Op surfles

Dit keer wil ik niet hebben over de persoon met MS zelf, maar over degenen die hun nastaan. Ik bedoel hiermee degenen die de persoon met MS van dichtbij regelmatig meemaken, soms zelfs dagelijks. Je kunt denken aan een partner, ouder, kind of een goede vriend(in)…ect. (vul voor uzelf in). Vaak ervaart deze groep ook de gevolgen van MS in hun dagelijks leven, ook al hebben ze zelf de ziekte niet.

Dat ze zelf de ziekte MS niet hebben, maakt het gelijk oh zo moeilijk. De persoon met MS weet vaak als geen ander hoe lastig het is om met de gevolgen van MS om te gaan. Vaak zijn deze gevolgen ook nog grillig en onzichtbaar. Dit maakt het lastig om met je naaste af te stemmen wat wel gaat en wat niet. Daarbij kan nog komen dat wat de ene dag wel lukt de andere dag gedoemd is tot mislukken. Dus van de naaste wordt ook verwacht mee te bewegen met het grillige klachtenpatroon van MS.

Dit meebewegen kun je vergelijken met een beginnende surfer op de zee. Om op de golven op je surfplank te blijven staan, vergt een kundigheid die je niet gelijk beheerst. Door vol te houden en telkens weer op de plank te gaan staan, lukt het uiteindelijk om op de golven mee te deinen. Dan zal alleen een grote, onverwachte golf je uit evenwicht kunnen brengen, maar sta je (inmiddels als ervaren surfer) zo weer op je plank.

In de praktijk zie ik dat het “leren surfen van de naaste” diverse valkuilen kent. Zo kan de naaste, met de beste bedoelingen, iemand gaan betuttelen. Dit kan op sommige momenten wel eens lekker zijn, maar ontneemt, op de langere duur, de persoon met MS zijn eigen onafhankelijkheid of zelfs identiteit. De relatie wordt verstoord, is niet gelijkwaardig. Het wordt dan meer een verzorger-patiënt-relatie. Terwijl we in de dagelijkse praktijk personen met MS juist stimuleren de regie over jezelf zoveel mogelijk in eigen hand te houden. De andere kant van het betuttelen is dat de naaste, ook vaak uit onmacht, doet of de ziekte MS er niet is. Daardoor voelt de persoon met MS zich niet gehoord of begrepen. Deze personen ervaren de eenzaamheid in hun relatie met de ander. Ik moet hier voor de volledigheid wel bij vermelden dat dit ook door de persoon met MS zelf kan komen. Deze kan om diverse uiteenlopende redenen de naaste niet betrekken bij zijn/haar ziekteproces. Je kunt je voorstellen, dat leren surfen met een blinddoek om, een haast onmogelijke klus is.

Ik heb op verzoek van een patiëntenvereniging eens een groep naasten begeleid. Zij wilden graag, zonder de persoon met MS, praten over de gevolgen die zij ervaren van de MS. Zij wilden graag, om het zo maar te zeggen, als surfers onder elkaar hun frustraties bespreken als ze voor de zoveelste keer van de plank waren afgevallen. Of welke tactieken ze kunnen toepassen om op de surfplank te blijven staan als de zee wat woeliger is. De surfers ervaarden dit als een waardevolle bijeenkomst zonder de zee te kwetsen of een schuldgevoel te geven.

Het aanleren van surfen vereist een wil en volhardendheid. Ik hoop dat patiëntenverenigingen en zorgverleners zich bewust zijn/ blijven van deze groep naasten. De naasten, indien nodig, een surfles aanbieden. Zodat ze in staat zijn om zelf een gezonde manier aan te leren om met de gevolgen van MS om te gaan en de persoon met MS op een gelijkwaardige manier te ondersteunen.

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen