It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS)

For de fleste, der lever med attakvis sclerose, vil sygdommen på et tidspunkt gå over i en ny fase, der kaldes sekundær progressiv multipel sclerose, eller SPMS. Det vides ikke, hvorfor sygdommen pludselig ændrer sig. Nogle forskere mener, at det kan skyldes en ophobning af nerveskader, men den præcise årsag er stadig ikke fastslået. Det er individuelt, hvornår sygdommen går over i SPMS-fasen, men typisk går der 10-25 år fra sygdommens start.

Hvornår starter SPMS?

Cirka halvdelen, der lever med attakvis multipel sclerose, vil gå over i den sekundære fase efter 10 år.

Efter 25 med sygdommen, vil cirka 90 % være gået over i den sekundære fase.

Der sker løbende udvikling inden for de medicinske behandlinger, og meget tyder på, at de moderne behandlingsformer kan være med til at udsætte overgangen til den sekundære fase. Det er dog for tidligt at konkludere noget endeligt.

Woman on sofa with coffee

Færre attakker

Sekundær progressiv multipel sclerose er ikke en ny sygdom, men skal forstås som en ny fase, hvor den attakvise sclerose får et andet udtryk end tidligere. Der findes forskellige tegn på, at en sclerosesygdom er gået over i den sekundære fase. Ofte vil patienten opleve, at antallet af attakker aftager eller forsvinder helt. Desværre betyder det ikke, at sygdommen også forsvinder. I SPMS-fasen opleves typisk en løbende forringelse af kroppens funktioner – både fysiske og mentale. Man bruger en skala, der kaldes EDSS-score til at holde øje med, hvordan de motoriske funktioner udvikler sig. Men også på det mentale plan vil der opleves forværring af symptomerne i form af for eksempel lavere koncentrationsevne og øget træthed. Som resultat vil det ofte blive sværere at passe sit arbejde, deltage i sociale sammenhænge og være en aktiv del af familien.

talking to your doctor

Hvorfor ’sekundær progressiv’?

  • Med ordet sekundær skal forstås, at sygdommen kommer som en forlængelse, eller udvikling, af den attakvise sclerose.
  • At sygdommen er progressiv betyder, at den udvikler sig. Patienten oplever en støt nedadgående kurve, hvor kroppens funktioner forringes gradvist uden at bedres igen.

Udredning

SPMS-diagnosen stilles hos en speciallæge i neurologi, som udfører en række undersøgelser, der kan afsløre forandringer i hjernen og rygmarven samt kigger på den generelle forværring over tid.

Tegn på SPMS

De fleste, der lever med MS, oplever mange forskellige, skiftende symptomer i kroppen. Og derfor kan det være svært at opdage, når sygdommen begynder at gå over i den sekundære progressive fase. Men en række tegn kan være værd at holde øje med.

  • Antallet af attakker falder eller stopper helt
  • Øget følelse af svaghed
  • Stive benmuskler
  • Koordinationsbesvær
  • Forringet kontrol over blære og tarm
  • Øget træthed
  • Forringet koncentrationsevne og tænkning
  • Generel følelse af forringet livskvalitet
  • Problemer med blærefunktionen

Husk at kontakte dit behandlerteam, hvis du oplever ændringer i din sygdom.

Hold øje med symptomerne

Udviklingen til SPMS sker glidende over en længere periode, og derfor kan det være svært at opdage, hvornår den begynder. Det vigtigste er at tale jævnligt med sin læge eller neurolog og fortælle præcis, hvordan man har det. Det kan være en stor hjælp at føre dagbog over sine symptomer. På den måde kan man bedre få det store overblik. Forberedelsesskemaet, som du finder her, kan bruges til at forberede samtaler med dit behandlerteam. Det er også en god ide at bede sine nærmeste om at holde øje med, om noget ændrer sig.