Af Declan Groeger
Multipel sclerose (MS) er et kæmpestort forstyrrende element, der melder sin ankomst lige som vores familieliv og karriere skal til at tage fart. Og vi skylder os selv at gøre alt, hvad vi kan, for at minimere den forstyrrelse, sygdommen kan skabe. Sygdommens udvikling er uforudsigelig og individuel for alle, og derfor er min måde at håndtere den på højst sandsynligt ikke magen til din. Men alligevel vil jeg prøve at give dig et råd: Sørg for at indsamle så meget viden som muligt, før du lægger en plan, og vær parat til at ændre din plan, når det bliver nødvendigt.
Der findes medicin og diæter mod MS, men det er ikke det, denne artikel handler om. Den handler om, hvad jeg har gjort for at hjælpe mig selv gennem den forhindringsfulde vej, som sygdommen udstikker. Hvordan jeg har fundet balance og ligevægt.
Find din vej
Den vej, jeg valgte, var inspireret af beretninger fra andre mennesker med MS; hvor jeg selv var i livet og i forhold til MS og den information, der var tilgængelig på det pågældende tidspunkt. Det her er min historie, og jeg håber, den vil hjælpe dig på din rejse.
Balance og ligevægt betyder det samme. Balance i den mest bogstavelige betydning passer bare ikke særlig godt sammen med MS, men ligevægt og mental balance er afgørende. Det handler om at acceptere – uden at give op – hvor du er, og hvilke begrænsninger du lever med. Det hjælper dig til at opnå ligevægt.
Sorgens fem faser
Benægtelse, vrede, forhandling, depression og accept – sorgens fem faser – er alle brikker i det store MS-puslespil. Bliv ikke fanget i selvmedlidenhed. At du har MS, er ikke din skyld. MS og alle de ting, sygdomme fører med sig, rammer helt tilfældigt, men det er dig, der bestemmer, hvordan du håndterer din situation.
Benægtelse spillede en væsentlig rolle, da jeg lige havde fået diagnosen. Særligt fordi mange velmenende mennesker prøvede at overbevise mig om, at lægerne tog fejl. I 10 år følte jeg det som om, jeg var ved at drukne. Jeg prøvede at klamre mig til det mindste strå, men inderst inde vidste jeg godt, at det ikke var en fejl. Så da min sygdom blev endeligt bekræftet i 1998, kom det ikke som nogen overraskelse. Faktisk var det på en måde en lettelse at vide, hvad problemerne skyldtes, og jeg kunne endelig komme videre i mit liv og lægge en plan for fremtiden. Jeg lærte at forholde mig fleksibelt til den plan og tilpasse den løbende, fordi det var nødvendigt.
At pakke sandheden ind i vat kan ikke bruges til noget, når man lever med MS. Men fordi MS er en individuel sygdom, og alle har et unikt forløb, bliver vi nødt til at lære at leve med den på vores egen måde. Vi bliver nødt til at finde vores egen ligevægt. At tale med andre er gavnligt, særligt mennesker, hvis forløb ligner vores eget. Det er godt at tale og lytte. Men vær forsigtig med at lytte til de velmenende mennesker, der tilbyder udokumenterede råd om diæter og mirakelkure; dem der mener, du ikke gør nok for at hjælpe dig selv og dem, hvis tantes nabos ven kurerede MS ved at ...
Motion holder mig i gang
Da jeg første gang blev diagnosticeret i 1988, var motion noget, man rynkede på panden over, når man havde MS. Så jeg motionerede ikke. Det råd blev ændret flere år senere, og så gik jeg i gang. Jeg begyndte at træne på fast basis og gør det stadig. Motion er vigtigt for både psyken og fysikken. Vær ikke bange for at ændre dine planer, når der kommer ny viden og troværdige råd. Jeg tror fuldt og fast på at et afbalanceret liv altid vil være en brik i MS-puslespillet.
Det er nemmere at holde sig i gang end at starte helt på ny efter at være stoppet. Og med MS er der ikke altid garanti for, at man kan starte noget på ny. Hvis man bliver ved at bruge det, man kan, er der ovenikøbet nogle gange mulighed for at opnå små forbedringer, som kan gøre en stor forskel. Derfor er det et mantra for mig at holde mig i gang og sørge for at bruge de ting, jeg stadig kan. Det har hjulpet mig til at undgå mange huller på min personlige MS-vej.
Giv dig selv point for indsatsen, ikke kun resultaterne
Jeg har fundet ud af, at det er, når jeg har mindst lyst til at træne, at jeg har mest brug for det. Den indsigt giver mig den motivation, der skal til, for at komme i gang. Jeg prøver at lade være med at være for hård ved mig selv, men jeg ved, at jeg er min egen værste kritiker, og jeg må erkende, at lige meget hvor meget, jeg prøver, lykkes det mig aldrig at ændre ved den fejl. På dage, hvor jeg ikke har det så godt, er jeg dog god til at give mig selv point for indsatsen, selvom resultatet ikke var tilfredsstillende. Lidt er bedre end ingenting. Og glem ikke, at mental træning på alle måder er lige så vigtig som fysisk.
Selvom jeg var sen til at komme i gang med at træne, var jeg aldrig et dovendyr – selv dengang, man ikke anbefalede mennesker med MS at dyrke motion. Jeg prøvede altid at holde mig lidt fysisk aktiv, mens jeg havde studier og arbejde til at holde hjernen i form. Jeg gik på pension i 2010/11 af hensyn til min livskvalitet, men jeg beholdt mit fitness-abonnement og trænede min mentale styrke med forskellige apps på nettet. Jeg er overbevist om, at begge former for træning har gavnet mig utroligt meget. De har bidraget til mit fysiske og mentale velbefindende og hjulpet mig til at nå frem til det gode sted, hvor ligevægt regerer.
At acceptere realiteterne
Hvordan fandt jeg balancen i mit liv? Det er ikke et nemt spørgsmål at svare på, og jeg er faktisk ikke sikker på, at jeg kan. På en måde skete det bare. Jeg følte ikke rigtigt benægtelse i den første periode efter min diagnose. Men da den endelige bekræftelse kom 10 år senere, skyllede den sidste rest af benægtelse væk, og jeg vidste, at for både min egen og min families skyld, måtte jeg være stærk og acceptere realiteterne. Langsomt begyndte jeg at acceptere mine fysiske begrænsninger. Langsomt begyndte jeg at acceptere behovet for hjælp. Langsomt begyndte jeg at acceptere, at teknologiske hjælpemidler var en del af min verden. Langsomt begyndte jeg at sætte tid af til mig selv hver dag. Langsomt lærte jeg at slappe af. Alle forandringer gik langsomt.
Da jeg gennemførte min jurauddannelse i 2005, gik det op for mig, at jeg havde opnået både meget lidt og utroligt meget. Jeg havde endelig sluttet fred med mig selv. Jeg havde fundet mit eget gode sted.
Curated Tags