SPMS – Wat betekenen deze vier letters voor jou?

Diegene die de opmerking maakte dat ‘verandering goed is’ had overduidelijk geen Multiple Sclerose. Iedereen die met deze onvoorspelbare ziekte leeft weet dat elke verandering in symptomen een bron kan zijn van vele angsten. Zeker als je de relapsing-remitting vorm van MS hebt (RRMS) kun je, je zorgen maken dat de ziekte zich verschuift naar een secundair progressieve (SPMS) fase.

Het woord progressief zelf is vrij beangstigend. Het brengt beelden met zich met dat je langzaam achteruit gaat met een visie van jezelf in een rolstoel als eindpunt. Maar laten we even op de remmen trappen en naar de feiten kijken.

Het begrijpen van de transitie van RRMS naar SPMS

Allereerst, SPMS is niet echt een tweede fase. Het is een voortzetting van de RRMS fase. Je zult niet ineens van een klif afstappen en erachter komen dat je MS ineens een stuk erger is. Het is een beangstigende terminologie met een label die dokteren gebruiken als er een verandering in de ziekte plaatsvind. In plaats van acute ontstekingen, beginnen de zenuwen langzaam achteruit te gaan. Even voor de goede orde, studies geven weer dat ongeveer de helft van de mensen met MS de transitie na 19 jaar maken, maar uiteraard varieert dit erg per persoon.

Het begin van SPMS herkennen

Hoe kom je erachter dat je conditie veranderd? Nou in tegenstelling tot het grillige karakter van MS dat je dan weer wel last heb en dan weer niet merk je ineens dat er bepaalde symptomen blijven en erger worden met de tijd. Toegegeven dit klinkt niet goed, echter dit gebeurd zo geleidelijk dat het best lastig is om te diagnosticeren. In feite kan een SPMS diagnose eigenlijk alleen echt goed achteraf gesteld worden. Na een jaar, soms meer of als er geen terugvallen meer zijn.

Ook is het belangrijk om te bedenken dat een SPMS diagnose niet per se het begin van het einde hoeft te betekenen. Net zoals dat de RRMS variant van MS zich bij elk persoon anders uit, betekend dit hetzelfde voor de SPMS variant. Sommige mensen merken een achteruitgang van symptomen gedurende de tijd (denk aan dat het lastiger is om de naam van die ene acteur te herinneren). Of je merkt dat je balans niet helemaal goed is (zelfs zonder een glas wijn…). Of misschien duurt het wat langer om te winkelen. Echter sommige mensen hebben lange periodes dat de symptomen stabiel zijn, of dat de progressie zo langzaam gaat dat men het niet eens merkt.

Vindt ondersteuning met SPMS

En er is nog een misvatting over SPMS; als je eenmaal deze variant hebt ontwikkeld dan sta je er alleen voor. Hoewel er geen medicijnen zijn die de progressie tot een halt kunnen roepen - je dokter zal nee schudden en de volgend binnenroepen. Echter de medicijnen zijn zo goed in ontwikkeling, dat er om te beginnen al veel minder mensen zijn die SPMS ontwikkelen. En diegene die SPMS ontwikkelen doen langer over de transitie.

Ondertussen, zijn er enorm veel manieren waarop de dokter, je fysiotherapie team en dergelijke je kunnen ondersteunen om de symptomen te beheersen. Dus wees niet bang om hulp te zoeken. Mentale ondersteuning (denk aan maatschappelijk werk, counseling) kan ook helpen om je emotioneel te ondersteunen. Hetzelfde geld voor (online) support groepen en hulp van je familie.

Wat de laatste ontwikkelingen rondom MS voor jou kunnen betekenen

We horen altijd nieuwe dingen over ontdekkingen in het onderzoek naar MS; een of andere professor die een microscopisch dingetje vindt dat wel of niet een essentiële aanwijzing is voor het begrip van de ziekte.

lees meer

x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen