Je staat er niet alleen voor: de waarde van mede lotgenoten

Sinds 1988 zit ik in de achtbaan die multiple sclerose heet en wat een rit is het geweest. Als ik nu terugdenk hoe ik door deze onvoorspelbare reis ben heen gekomen, dan zijn er maar een paar zaken nog belangrijker voor mij geweest dan het hebben van contact met anderen die hetzelfde meemaken. Over de jaren heen en zelfs nu zoek ik naar aanmoediging en perspectief op twee plekken; lotgenoten praatgroepen en bronnen online.
Hoe vind je mede lotgenoten?
Door de jaren heen ben ik in contact gekomen met verschillende lotgenoten praatgroepen. Een van die groepen kwam maandelijks in een informelere setting bij elkaar. Soms hadden we het over onze symptomen en gezondheid, maar meestal praatten we over ons alledaagse leven waarbij er herkenning was doordat we allemaal met MS te maken hadden. Ik voelde me getroost doordat ik wist dat ook anderen hetzelfde pad moesten bewandelen en het was makkelijk om een soort van verbondenheid te voelen met deze mensen, die ook vanuit de eerste hand wisten hoe het is om te leven met een chronische ziekte.
Er waren natuurlijk altijd van die dagen waarop ik geen zin had om naar de praatgroep te gaan, maar liever thuis op de bank bleef, maar ik zette mezelf er altijd toe om toch te gaan. Ik realiseerde me dat deze groepen net zo waren als sporten; ik kwam er eigenlijk nooit slechter vandaan dan dat ik er naar toe was gegaan en meestal voelde ik mezelf zelfs beter na zo’n sessie. Wanneer er een bijeenkomst is gepland dan richt ik mij daar op en dan kijk ik echt uit naar het ontmoeten van mensen buitenshuis. Elke keer wanneer ik ga is die sluimerende angst van eenzaamheid weer even naar de achtergrond verdrongen. Ik ben van nature een erg positief persoon en deze groepen helpen mij met het vasthouden van die positieve levenshouding.
Hoe vind je online lotgenoten contact?
Wanneer je een chronische ziekte hebt kan het internet een bron van onschatbare waarde zijn. Zelfs wanneer je te moe bent om uit bed te komen dan is lotgenoten contact maar een paar klikken van je verwijdert. Ondanks dat ik zelf niet zo heel veel problemen heb met het bespreken van moeilijke of genante symptomen blijft de anonimiteit van het internet erg waardevol. Er zijn chat rooms en forums voor mensen met MS waar je terecht kunt met al je vragen, zelfs van het meest ongemakkelijke soort. Je zult zien dat je niet de enige bent met zo’n type vraag of probleem. Er zijn namelijk zo’n 2.300.000 MS patiënten wereldwijd en ondanks dat symptomen wellicht verschillen er is vast nog wel een ander persoon die hetzelfde ervaart als jij.
Ik ga geen specifieke website benoemen, want mijn voorkeur hoeft niet overeen te komen met de jouwe, maar ik moedig je hierbij wel aan om te gaan kijken of je een online groep kan vinden die aan jouw wensen voldoet. Vergeet ook niet de waarde van social media, maar denk hierbij wel altijd aan hoe je jezelf online presenteert. Wees voorzichtig met de informatie die je online verzamelt en verifieer dit altijd met een medisch professional indien noodzakelijk.
Het vinden van ondersteuning
Allereerst is het belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat! Ondersteuning is beschikbaar, maar je moet natuurlijk wel weten waar je dit kunt vinden. Het is nu zelfs zo dat er zoveel verschillende manieren zijn dat je je soms zelfs een beetje overweldigd voelt.
Naar mijn mening is een goede plek om te beginnen het Nationaal MS Fonds
Het leven met MS moet geen eenzaam pad zijn. Er zijn een hoop behulpzame mensen, met en zonder MS die simpelweg MS patiënten willen helpen en die beschikbaar zijn om naar je verhaal te luisteren. Soms kan het moeilijk zijn om hulp te aanvaarden, maar wanneer je in die MS achtbaan zit dan is dit zeker de moeite waard.

x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen