De fleste mennesker, der lever med sclerose, kender til det, der omtales som sclerosetræthed, eller fatigue. Det er en træthed, der er helt speciel for sygdommen, og er meget anderledes end almindelig træthed. Det handler ikke om en dårlig nats søvn eller en hård omgang træning. Der er tale om en overvældende træthed, der ikke kan fjernes med søvn.
For mange, der lever med sclerose, kan trætheden komme pludseligt og forstærkes af varme eller fugt. Den kan have en stor indvirkning på ens liv og ofte give oplevelsen af ikke at kunne leve et normalt, aktivt liv.
Er du bare træt?
Text: Det kan være svært at beskrive sclerosetræthed for andre, der ikke selv har oplevet den. Symptomet er usynligt, og det er ikke ualmindeligt, at mennesker omkring dig ikke kan forstå omfanget af udmattelsen. Nogle kan måske endda tro, at du overdriver eller bruger trætheden som undskyldning. Eller kan i værste fald mistænke dig for at have drukket.
Derfor kan det være en stor hjælp for dig at forklare dine nærmeste og dem, du arbejder sammen med, om trætheden. Men hvordan gør du det på den bedste måde?
Chef og kolleger
Din arbejdsplads er et af de vigtigste steder at tale om sclerosetræthed og hvordan det påvirker dine arbejdsopgaver.
Det kræver et godt samspil at løse opgaver, og derfor er tillid og åbenhed et vigtigt element i den gode kommunikation. Føler du, at din sclerose rammer dig på jobbet, er det en god idé at sætte tid af til en samtale med din chef og dine kolleger. Her kan du forklare mere om hvad sclerosetræthed er og hvordan det påvirker dig. Tal med din chef om, hvordan arbejdsdagen kan tilrettelægges omkring din træthed - for eksempel ved flekstid eller ved engang imellem at kunne arbejde hjemmefra.
Familie og venner
Trætheden kan også krybe ind i forholdet til venner og familie. Det kan betyde, at du går glip af familiebegivenheder - eller at du jævnligt må flytte aftaler med dine venner. Måske føler omgangskredsen sig skuffet, afvist eller irriteret over afbuddene, eller måske forstår de ikke med sikkerhed, hvorfor du aflyser.
Også her vil det ofte hjælpe at tage en snak med dem om, hvordan trætheden påvirker dig. Jo mere de ved, jo bedre kan de forstå dig. Hvis du synes, den helt særlige sclerosetræthed kan være svær at beskrive, kan du måske bruge ord som:
- Jetlag
- Tømmermænd
- Influenza
Lægen
Hvor det er vigtigt at holde samtalen enkel, når du taler med familie, kolleger og venner, er det omvendt vigtigt, at du er så detaljeret som muligt, når du taler med din læge.
Forandringer i din træthed kan give lægen vigtig viden om andre symptomer. Din læge vil også i mange tilfælde kunne hjælpe dig med at håndtere din træthed.
Derfor er det en god ide at holde styr på alle de symptomer, du oplever i forbindelse med sclerose og træthed og tage dem med, når du taler med lægen. Før gerne dagbog og vis den til lægen, så I sammen kan lede efter mønstre. Det er også vigtigt at fortælle din læge, hvis du tror trætheden påvirker andre af dine symptomer.
Nogle af de observationer, der er gode at holde øje med og skrive ned i dagbogen er:
- Forbedringer
- Forværringer
- Mønstre
- Forandringer
- Energiniveau
- Humør
Uanset hvem, du fortæller om din sclerosetræthed, er det vigtigt at være tålmodig.
Det er svært for mennesker uden MS at forstå, hvordan din træthed er, så hjælp dem gerne ved at besvare alle de spørgsmål, de måtte have og give dem plads til at lære mere.
Curated Tags