Ik voel, ik voel …..wat jij niet ziet!

Onlangs sprak ik een jongere vrouw met MS die de vinger op een zere plek legde. Eigenlijk werd ik me er meer van bewust dat bijna alle mensen met ‘onzichtbare’ klachten er in meer of mindere mate in hun maag zitten met de vraag: Wat vindt de ander van mij!

Toch is deze uitspraak nog te breed, want dat vindt het gros van de mensheid belangrijk. Nee, eigenlijk is het meer het oordeel of mening die een ander heeft over jouw gedrag. Over wat je wel en niet kunt, wat je wel of niet doet, op welk moment wel en wanneer niet. En je wilt zelf zo graag dat het anders is, maar dat lukt je niet altijd door je beperkingen.

Het is voor jezelf vaak al moeilijk in te schatten door de grilligheid van MS. Als je dan zelf op een punt komt dat je denkt weer enige controle te krijgen over je eigen functioneren en je je wat zekerder gaat voelen, dan kan de buitenwereld dit door een quasi opmerking weer de kop in drukken. Bijvoorbeeld: ‘je bent een jonge meid, je kunt dat toch gewoon’.Er zijn tal van klachten die de buitenwereld niet kan opmerken: vermoeidheid, gevoelsklachten, duizeligheid, stemming- en cognitieklachten, continentie en sexuele problemen enz. Het ergste is dat de meeste mensen met MS ook nog vinden dat je na zo’n opmerking , je eigen gedrag moet gaan verantwoorden. Waar overigens de brenger van de opmerking vaak helemaal niet voor open staat en reageert met een houding van: het zal wel. Wat uiteindelijk het gevoel van onmacht en frustratie bij de persoon met MS nog groter maakt.

Ook zijn er altijd de goed bedoelde adviezen. Zoals: ik ken op mijn werk ook iemand met MS en die doet één of andere Oosterse meditatie en die heeft nergens last meer van. (jullie zullen zelf wel tal van deze voorbeelden hebben). Het is nog maar vraag of die persoon nergens meer last van heeft, of het zo doet voorkomen om zich niet telkens te moeten verantwoorden. En de afkeurende blik die de ‘adviseur’ je geeft als je het advies wegwuift en zegt dat je allergisch bent voor Oosters en de kriebels krijgt van het woord meditatie. De boodschapper brengt jou de oplossing en jij wilt niet geholpen worden?!

Zolang het gros van bevolking nog denkt dat MS een spierziekte is en iedereen met MS in een rolstoel zit of toch minimaal met een stok moet lopen (elke dag) lijkt het onbegonnen werk om meer begrip te krijgen. Ik ervaar dit zelf ook in mijn werk. Iedere instantie wil graag zwart op wit een bewijs dat je MS hebt. Deze vraag neemt schrikbarend toe in onze maatschappij, terwijl vele instanties, volgens de wet, deze vraag helemaal niet mogen stellen.

Mijn wens voor 2018 voor de mensen met MS is meer zelfvertrouwen, standvastigheid en compassie voor jezelf. Geloof in jezelf en houdt voor ogen dat jij de enige bent die je eigen vermogen, do’s en don’ts, het beste kan beoordelen. Als jouw directe omgeving, de mensen waar je het meest van houdt, dit kunnen begrijpen en hier compassie voor hebben, dan doet de rest er eigenlijk niet toe. Het kost je alleen maar energie die beter ergens anders voor kunt gebruiken.

Een goede lijfspreuk daarvoor, zoals Loesje ooit zei: Ik ben niet lui. Ik bespaar energie!

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen