Jeg fortalte min søn, at mor har sclerose

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

MSbørn

Af Gaby Mammone

En tidlig lørdag morgen sprang min søn ud af sengen – fyldt med energi – og råbte, ’mor, skal vi lege? Skal vi lege?’ Da Luca var fire, var han et af de børn, der vågnede tidligt, når han gik tidligt i seng. Og selvom han gik sent i seng, vågnede han alligevel tidligt.

Nogle gange havde jeg simpelthen bare ikke nok energi. Og den morgen var mine fødder følelsesløse, og jeg havde mange forskellige sclerose-symptomer i kroppen. Min dårlige samvittighed var kæmpestor, fordi jeg hellere ville blive liggende i sengen end lege med ham. Var jeg en dårlig mor?

Der gik dage og år. Jeg vidste, at jeg burde fortælle min søn, hvorfor mor så ofte var træt, men jeg vidste bare ikke hvordan og hvornår, jeg skulle gøre det. Jeg fandt på undskyldninger for, hvorfor jeg ikke kunne lære ham at cykle (det ville jo betyde, at jeg skulle løbe rundt efter ham). Jeg fandt på undskyldninger for, hvorfor jeg ikke kunne spille fodbold (jeg vidste, jeg ville falde). Nogle gange kunne jeg ikke engang hjælpe ham med hans lektier (på grund af mine kognitive udfordringer og ansigtssmerter). Men jeg kunne aldrig finde det ’rigtige’ tidspunkt.

Hver gang, jeg svigtede Luca, kunne jeg se skuffelsen i min dejlige drengs øjne. Så da han blev 10, besluttede jeg, at nu var tiden inde. Det handlede ikke længere om mig. Jeg vidste, at det ville hjælpe ham, hvis han forstod, hvad jeg levede med. Jeg undersøgte grundigt, hvordan jeg kunne fortælle ham det på den bedste måde. Jeg fortalte ham, hvad jeg følte, både fysisk og psykisk. Jeg viste ham en ledning og forklarede, hvordan isoleringen fungerede på samme måde som myelinen omkring vores nerveceller. ’Når der mangler et stykke myelin, får mor det nogle gange dårligt,’ forklarede jeg ham. Jeg var ærlig, men passede også på ikke at fortælle mere, end han kunne forstå. Jeg gav ham også mulighed for at stille spørgsmål og lod ham vide, at de følelser, han havde, var helt i orden.

Det gik op for mig, at det er svært nok at være forælder, og man skal ikke skamme sig over at være mor med en autoimmun sygdom. Jeg kan huske, hvor meget det fyldte mig med frygt og angst at tænke på, hvornår det var det rigtige tidspunkt at fortælle Luca, at mor har multipel sclerose. Efter jeg fik det sagt, følte jeg en enorm lettelse og skyldfølelsen forsvandt. Han begyndte ovenikøbet at hjælpe mere til i huset, og vi fandt nye måder at gøre ting sammen, der ikke krævede så meget af mig, når jeg ikke havde det godt.

Her er nogle af de gode råd, som hjalp mig med at få det sagt til mit barn:

  • Fortæl, på hvilke måder, du har det godt og kom med eksempler på ting, du er taknemmelig for, der er relateret til at leve med MS. For mig var det, at jeg stadig havde det godt nok til at kunne gå på arbejde og spille klaver.
  • Undgå at kalde det for et handicap. Se i stedet på det som noget, der gør dig speciel.
  • Få hjælp på nettet, der passer til dit barns alder, eller tag kontakt til støtte- eller patientgrupper, der kan give dig råd.
  • Fortæl kun ting, du mener, dit barn er gammelt eller modent nok til at forstå.
  • Få gode råd fra andre forældre, der har prøvet at tage den samme snak. Der findes mange MS-grupper på nettet, hvor du kan høre om andres erfaringer.
  • Fortæl om dine symptomer og giv eksempler på, hvorfor du nogle gange har brug for at slappe af.
  • Lad dem vide, at der findes mange andre børn, der har en forælder med MS.
  • Lad være med at sammenligne dig selv med andre. Alle situationer er forskellige. Vent med at fortælle det til dig barn, indtil du føler, tiden er inde.
  • Forbered dig, inden du tager snakken, og prøv at forestille dig, hvad dit barn kan få brug for at tale om.

Husk, du er ikke en superhelt. Men ved at være åben overfor din familie om, hvordan du har det, kan du fjerne den nagende skyldfølelse, man kan få af ikke at kunne deltage i jeres fælles aktiviteter.

Du kan selv mærke, hvornår du er klar til at fortælle dine børn og din familie om din diagnose. Stol på din mavefornemmelse... og lad være med at bekymre dig om, at du måske ikke har lyst til at hoppe i sengen en lørdag morgen.

 

Om forfatteren

Gaby Mammone

Forfatter på kenddinMS.dk

”Venlige ord kan være korte og nemme at sige, men deres ekko er i sandhed uendeligt.”
Mother Teresa

”Sig det, vær robust og brug din stemme!” Det er Gabys leveregler. Gaby er hovedfortaler inden for velgørenheds- og non-profit-sektoren i Canada. Hun arbejder frivilligt med at fremme inklusion, diversitet og retfærdighed for handicappede. Derudover er Gaby ambassadør for MS-samfundet i Canada, hvor hun bruger sin stemme til at støtte mennesker med multipel sclerose og andre episodiske handicaps.

Som mor til to børn og social iværksætter, som lever med MS, forstår Gaby de udfordringer, multipel sclerose medfører i hverdagen. Hun har en mission om at fremme modstandsdygtigheden gennem venlighed og har startet en global bevægelse, som hedder #BeAwareBeKind. Hun opfordrer mennesker til at søge efter og skabe grunde til at være venlig, så det er ingen overraskelse, at hendes virksomhed hedder Kind Projects.

Hun er professionel foredragsholder, workshop-facilitator og tale-coach. Gaby hjælper mennesker med at finde deres stemme og bruge den som et effektivt redskab til at styrke deres kommunikationsfærdigheder, selvtillid og talefærdigheder.

 

* Forfatterne på kenddinMS.dk bliver betalt for den tid, de bruger. Betalingen har på ingen måde indflydelse på det, de skriver, eller deres holdninger og perspektiver på livet med multipel sclerose.