Zonnebril. Oordopjes. Antibacteriële doekjes. Kleine parfum. Pleisters. Sleutelhanger/armband dat duidelijk maakt dat je een medische aandoening hebt. Batterijen voor mobiele telefoon. Gedetailleerde noodlijst. Extra medicijnen. Dit zijn slechts een paar ‘just-in-case’ items die ik altijd bij me heb als ik het huis verlaat. Laatst ben ik naar de bioscoop geweest en toen realiseerde ik me dat mijn handtas enkele van deze items miste. Ik hoopte dat het missen van een deze items het bekijken van de film ‘Murder on the Orient Express’ niet minder mooi zou maken maar helaas was dit wel het geval. Twee dagen voordat ik deze film zag kreeg ik aangezichtspijn waardoor ik minder aankon dan normaal. Plotselinge geluidseffecten en flitsende lichten waren wat te veel waardoor ik de film lastig kon volgen. Het dragen van oordopjes en een zonnebril in de bioscoop ziet er misschien grappig uit, maar het is wel de oplossing. Omdat ik niet snel opgeef bleef ik naar de film kijken. Dit was een moordzaak die ik zeker tot het einde zou kijken. Ik vulde mijn oren met papieren zakdoekjes en probeerde te luisteren naar de film in plaats van te kijken. Beide werkten niet. De balans tussen do’s en dont’s is klein maar het is er wel één waar ik meer aandacht aan had moeten besteden. Ik had naar mijn onderbewustzijn moeten luisteren toen ze zeiden dat ik mijn handtas nog één keer moest controleren voordat ik wegging. Ik heb soms het gevoel dat MS een ziekte is die op de één of andere manier de onvoorspelbare symptomen kunnen verduidelijken. De ‘just-in-case’ items bestaan met een zeer goede reden. Noem het een soort overlevingspakket of een ‘ik laat me door jou niet kisten’ redding tas. In een bepaald stadium, hoewel je het misschien niet wilt toegeven, heb je die tas met goodies nodig. Ik heb dit op de harde manier geleerd. Op een dag tijdens het boodschappen doen, naderde ik de kassa’s toen plotselinge een zeer luide knal in de supermarkt weergalmde. Door mijn goed werkende oren voelde het alsof er een bliksemflits door mijn oor, mijn oog en door de zijkant van mijn gezicht trok. In die fractie van een seconde wilde ik niets liever dan mijn oordoppen dragen. Trigeminusneuralgie, ofwel ‘gezichtspijn op steroïden’, vertelde me net dat het terug was en geen goede bedoelingen heeft. Als ik die dag oordopjes had gehad, had ik kunnen doorgaan met winkelen. Niemand kan zijn omgeving dag in dag uit controleren en beheersen. Dat kan ook niet verwacht worden. Zelfs na jarenlange ervaring met trigeminusneuralgie op onverwachte momenten kan ik nog steeds geen manier vinden om volledig voorbereid te zijn op dit soort episodes. Na verloop van tijd zijn dingen uit noodzaak toegevoegd aan mijn handige handtas. Mensen vragen wel eens waarom ik zoveel praktische items in mijn handtas heb. Ik lach het af met de gedachte ‘wil je een dagje mijn centrale zenuwstelsel hebben?’. Als je te maken hebt met onverwachte MS-symptomen die verontrustende gebeurtenissen hebben veroorzaakt kan het geen kwaad om wat extra items in je tas te doen. Juist door deze items hoef je niet naar huis en kun je tot het einde van het event blijven. Aan sommige van mijn MS gerelateerde items ben ik echt gehecht geraakt. Vanwege osteoartritis in mijn nek daag ik elke dag een sjaal, zelfs als ik thuis ben. Ook verlaat ik het huis nooit zonder een sjaal. Even nuttig zijn mijn zonnebrillen, zelfs als het winter is heb ik ze mee. En mijn antibacteriële doekjes, oogdruppels en pleisters zijn ook echt een uitkomst. Ten slotte zou mijn handtas niet compleet zijn zonder mijn grote agenda, een blauwe, rode en een groene pen voor het geval ik nieuwe ideeën, zinsneden of woorden zie en/of hoor die ik later wil gebruiken. Andere kleine items die van pas kunnen komen in je handtas:
- Gezichtsdoekjes
- Een klein pillendoosje die geneesmiddelen bevat voor het geval u in het ziekenhuis belandt en uw geneesmiddelen niet meteen kunnen worden afgeven
- Antibacteriële doekjes zijn beter dan de vloeibare, niet alleen om uw handen schoon te maken, maar vooral handig voor het afvegen van een wc-bril
- Pleisters
- Powerbank en/of oplader voor mobiele telefoon mocht u contact met iemand willen opnemen
- Veiligheidsspelden
- Opvouwbare wandelstok
- ID- en verzekeringskaarten
- Een klein berichtje dat zegt dat u bijvoorbeeld MS-balansproblemen hebt, en misschien heeft u hulp nodig om rechtop te staan of naar de badkamer te gaan. Je kunt dit bericht overal gebruiken waar je merkt dat je een paar handen nodig hebt
- Een gedrukt Word-document met noodgegevens, zoals de contactgegevens van uw familie, artsen, referentienummers van ziekenhuizen, een overzicht van geneesmiddelen enz.
- Set contactlenzen