It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Behandling og prognose af multipel sclerose

Der findes ingen behandling, der kan kurere eller helt stoppe multipel sclerose. Men der findes en række forskellige muligheder for at holde sygdommen nede, så den udvikler sig langsommere, og gør mindre skade på centralnervesystemet. Derudover findes der en lang række muligheder for at lindre de forskellige symptomer, der kan følge med sygdommen.

Behandlingen af multipel sclerose deles op i tre hovedtyper:

  • Sygdomsdæmpende (også kaldet sygdomsmodificerende) behandling
  • Akut behandling ved attakker
  • Symptomlindrende behandling

Sygdomsdæmpende medicin

Den sygdomsdæmpende behandling – også kaldet sygdomsmodificerende behandling – er den vigtigste behandlingsform ved multipel sclerose. Målet med behandlingen er at reducere antallet af attakker og derved begrænse nerveskader i centralnervesystemet.

Da de nerveskader, der opstår under sygdomsattakkerne, er permanente, er det afgørende, at man opsøger lægen, så snart man opdager de første tegn på sclerose. Jo hurtigere, man bliver diagnosticeret, jo hurtigere kan man komme i behandling og på den måde reducere – og i nogle tilfælde helt undgå – nerveskader og funktionsnedsættelser. 

Sygdomsforløbet varierer meget fra person til person, men med den korrekte behandling vil man i gennemsnit kunne reducere antallet af attakker med 30-70 %.

Typer af medicin

Der findes mere end 10 forskellige præparater mod sclerose, men fælles for dem alle er, at de virker ved at dæmpe immunforsvaret. Da sclerose er en såkaldt autoimmun sygdom, hvor immunforsvaret angriber kroppens egne celler, er målet med den sygdomsdæmpende behandling at reducere eller stoppe antallet af disse skadelig angreb.

Interferon-beta var det første præparat mod sclerose og benyttes stadig i dag. Behandlingen gives som injektion, som man selv tager, tre til syv gange om ugen. Der er sidenhen kommet flere præparater til, som minder meget om interferon-beta, hvoraf nogle tages i tabletform.

Neurologen vil i de fleste tilfælde starte med at prøve et af de traditionelle præparater i tabletform. Opnås den ønskede virkning ikke, prøves andre lignende præparater.

Der findes behandlingstyper, som er mere effektive til at holde sygdomsaktiviteten nede, og som i visse tilfælde helt kan fjerne attakkerne i årevis. Desværre kan disse præparater ofte give alvorligere bivirkninger, og derfor prøver man med de mildeste behandlingsformer først.

Stamcelletransplantation

I særlige sygdomstilfælde med meget aggressive attakker, som ikke kan holdes nede med medicin, kan man tilbyde en stamcelletransplantation, som kan forny personens immunforsvar.  

Ved en stamcelletransplantation slås immunforsvaret i bund ved hjælp af kemoterapi, og derefter genindsættes personens egne stamceller i kroppen.

Behandlingen er meget effektiv og kan i nogle tilfælde helt fjerne sygdomsaktiviteten i årevis. Det er dog også en meget voldsom behandling, og derfor tilbydes den kun som en sidste mulighed.

Det er vigtigt at tage sin medicin

MS udvikler sig meget forskelligt fra person til person. For nogle kan der være perioder, hvor symptomerne ikke rigtig fylder noget i hverdagen. I sådanne perioder er det nemt at tro, at sygdommen ikke udvikler sig, og det kan får nogle patienter til at stoppe den medicinske behandling. Men det er en dårlig ide.

Selvom man ikke mærker symptomer, kan der stadigvæk opstå små betændelsestilstande omkring nervetrådene i hjernen og rygmarven, som kan skade nerverne. Derfor er det vigtigt konstant at holde sygdomsaktiviteten nede for at undgå skader på centralnervesystemet. Og derfor skal man altid at følge sin behandlingsplan og drøfte eventuelle ændringer med sit behandlerteam – også i perioder, hvor man ikke kan mærke sygdommen.

Hvis man nogle gange glemmer sin medicin

Nogle personer kan have svært ved at huske, om de har taget deres medicin. Det kan være en god ide at lave et system, der gør det enklere at følge medicineringsplanen. Sæt fx en alarm på telefonen og eller læg medicinen til næste dag frem inden sengetid. Lægen eller sygeplejersken kan også komme med gode ideer til mulige løsninger.

calendar

Bivirkninger

Den medicin, der gives mod multipel sclerose, er kraftig, og kan give bivirkninger.

Det er individuelt, hvilke bivirkninger de enkelte præparater kan give. Og det er individuelt, hvordan personer reagerer på et givent præparat. For nogle mennesker vil bivirkningerne ved ét præparat være næsten lige så slemme som sygdommen. Derfor taler lægen og patienten sammen og justerer behandlingen ud fra en individuel vurdering af effekt og bivirkninger. 

Immunforsvaret fungerer ikke længere

Da hovedformålet med den sygdomsdæmpende behandling er at dæmpe kroppens immunforsvar, vil medicinen også fjerne de gavnlige effekter, som et normalt fungerende immunforsvar har. Det vil sige, at man nemmere bliver ramt af vira, ligesom ens vacciner ikke længere fungerer. Det er derfor vigtigt at vaske hænder ofte og bruge håndsprit, samt holde sig på afstand af personer, som lider af forkølelse og andre smitsomme sygdomme.

Influenzasymptomer og andre bivirkninger

En af de mest almindelige bivirkninger ved sclerosebehandling er influenzalignende symptomer, som særligt ses i forbindelse med de ældre interferon-beta-præparater. Symptomerne opstår i perioden, hvor medicinen tages. For mange mennesker vil symptomerne stilne af med tiden, når kroppen har vænnet sig til behandlingen. Men sker det ikke, vil neurologen som regel prøve et andet præparat.

Også hårtab, diarré og tørhed i munden er almindelige bivirkninger ved nogle præparater.

Af mere alvorlige bivirkninger kan nævnes påvirket hjerterytme, stofskiftesygdomme, blodplademangel, nyresygdomme, hjernebetændelse med mere. De alvorlige bivirkninger er mest almindelige ved de kraftigere behandlingsformer.

Man er selv med til at vælge sin behandling

Sygdomsforløb, bivirkninger og behandlingsønsker er forskellige fra person til person, og derfor skal der tages hensyn til mange forskellige faktorer, når sclerosebehandlingen sammensættes. 

Neurologen vil typisk drøfte fordele og ulemper med patienten og tilrettelægge behandlingen i fællesskab. Derfor er det vigtigt, at man fortæller om alle nye eller ændrede symptomer, ændret forekomst af attakker og lignende. 


Akut behandling ved attakker

Når sclerose-sygdommen blusser op og bliver aktiv, angriber immunforsvaret nervecellerne i centralnervesystemet, og der opstår der skadelige betændelsestilstande. Det kaldes et attak.

Det er vigtigt at forsøge at dæmpe attakkerne, når de opstår. Til det formål bruges oftest kortison, også kendt som steroider eller binyrebarkhormon.

Kortison dæmper aktiviteten i kroppens immunforsvar og reducerer derved betændelsen, så angrebet bliver mildere og går hurtigere over. På den måde begrænses de skader, betændelsen kan nå at gøre på nervecellerne. Samtidig forkortes de symptomer, attakket medfører, og personen kan hurtigere vende tilbage til sit almindelige liv.


Specialkost og alternativ behandling

Der er mange myter om særlig kost, specielle vitaminer og alternative behandlingsformer. Vi anbefaler at følge de officielle kostråd for alle mennesker – altså en alsidig, balanceret kost. Det er vigtigt ikke at følge en restriktiv diæt, da det kan medføre underernæring og/eller fejlernæring med mangel på vigtige vitaminer og mineraler til følge. Alternativ behandling i form af blandt andet cannabisolie kan være anvendelig til symptombehandling af multipel sclerose, for eksempel til behandling af muskelspasmer, smerter og depressioner. Nogle mennesker føler også, at de har god effekt af akupunktur og massageterapi. Det er vigtigt at understrege, at der ikke findes videnskabelige beviser for effekten af alternativ behandling. Derfor bør alternativ behandling altid ses som et supplement – og aldrig erstatte den medicin, man har aftalt med sit behandlerteam.

Visse typer alternativ behandling kan desuden ændre virkningen af noget medicin. Derfor er det altid vigtigt at fortælle sin behandler om enhver alternativ behandling, der følges.

Symptomlindrende behandling

Ud over de behandlingsformer, der har til formål at forebygge og begrænse nerveskader, findes der forskellige muligheder for målrettet at lindre en del af de specifikke symptomer, man kan opleve i forbindelse med multipel sclerose.

Disse behandlingsformer kan ikke helbrede sygdommen, men kan være med til at give en højere livskvalitet.

Sclerosetræthed

Hvis man lever med sclerose er det vigtigt at lytte til sin krop og indrette sin hverdag efter sygdommen.

Det er vigtigt at undgå stress. Her er planlægning afgørende. Det kræver meget energi at skulle holde mange bolde i luften på samme tid. Struktur og systemer skaber overblik og frigiver mentale ressourcer.  

Fokus på at få nok søvn og jævnlige hvilepauser i løbet af dagen hjælper til at holde trætheden nede. Et kort powernap, hvor man får lidt fred til at lukke øjnene, kan være hjælpsomt.

Mange, der lever med sclerose, føler, at trætheden bliver værre, når det er varmt. Derfor er det en god ide at sove køligt og bruge en ventilator på varme dage. Et koldt bad kan også føles lindrende.

Læs om fatigue her.

Føleforstyrrelser

Fordi føleforstyrrelserne skyldes nerveskader, er de svære at behandle. 

Smerter i spastiske og spændte muskler kan i mange tilfælde lindres med forskellige former for fysioterapi, hvor musklerne trænes og gøres smidigere. Derudover findes der forskellige typer medicin på markedet til at lindre smerter. De enkelte præparater virker på forskellig vis og mod forskellige typer af smerter. Behandlerteamet vil kunne hjælpe med at vælge de bedste muligheder.

Læs om smerter her.

Muskelsvaghed, spasticitet og lammelser

Visse typer af medicin kan blokere nerveimpulserne til musklerne og derved forhindre de ufrivillige sammentrækninger.

En fysioterapeut vil desuden ofte kunne hjælpe til at styrke musklerne og gøre dem mere smidige. Det er vigtigt at træne så meget, som man er i stand til, for at opretholde sin muskelmasse og øge blodgennemstrømingen i musklerne.

Læs om muskelsvaghed her.

Synsforstyrrelser

Ofte er synsforstyrrelserne og øjensmerterne forbigående og forsvinder efter en periode. Men for omkring en tredjedel bliver synet aldrig helt lige så skarpt igen, som det var før attakket. 

Særlige briller kan i nogle tilfælde afhjælpe dobbeltsyn samt nogle af de balance- og koordinationsproblemer, man kan få i forbindelse med synsforstyrrelserne.

Nogle steder er man desuden begyndt at arbejde med synstræning for sclerose-patienter. Det går ud på at træne hjernen og synet til at samarbejde bedre. En del patienter fortæller, at de har haft god effekt af synstræningen, der er dog ikke lavet grundige videnskabelige undersøgelser på området, og derfor er det stadig for tidligt at konkludere noget om effekten.

Læs om synsforstyrrelser her.

Balance- og koordinationsproblemer

Mange forskellige nerveskader kan give problemer med balance og koordination. Derfor skal neurologen finde ud af, hvad den bagvedliggende årsag er, før man kan vælge den rigtige behandling. 

Visse typer medicin kan dæmpe rystelser og lindre koordinationsbesvær. Men det er ofte nødvendigt at prøve sig frem, før man finder et præparat, der fungerer.

Svimmelhed kan både skyldes skader på motorikken og i det indre øre, men også synsforstyrrelser. Problemet kan i visse tilfælde lindres med medicin, der er målrettet den bagvedliggende årsag. Nogle typer af svimmelhed, der skyldes synsforstyrrelser, kan desuden afhjælpes med specielle briller, der modvirker dobbeltsyn.

Læs om balance- og koordinationsproblemer her.

Mave- og tarmproblemer

Kan blæren ikke tømmes helt, kan et kateter hjælpe, så risikoen for infektioner nedsættes.

En overaktiv blære kan ofte dæmpes ved hjælp af medicin. Derved nedsættes tissetrangen og risikoen for inkontinens. Men også knibeøvelser, som styrker bækkenbundsmusklerne, kan hjælpe mange til bedre at kunne holde på vandet. Desuden findes der en række forskellige inkontinensindlæg på markedet, som holder huden tør, så hudirritation undgås, og indkapsler dårlig lugt.

Ved svære tilfælde af inkontinens kan en operation være nødvendig. Der vil som regel være tale om et forholdsvis lille indgreb, hvor man enten sprøjter et fyldstof ind i urinrøret, som stivner og skaber en ny ’pakning’, eller sætter et bånd rundt om urinrøret, så vandet bedre kan holdes tilbage.

En fiberrig kost og tilstrækkeligt med væske anbefales til at holde maven i orden. Det gør afføringen lind, så tarmen skal arbejde mindre. Motion og bevægelse hjælper også tarmen til at fungere bedre. Derfor er det vigtigt at bevæge sig så godt, man kan – også selvom man er træt. 

Skyldes forstoppelsen nerveskader, vil motion have mindre effekt. Her kan medicinsk behandling, for eksempel med afføringsmiddel, være nødvendig.

Læs om problemer med blære og tarm her.

Seksuelle problemer

Seksuelle problemer kan være svære at tale om, og det kan føles som et stort skridt at tage kontakt til sin læge eller en anden behandler omkring situationen. Det kan dog være en rigtig god ide at gøre det alligevel, for der findes en række muligheder for at opnå et mere tilfredsstillende sexliv.

Tørhed og irritation i skeden kan afhjælpes med glidecreme. Hvis problemerne forårsages af den medicin, man får, kan neurologen i visse tilfælde finde et andet præparat, som ikke giver de samme bivirkninger. En del fysiske problemer kan desuden behandles hos en læge, neurolog, urolog eller gynækolog.

Mange mennesker har glæde af at tale med en sexolog eller psykolog, når sexlivet besværliggøres af en kronisk sygdom. Der er mange måder at opnå både nærhed, intimitet og seksuel tilfredsstillelse på, og gennem samtaler med en terapeut, kan man lære dig at se på sin seksualitet på en anden måde end tidligere.

Læs om seksuelle problemer her.

Kognitive symptomer

Den reducerede tænkehastighed, som mange MS-patienter oplever, skyldes ophobninger af nerveskader, som gør det svært for hjernen at finde frem til den ønskede viden.

Der findes ingen medicinske behandlinger, der effektivt kan afhjælpe symptomerne, og derfor er det utroligt vigtigt at forebygge problemerne med symptomdæmpende behandling, der holder antallet af attakker nede.

Der findes dog en række ting, man selv kan gøre for at begrænse symptomerne.

Først og fremmest er det vigtigt at få nok søvn og hvile. Ligesom for alle andre mennesker, gør træthed det sværere at tænke klart. Og da personer, der lever med sclerose, er særligt påvirkede af træthed – den såkaldte sclerosetræthed, eller fatigue – er det særligt vigtigt at undgå at blive overtræt.

Træning af hjernen kan også hjælpe til at begrænse symptomerne. Almindelig ’hjernegymnastik’, som læsning, kryds-og-tværs, sudoku og lignende, er med til at holde hjernen i form.

Man taler om, at hjernen er plastisk, det vil sige, at den er i stand til at ændre på sig selv. I praksis betyder det, at hjernen er god til at finde nye veje. En specialist i neuropsykologi vil gennem forskellige øvelser kunne stimulere disse ændringer i hjernen, så visse symptomer kan reduceres.

Gennem samtaler med en psykolog, vil man desuden kunne lære at håndtere og acceptere sin nye situation bedre, så man føler færre frustrationer, og derved bedre kan undgå situationer, hvor man bliver vred.

Læs om tænkning og kognition her.

Prognose og fremtidsudsigter

Forløbet af multipel sclerose er individuelt fra person til person, og derfor er det umuligt at forudsige den enkeltes fremtidsudsigter. Men ser man på statistikkerne, er fremtidsudsigterne meget bedre i dag, end for bare 10-15 år siden.

Før 1996, hvor det første præparat mod sclerose kom på markedet, kunne lægerne ikke gøre andet end at prøve at lindre symptomerne, og risikoen for at udvikle alvorlige handicaps var høj. Det er en af grundene til, at mange mennesker stadig forestiller sig, at en sclerose-diagnose er ensbetydende med, at man ender i kørestol. 

Siden dengang er der kommet mange nye behandlingsformer til, og i dag findes der over 10 forskellige præparater på markedet. Der forskes intensivt i sygdommen, og videnskaben har gennem årene opnået en meget større forståelse af, hvordan den påvirker kroppen. Det har haft stor positiv effekt på fremtidsudsigterne for dem, der lever med sygdommen. Mennesker, der følger den foreskrevne behandling, får i gennemsnit flere gode år uden alvorlige funktionsnedsættelser.

Det er stadig først og fremmest den attakvise sclerose, der kan behandles. Men også nye typer af medicin rettet mod SPMS og PPMS begynder at dukke op på markedet, og flere præparater vil forhåbentlig komme til. Fordi sclerose er en sygdom, der udvikler sig langsomt, går der dog mange år fra en ny type medicin kommer på markedet, til man rigtigt kan vurdere, hvor god effekten er. 

Sclerose er ikke en dødelig sygdom

Det første, mange nydiagnosticerede, spørger om, er om sygdommen er dødelig.

Det er svært at sige præcis, hvordan sclerose påvirker livslængden, da man kun har haft mulighed for at behandle sygdommen siden 1996. Men de statistikker, man har til rådighed, tyder ikke på, at mennesker med sclerose, som følger deres behandling, lever markant kortere tid end andre.

Jo tidligere, sygdommen opdages og behandles, jo længere vil man desuden kunne holde symptomerne nede.

Færre ender i kørestol

Også frygten for at ende i en kørestol fylder meget hos mange, der får sclerose. Takket være de moderne behandlingsformer, er den risiko også blevet væsentligt reduceret gennem de sidste år. Statistisk siger tallene at:

  • 25 % oplever et godartet forløb, der ikke medfører betydelige handikap.
  • 50 % kan se frem til et relativt fredeligt forløb med sygdommen uden alvorlige begrænsninger.

Det vil sige, at omkring 75 % af dem, der lever med MS, stadig er i stand til at gå med eller uden hjælpemidler efter 20 år med sygdommen.

De fleste kan leve et liv med venner og familie

Sclerose påvirker ikke fertiliteten, og risikoen for, at ens børn skal arve sygdommen, er meget lille. Derfor kan de fleste, der har sclerose, stadig få børn.

I takt med at sygdommen skrider frem, kan der dog opstå forskellige symptomer, der nedsætter seksualdriften og de seksuelle funktioner. Ligesom man kan komme til at føle sig mindre attraktiv. Også her kan der dog gøres en del for at lindre symptomerne. 

Sclerosetrætheden kan begrænse ens overskud til at deltage i familielivet eller sociale sammenhænge. Men ved at planlægge sin tid og prioritere sin energi, vil mange kunne leve et tilfredsstillende socialt liv på nedsat blus. Du kan læse mere om symptomlindring af sclerosetræthed her.

De fleste kan have et arbejde

Det er umuligt at forudsige, hvordan sclerose-forløbet kommer til at påvirke den enkeltes arbejdsevne. For mange vil det være muligt at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet gennem mange år, men de fleste må indstille sig på, at arbejdet enten må omlægges eller tilpasses ens fysiske og kognitive situation. 

Det kan for eksempel handle om at man får færre opgaver eller mulighed for at hvile sig i løbet af dagen. Der findes også forskellige muligheder for at arbejde på nedsat tid eller i flexjob. En socialrådgiver kan hjælpe med at finde en løsning.