Mejuffrouw, mevrouw en MS: vrouw zijn en MS hebben

Statistisch gezien, ben je als je dit leest, waarschijnlijk een vrouw. Het is namelijk bekend dat vrouwen drie keer meer kans hebben om gediagnosticeerd te worden met Multiple Sclerose (MS). Terwijl ik hier zit te schrijven over de verschillende manieren waarop MS mij als vrouw beïnvloedt, wil ik ook meteen, vanaf het begin, erkennen dat ik ook begrijp hoe mannen door MS worden beïnvloed. Daarnaast suggereer ik op geen enkele manier dat we het als vrouw moeilijker hebben. MS beïnvloedt ieder van ons, mannelijk of vrouwelijk.

Dat gezegd hebbende, nadat ik het artikel ‘Hair We Go’ had geschreven en werd gevraagd om bruidsmeisje te zijn bij de bruiloft van mijn beste vriendin, begon ik na te denken over hoe MS vrouwen op een andere manieren kan beïnvloeden.

Doordat ik ouder word en meer ervaring opdoe heb ik allerlei obstakels weten te overwinnen of juist te omzeilen. Hierdoor ben ik erachter gekomen dat MS het leven inderdaad ingewikkelder maakt. Het is moeilijk voor mij om het verschil te maken tussen “leven/ervaring opdoen” en ouder worden, versus de complicaties van mijn ziekte en de veranderingen in symptomen die optreden naarmate de ziekte in de loop van de tijd vordert. Die lijn is soms erg wazig.

Wat ik wel weet, is dat MS elk gebied van mijn leven beïnvloedt, of dat nu moederschap, ouder worden, sociaal, schoonheid, spiritueel of liefde is.

De (kleine) logistiek van het leven

Dus, welke delen van onze vrouwelijkheid worden direct beïnvloed en op een manier die de meeste mensen niet (kunnen) begrijpen, tenzij het hen verteld wordt?

Door de bruiloft van mijn beste vriendin ben ik hierover na gaan denken. Ik was zo blij en vereerd dat ik deel mocht uit te maken van haar huwelijk, maar er was een klein ‘onnozel’ probleempje. Nou ja twee probleempjes eigenlijk: schoenen en lopen.

Alle bruidsmeisjes waren het er namelijk over eens; we gaan supersexy, torenhoge bordeauxrode hakken dragen. Als ik iets over mezelf heb geleerd, levend met MS, is dat ik niet wil dat mensen aandacht schenken aan mijn ziekte. Als ik op die hoge, hoe geweldig ze er ook uit zagen, hakken zou gaan lopen zou juist alle aandacht naar mijn loopje gaan in plaats van mijn vriendin – de bruid. En ik wil, juist op haar bruiloft, dat alle aandacht naar haar gaat. Dus heb ik tegen haar gezegd dat ik die hoge hakken niet ga dragen.

”Mijn vriendin antwoordde: “Ik weet het, daarom heb ik deze voor je uitgezocht!” En ze stuurde me een foto van prachtige ballerina’s die ze speciaal voor mij had uitgezocht.

Ik was super aangedaan. Ik moet zeggen, het mooie van een vrouw zijn en ouder worden is dat mijn vrienden samen met mij ouder zijn geworden. En hoewel deze vriendin geen last heeft van MS, vocht ze ook tegen een chronische ziekte, dus lang voordat ze me vroeg om bruidsmeisje te worden, had ze al nagedacht over mijn behoeften. Daarom zeg ik altijd: “Iedereen heeft misschien geen MS, maar iedereen heeft iets”. Communiceer je behoeften en men zal het begrijpen.

Bruiloften, schoenen, wandelen

Mijn logistieke problemen hielden niet op bij de schoenen. Zonder hulpmiddel kan ik niet lopen en het ziet er ook niet heel mooi uit om met een loopstok door het gangpad naar voren te lopen. Nogmaals, ik wil niet worden bekeken of anders worden gezien vanwege mijn ziekte, maar ook hier had mijn vriendin over nagedacht. Ze weet dat ik alleen kan lopen als ik iemands arm vasthoud en ze koppelde me aan een vriendelijke reus van een man die mijn arm vasthield tijdens het lopen en me ook nog eens hielp met mijn zenuwen.

Een bruiloft is slechts één voorbeeld van culturele normen waarbij van vrouwen wordt verwacht dat ze op een bepaalde manier deel uitmaken van de festiviteiten. Dat ze er op een bepaalde manier uitzien. Het klinkt gek, maar als je er geen deel van uit kunt maken, op de manier waarop anderen dat doen, is dat heel erg jammer. Een beetje verdrietig zelfs. MS beïnvloedt alles, op elk niveau. Een eenvoudige bruiloft is ineens niet meer zo eenvoudig. Er zijn echter aanpassingen die aangebracht kunnen worden zodat we deel blijven maken van alle festiviteiten. Mijn vriendin zorgde hiervoor én ik viel niet op. Ik heb me misschien in ‘the picture’ gespeeld door wat tranen van geluk te laten stromen en net iets te hard te lachen, maar dit is een kant van mij die ik juist graag laat zien.

Hair we grow? Haren laten staan?

Een andere vriendin, uit de online MS-gemeenschap, vertelde me dat ze zich al jaren niet had geschoren omdat ze haar armen niet meer kan opheffen. Uit solidariteit stopte ik maandenlang met het scheren van de mijne omdat ik wilde begrijpen hoe het niet scheren een vrouw beïnvloedt. Ik ben ijdel. Normaal gesproken scheerde ik mijzelf elke dag. Kiezen om dan niet te scheren is niet alleen een heel intiem iets, het is ook nog eens een ‘public statement’.

Met andere vrienden, die zich ook niet scheren, probeerden we positieve punten op een rijtje te zetten. Want waarom scheren we eigenlijk, om op pre-puberale kinderen te lijken? Het niet scheren is een standpunt, dat ik begrijp, maar dit is een standpunt wat ik nooit heb willen maken. Mijn vriendin heeft er namelijk niet voor gekozen om niet meer te scheren. Ze had geen keus, maar ze maakte van een nood een deugd. Mijn vriendin nam contact op met andere vrouwen die zich ook niet scheerden en samen vormen ze nu het standpunt: pro-lichaamshaar.

Make-up

Laatst keek ik naar een video van Selma Blair, die onlangs de diagnose MS kreeg en ze maakte een grapje over de staat van haar handen. Haar handen zijn stijf. Hierdoor is het bijna onmogelijk voor haar om make-up op te doen.

Dus deed ze een make-up tutorial om te laten zien wat er gebeurt als ze haar make-up op doet. Ze zag eruit als een clown en lachte om haar ongehoorzame handen. Ze had over haar hele gezicht foundation vlekken. Haar handen weigerden die dag mee te werken.

Velen van ons snappen Selma Blair erg goed. Het was, hoe raar ook, fijn om te zien hoe iets eenvoudigs als het aanbrengen van make-up een hele strijd wordt. Ik ben iemand die het huis zonder make-up eigenlijk zelden verlaat, maar zonder make-up weggaan omdat ik het niet meer op kan brengen, dat zou absoluut invloed hebben op mijn vrouwelijkheid.

Niet iedereen kiest ervoor om onze vrouwelijke kant op deze manier, middels make-up, tot uitdrukking te brengen - maar ik wel - en ik zou er echt moeite mee hebben als ik hier geen controle meer over heb. Had ik al gezegd dat ik ouder word? Als ik ooit make-up nodig heb dan is het nu wel, ik ben al midden 40! Een pluim voor de MS-krijgers die blijven doorgaan met het dragen van make-up terwijl het heel lastig is om aan te brengen.

Moederschap en seks

Moederschap is een ander groot gebied waar de MS zich mee bemoeit. Ze zeggen dat de symptomen van MS tijdens de zwangerschap verdwijnen, maar helaas had ik juist tijdens mijn zwangerschap extra veel ziekenhuisbezoeken, eentje zelfs van een aantal weken. Daarnaast werd de MS ook heel actief toen de baby eenmaal geboren was.

Ik vond het enorm moeilijk om te dealen met MS, de vermoeidheid, de evenwichtsproblemen, enz., want ik wilde eigenlijk alleen maar voor mijn pasgeboren baby zorgen. Ik wilde wanhopig alles doen – maar dat kon ik gewoon niet. Zelfs de baby uit de wieg halen en naar beneden lopen kon niet, het was te gevaarlijk. Mijn benen zouden het niet houden. Trappen waren eng, zeker met een pasgeboren baby op de arm.

Seks ook. Soms is het extra hard werken om het leuk te houden tussen de lakens. Het komt namelijk voor dat het gebied dat ervoor zorgt dat je je geweldig voelt tijdens de seks, het niet meer goed doet. Dan is enige creativiteit vereist.

Leven als vrouw met MS

Als vrouw zijnde (een man trouwens ook), heeft MS invloed op je persoonlijkheid. Want je geslacht maakt deel van je persoon. Alleen jij weet hoe diep de MS je vrouw zijn en je vrouwelijkheid heeft beïnvloed. Ik weet hoe MS mijn leven als moeder, zus, vrouw, leraar en vriendin heeft beïnvloed. Elk persoon met MS heeft een reis. Een reis waarin we steeds meer en beter begrepen hoe de MS invloed heeft.

Soms was het nodig om mijn leven te herdefiniëren. Oude normen aanscherpen. Ik ben een creatieve, medelevend en gedreven persoon. Ik moest bepaalde gebieden van het leven waar ik naar uitkeek als het ware vooruit spoelen. Haast alsof ik het lichaam van een veel oudere vrouw heb, want hieruit haal ik wijsheid en kracht. Het heeft me een betere vrouw gemaakt dan ik ooit had kunnen dromen.

Bent je het hiermee eens? Hoe heeft de MS jouw leven als vrouw beïnvloed? Onthoud dat het niet de bedoeling is om te vergelijken, maar het is juist de bedoeling om verbinding te zoeken. Ik hoop en bid, waar je ook bent in het leven, met je ziekte, je je kan herdefiniëren om op een kick-ass manier om te gaan met je chronische ziekte.

‘Hair’ we go

Sorry voor de woordspeling, maar hier gaan we. Als zelf benoemde koningin van het bespreken van thema’s waar mensen zich niet al te prettig bij voelen was deze woordspeling een mooie opening.

lees meer
x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen