MS vermoeidheid vs. extreme vermoeidheid

Toen ik 30 jaar oud werd, besefte ik dat er een zin is die de meeste Amerikanen de hele dag door herhalen: ‘ik ben zo moe’. Als een vrouw met carrière en jonge kinderen begreep ik die uitdrukking maar al te goed, ook lang voor mijn MS-diagnose. Ik zei het de hele dag door. Maar toen ik me realiseerde dat er iets anders met mijn lichaam gebeurde kreeg de zin ‘ik ben zo moe’ ineens een hele andere betekenis.

Toen ik nog werkte ging ik samen met een aantal van mijn studenten, die speciale behoeften hebben, tijdens de pauze naar de speeltuin. Ze waren van mij afhankelijk voor hun geluk en om tijd met hen door te brengen. Ik herinner me de dag dat ik op de grond moest gaan zitten met de rug tegen het gebouw. Dat was de dag dat mijn MS begon. Drie jaar voor de uiteindelijke diagnose. Hun vreugde hing van mij af en ik kon het ze niet geven.

Wat ik ervaarde was niet het normale ‘ik ben zo moe’ wat we allemaal zeggen. Dit is een verpletterende vermoeidheid. Ik wist meteen dat het niet iets is waar je lichtvaardig over kunt doen. Daarom vind ik het ook lastig als anderen zeggen ‘ik ben zo moe’ maar wel een volledige nacht geslapen hebben, niet hoeven leven met pijn en daarnaast ook nog kinderen kunnen grootbrengen. Iedereen is moe. Ik snap het. Je mag ook moe zijn, dat stoort me niet. Ik word boos wanneer iemand het als excuus gebruik om een deadline te verlengen of om niet naar een reeds bestaande afspraak te gaan. Sommigen van ons hebben meer de neiging om dit te doen dan anderen. Al ben ik nog zo moe en heb ik pijn, ik zou nog steeds naar werk komen, mijn deadlines halen en mijn uiterste best doen. Ook heb ik te maken gehad met mensen die een dagje naar het museum zijn geweest, de stad hebben doorkruist en de dag erna niet naar werk gingen omdat ze zo ‘moe’ waren. Ik ben er heilig van overtuigd dat veel mensen die het excuus ‘ik ben te moe’ gebruiken gewoon een slechte werkethos hebben. Ze zijn niet ‘te moe’ maar misschien gewoon te lui om te werken.

MS-vermoeidheid is verpletterend. Het is heel anders dan normale vermoeidheid. Ik herinner me dat ik het douchen een keertje heb overgeslagen omdat het me te veel energie koste om de benen over de rand van het bad te slaan. De gedachte om dit te doen was zo zwaar dat ik maar besloten heb om niet te douchen. Als mijn man er die dag was had ik het misschien wel gedaan maar hij was er niet. MS-vermoeidheid is dus zo VERPLETTEREND. Maar wat ik me niet realiseerde dat er nog een type vermoeidheid is. Eentje die nog overweldigender is: ontmoet moeheid van vermoeidheid. Ofwel extreme vermoeidheid.

Extreme vermoeidheid (lassitude fatigue op zijn Engels) is uniek voor mensen met Multiple Sclerose. De oorzaak is nog niet bekend maar er zijn specifieke kenmerken die helpen om het te onderscheiden van de basic-MS-vermoeidheid. De extreme vermoeidheid komt meestal dagelijks voor en verslechtert naarmate de dag vordert. Het kan willekeurig op elk moment van de dag komen en gaan. De vermoeidheid wordt meestal erger (of gestart) door blootstelling aan hitte of stress. Tot slot wordt gezegd dat deze vorm van vermoeidheid erger is dan normale vermoeidheid.

Naar verluidt heeft 70-80% van mensen met MS, MS-vermoeidheid. Ik vraag me af hoeveel hiervan te kampen hebben met de extreme variant van vermoeidheid.

De algemene definitie van vermoeidheid is; ‘Vermoeidheid van lichamelijke of geestelijke inspanning’.

MS-vermoeidheid is zoals bovenstaande definitie luid maar dan op speed. Kan ik dat zeggen? Ik heb nog nooit drugs gebruikt maar het leek me een passende uitdrukking om aan te geven hoe ernstig en overweldigend MS-vermoeidheid voelt. Een deel van die vermoeidheid komt voort uit het feit dat je moet leven met de stress die de diagnose MS met zich meebrengt.

Die andere vorm, de extreme vermoeidheid is nog tien keer erger. Het is echt verschrikkelijk.

Als je MS-vermoeidheid hebt moet je een proactieve planner worden. Vooruit plannen dus! Als je voldoende hulp hebt om je heen, gebruik ze dan! Denk aan de ‘lepeltheorie’, kies verstandig hoe en waaraan je, je energie besteedt en met wie. Alles moet proactief worden gepland om die vermoeidheid het beste te beheersen.

Als je de extreme (lassitude fatigue) vermoeidheid hebt, vereist dit ook een proactieve planning en soms medicatie. Ik ben weer aan de medicatie om het te bestrijden. Zoals altijd, is het kennen van je opties al de helft van het gevecht. Wees proactief en spreek met andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten. We hebben elkaar allemaal nodig. Het is verbazingwekkend wat we kunnen doen, ondanks ziekte en tragedie. We dutten niet in. Het ga je goed!

Meditatie : Adem in en uit

‘Ping’, zegt mijn mobiel. Ik weet wat dat betekent. Elke dag om 09.30 uur geeft hij dit signaal weer en dan ga ik mediteren.

lees meer
x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen