtet videre og taler om patienters rettigheder og behov på kongresser.

Birgit elsker strikning, mode, rejser, blive fanget af en god bog og tilbringe timevis i køkkenet, hvor hun laver mad med sin farverige familie: en dejlig mand og en kat.

 

* Forfatterne på kenddinMS.dk bliver betalt for den tid, de bruger. Betalingen har på ingen måde indflydelse på det, de skriver, eller deres holdninger og perspektiver på livet med multipel sclerose.