MS door de ogen van een kind

Het krijgen van de diagnose MS is een enorme levensveranderende ervaring, niet alleen voor de persoon met de ziekte, maar ook voor de rest van het gezin. Hoewel elke persoon er anders mee omgaat, zijn bij kinderen veelal de grootste verschillen in de verwerking ervan zichtbaar. Als ouder is het heel natuurlijk om kinderen te beschermen tegen de harde realiteit van de ziekte. Terwijl je de symptomen beheerst en de diagnose probeert te bevatten, maak je je wellicht ook zorgen over hun welzijn. Maar je realiseert je misschien niet dat een kind MS veel gemakkelijker kan accepteren dan jij; een kijkje nemen door de ogen van het kind kan ook nuttig zijn voor je eigen reactie op de ziekte.

Toen ik de diagnose MS kreeg, was mijn dochter Emma nog maar vier jaar. Haar vader Tony en ik legden haar zo goed mogelijk uit wat MS is, maar we wisten niet helemaal zeker of ze het allemaal wel begreep. Om eerlijk te zijn, ik had het er erg moeilijk mee en was dus misschien niet de juiste persoon voor de taak. Destijds merkte ik dat vooral haar vader voor haar emotionele welzijn zorgde. Hij had de zware taak om ons gezin bijeen te houden. Ik bood hem daarvoor geen hulp of waardering, omdat ik me in een cyclus van angst en pijn bevond.

Je zou kunnen denken dat Emma hieronder leed, maar eigenlijk ging zij er veel beter mee om dan verwacht. Toen haar vader haar vroeg wat ze van mijn voortdurende boosheid en angst vond, zei Emma in haar vierjarige wijsheid: “Dat is mama niet, dat is MS”.

Door de jaren heen heeft MS Emma nooit echt beïnvloed. Aan het begin van elk schooljaar, na de zomervakantie, vertelt ze haar nieuwe leraar over mijn MS. Ik vroeg haar eens waarom ze dat doet. Ze vertelde me dat ze het als haar taak ziet om mensen voor te lichten over MS. Ze praatte er ook heel open over met schoolvrienden, het is voor haar heel normaal om met MS te leven.

En wat mijzelf betreft: ik ben volwassener geworden met MS. Ik ben niet dezelfde persoon als toen ik mijn eerste diagnose kreeg, negen jaar geleden. Ik ben bijvoorbeeld niet meer de boze, bange persoon die ik ten tijde van de diagnosestelling was. Ja, ik heb slechte dagen, maar ik ben vastbesloten mij niet door de ziekte te laten definiëren. Ik ben meer dan een ziekte. Ik ben meer dan mijn MS. Boven alles ben ik een moeder en een partner. Mijn gezin is mijn prioriteit. MS is gewoon een obstakel op de weg. Het kan niet mijn hele leven bepalen.

Ik heb veel geleerd van de wijze waarop mijn dochter met MS omgaat. Bij een lastig moment steekt zij er bovenuit. Als volwassenen onderschatten we onze kinderen; ze zijn weerbaarder dan we denken en willen er vooral voor ons zijn. Uiteindelijk verandert de MS het perspectief niet: we zijn nog steeds hun mama of papa, oom of tante, oma of opa. Nu, op haar 13de, is Emma met veel meer dingen bezig. Netflix, shoppen en naar de film met vrienden spelen een grote rol in haar leven. Jongens niet. Althans, dat maak ik mijzelf wijs.

Hoe je energie te bewaren met MS en het opvoeden van jonge kinderen

Denk jij dat het opvoeden van jonge kinderen zwaar is? Probeer het dan eens met MS! LLY Blogger Angela deelt haar tips voor het bewaren van je energie.

lees meer

Ja, we weten dat het niet makkelijk is! Opvoedingstips van een moeder

Tips voor tijdbesteding met kinderen zonder al je energie te verbruiken.

lees meer
x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen