Het opvoeden van een kind met MS

Kinderen opvoeden is niet makkelijk. Van driftige peuters tot pubers, het kost bovennatuurlijk geduld en liefde om evenwichtige en gelukkige kinderen op te voeden. Gooi hier een chronische ziekte bij en de taak tot opvoeden wordt nog lastiger. Het is al moeilijk genoeg om kinderen groenten te laten eten, laat staan dat ze ook nog hun medicatie moeten innemen.

Het is dan ook niet verassend, dat uit een studie uitgevoerd door wetenschappers in Italië, blijkt dat ouders die kinderen opvoeden met MS minder zelfverzekerd zijn in hun opvoedvaardigheden dan andere ouders. Een kind met MS beïnvloedt namelijk de hele familie. Van broer-zussen relaties, de band met je partner en zelfs je eigen zelfvertrouwen.

Dit klinkt maar al te bekend, maar geloof me je bent niet alleen. Ja, normaal gesproken wordt de diagnose MS geconstateerd tussen 20-40 jaar oud maar we weten nu dat tot 10,5% van de MS gevallen voor het 16de levensjaar gediagnostiseerd wordt. Het feit dat de ziekte veel minder vaak voorkomt tijdens de kinderjaren, maakt dat er een schrikbarend gebrek is aan informatie over de ziekte tijdens de kindertijd.

Bewapen jezelf met feiten
Die studie, die we eerder genoemd hebben? Wetenschappers zeggen dat het feit dat er te weinig informatie is het, het hele gezin beïnvloed. Het heeft zelfs impact op of de ouders gelukkig waren. Dus kennis is macht. Er is genoeg nuttige informatie te vinden op deze website, van basis info naar de laatste wetenschappelijke doorbraken. Het is ook een goed idee om contact op te nemen met een organisatie, zoals de Nationale Multiple Sclerosis Society. Online supportgroepen zijn een geweldige bron van ondersteuning en krachtige adviezen. Jezelf bewapenen met feiten zal jou helpen je door de symptomen en vragen te komen. Zodat je al jouw vragen en de vragen van je kind kunt beantwoorden.

Want er zullen meer dan genoeg vragen komen. Van ‘wat is MS?’ tot ‘waarom ik?’ je kind zal jou aankijken voor al deze vragen. Het is daarom belangrijk om vanaf het begin eerlijk te zijn. Hoe oud je kind is, hangt ervan af hoe je tegen hem of haar spreekt. Voor de kleintjes is het handig om het simpel te houden, geef ze de basis, zodat ze tot acceptie kunnen komen op een jonge leeftijd. Dit werkt beter dan dat ze opgroeien en alsnog een totale shock beleven. En als je geen antwoord hebt op vragen, wees eerlijk, samen kom je er echt wel uit.

Werk aan je luistervaardigheden
Het belangrijkste is, dat je kind weet, dat het naar je toe kan komen met allerlei problemen. Of het nu lichamelijk is of emotioneel. De symptomen van MS zijn zo verschillend, van persoon tot persoon maar ook over een lange periode gezien. Het is al lastig genoeg voor volwassenen om hiermee om te gaan, maar voor kinderen is het nog lastiger om met al deze lichamelijke en geestelijke uitdagingen om te gaan. Dan zijn nog niet eens de communicatieproblemen tussen ouder en kind belicht.

De school van uw kind speelt een cruciale rol om hem of haar te laten integreren in het dagelijks leven. De school moet ook additionele (emotionele) ondersteuning kunnen bieden, mocht dit nodig zijn. Uw dokter kan u doorverwijzen naar relevante ondersteuningsdiensten voor de hele familie. Dus wees niet bang en maak gebruik van al deze middelen.

Kinderen zijn kinderen
Het is lastig om onderscheid te maken of je kind last heeft van zijn conditie of dat het leeftijd gerelateerde problemen zijn. Kinderen met MS ervaren een heel scala aan emotionele- en gedragsproblemen zoals agressie, depressie en angsten als reactie op de diagnose. Terwijl de MS zelf ook humeur- en energieschommelingen met zich meebrengt.

Dat gezegd hebbende, is het belangrijk om niet te veel te accepteren. De zusjes en broertjes kunnen jaloers en lichtgeraakt worden waardoor er gedacht wordt, dat het kind met MS speciale aandacht krijgt. Duidelijke grenzen (bedtijd is bedtijd of je nu MS hebt of niet) en goede communicatie helpt je als team door deze lastige tijden te navigeren.

Weet wanneer je los moet laten
Het maakt niet uit hoe sterk de drang is om je kleintje dicht bij je te houden, het is belangrijk om ze ook los te laten zodat ze onafhankelijk kunnen worden. Als je kind bijvoorbeeld begrijpt waarom het zo belangrijk is om de medicatie in te nemen, zijn ze eerder geneigd om ze ook daadwerkelijk in te nemen. In plaats van dat ze de medicatie innemen, zodat papa en mama tevreden zijn. Je kind vertrouwen, dat ze bepaalde verantwoordelijkheden op zich nemen, zal hen ook sterker maken, waardoor ze adequate gezondheidskeuzes kunnen nemen als volwassene.

Tenslotte, vergeet ook niet op jezelf te passen! Als jij jezelf helemaal kapot rent en jezelf helemaal ongerust maakt, zal dit niemand helpen. Ja, je kind heeft een zwaar pakketje meegekregen, maar dit is geen reden waarom je familie geen gelukkig gezin kan zijn. In werkelijkheid, met een beetje teamwork, kan het je zelfs nog dichter bij elkaar brengen. Ha, wie lacht er nu als laatste MS!

Advies voor alleenstaand ouderschap met MS

Voor Jamie was het erg uitdagend om te leren hoe ze een alleenstaande ouder kon zijn met MS. Vandaag deelt ze wat ze heeft geleerd in haar blog.

lees meer

MS door de ogen van een kind

Van de eerste diagnose tot vandaag heeft Karen een dramatische transformatie ondergaan. Ze vertelt hoe dat ging en wat de rol van haar dochter was. ​

lees meer

In ziekte en in gezondheid

Nadat ze de diagnose had gekregen. Living Like You blogger Jamie en haar man namen de term ‘in ziekte en in gezondheid’ tot hen. Lees meer over hun huwelijk in deze blogs.

lees meer
Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen