Sociale media en MS, volg jij voldoende?

De gemiddelde persoon brengt bijna twee uur per dag door op sociale media en dat geeft aan dat de manier waarop we informatie consumeren in de laatste 10 jaar drastisch veranderd is. 82% van ons heeft een Facebook-account en als we niet door de statusupdates van vrienden scrollen, dan scannen we onze tijdlijn op Twitter (waar nu per dag meer dan 65 miljoen tweets worden geplaatst) of checken we 2 miljard video’s op YouTube (waarop per minuut 400 uur video wordt toegevoegd!).
Maar sociale media bieden meer dan de laatste sappige roddels. Steeds meer mensen gebruiken het ook als een hulpmiddel voor gezondheid. Het is zelfs zo dat voor iedereen met een chronische aandoening, zoals multiple sclerose, het gebruik van sociale media een waardevolle manier is om verbonden en op de hoogte van de meest recente medische ontwikkelingen te blijven. We laten zien hoe ze voor jou kunnen werken.
Weet wie wie is
Je kunt misschien geen afspraak regelen met de toonaangevende autoriteiten op het gebied van MS, maar deze personen volgen op Twitter kan wel! Gezondheidszorgaanbieders en gezondheidsorganisaties omarmen sociale netwerken meer dan ooit, en dat betekent dat jij nu de absolute experts uit de hele wereld kunt volgen en meer te weten kunt komen over hun onderzoek. Professor Gavin Giovannoni en Professor David Baker van het ziekenhuis St Bartholomew in Londen schrijven bijvoorbeeld regelmatig op de blog The Multiple Sclerosis Research (www.ms-res.org), waar ze berichten over de meest recente onderzoeken en lezers uitnodigen om commentaar te geven en zich in het gesprek te mengen.
Blijf op de hoogte
Ja, sociale media staan vol met doelloze video’s over katten en gifjes van beroemdheden, maar als je je kanalen op de juiste wijze personaliseert, krijg je toegang tot waardevolle informatie, misschien zelfs voor je eigen behandeling. Volg specialistische gezondheidswebsites (zoals de onze), organisaties als de MS Society (@mssociety) en je favoriete zorgjournalisten voor brekend nieuws over MS. Natuurlijk is niet alles wat je online leest te vertrouwen (zoals ‘The Miracle Herbal MS Cure’ "die link die je moeder je stuurde"), dus vraag je arts welke sites hij of zij aanbeveelt en praat met andere mensen in de MS-gemeenschap om erachter te komen wie zij volgen.
Doe kennis op
Maak je je zorgen over een ingreep? Bekijk een gezondheidsvideo op YouTube, waar vele verschillende procedures te zien zijn, van lumbaalpuncties tot het ondergaan van een MRI. Je kunt ook een aantal interessante TED-presentaties en vlogs vinden, waaronder een van Marlo Donato, iemand die openlijk alles bespreekt over haar leven met MS, van blaasproblemen tot haar seksleven.
Vind je gemeenschap
Sociale media is een uitstekend hulpmiddel om in contact te komen met anderen binnen de MS-gemeenschap, met wie je ervaringen kunt delen, over zorgen kunt praten en de nieuwste behandelingen kunt bespreken. Zoek bijvoorbeeld op Twitter via de hashtags #mymsjourney, #multiplesclerosis op #msresearch, zoek naar Facebookgroepen over MS (de National Multiple Sclerosis Society plaatst regelmatig updates, van tips tot baanbrekend nieuws) en ontdek MyMSTeam.com, een exclusief sociaal netwerk voor mensen met MS met meer dan 31.000 leden.
Laat van je horen
Onderdeel zijn van een grotere gemeenschap geeft je een duidelijke stem, één die de medische wereld niet kan negeren. Patiëntengroepen gaan op Twitter en andere sociale netwerken om meningen te delen, bewustzijn te vergroten en te lobbyen voor gezondheidszorghervormingen. Dus of je nu geeft om financiering van onderzoek of rechten van invaliden, laat van je horen en help bij het bepalen van de agenda.
De toekomst van geneeskunde
In een recente enquête zei meer dan de helft van de respondenten dat het gewenst zou zijn dat hun gezondheidszorgaanbieders meer gebruik zouden maken van sociale media, variërend van het maken van afspraken tot het rapporteren van testresultaten en het delen van gezondheidsinformatie. Wie weet, misschien komt er een dag dat je via Facebook contact op kunt nemen met je neuroloog en niet meer naar het ziekenhuis hoeft, of dat je je MS-verpleegkundige gewoon een tweet kunt sturen als je je zorgen maakt.
Eén ding is zeker: met zoveel informatie en ondersteuning binnen klikbereik voelt een chronische gezondheidsaandoening als MS niet meer zo geïsoleerd aan. Dus als je dit artikel op je smartphone leest nadat een vriend het op Facebook plaatste of je de link stuurde, zorg er dan voor dat je het deelt. Hoe dan ook, alles is beter dan al die kattenvideo’s…

Hulptechnologie leren waarderen

Declan vertelt over zijn proces van weigering tot acceptatie van hulptechnologie.​

lees meer
x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen