Als je het vreselijk vindt om ‘het wordt wel beter’ te horen, lees dit!

Voor mensen die chronisch ziek zijn of geen kans hebben om beter te worden is het horen van ‘maak je geen zorgen, het wordt wel beter’ soms gewoonweg een regelrechte klap in je gezicht. Vooral als je net gediagnosticeerd bent. Als ik zelf in zo’n benauwde situatie zit, heb ik soms de behoefte om te zeggen: ‘Als nog één persoon tegen mij zeggen dat alles beter wordt als je maar een nachtje hebt geslapen, dan ga ik schreeuwen’! Ik heb een hersentransplantatie nodig, niet meer slaap! Snap je het niet?’.

In alle eerlijkheid, mensen die geen MS hebben begrijpen niet hoe het is om fysiek, mentaal of emotioneel met MS te leven. Of hoe het is om met de pijn te leven die de MS allemaal veroorzaakt. Ze begrijpen en realiseren zich zeer waarschijnlijk ook niet hoe het is om elke drie à vier uur in slaap te vallen, omdat je gewoonweg uitgeput bent. Hoewel je zou wensen dat mensen, al is het maar voor een paar uur, even in jouw schoenen kunnen lopen om te ervaren hoe het is om met MS te leven, zou je het daadwerkelijk niemand aandoen. Jij bent namelijk niet zo ‘slecht’ dat jij dit ook maar iemand zou toewensen. Dus in plaats daarvan gaat je bloeddruk de komende 10 minuten omhoog om vervolgens gewoon verder te gaan met je dag.

Hoewel het leven zich niet altijd ontvouwt zoals je graag zou willen, betekent dit niet dat je minder voor lief hoeft te nemen. Bijna direct na de diagnose ontwikkel je nieuwe coping mechanismen. Niet omdat je dit nu zo graag wilt, maar omdat het moet. Hier begint de reis naar je nieuwe leven met MS pas echt.

Als je daadwerkelijk MS volledig wilt integreren in jouw leven vereist dit tijd en hard werken. Niemand zegt dat het makkelijk gaat worden. Zodra je je realiseert dat er een nieuwe ik op je wacht en naar je terug staart s ’ochtends in de spiegel kan je doelgericht en betekenisvol je nieuwe leven begroeten.

Sommige mensen geven zelfs aan dat ze een gelukkiger en vollediger bestaan leven nadat ze een levensveranderende diagnose gehad hebben. Omdat hun manier van kijken naar het leven ineens verandert. Blijf jezelf eraan herinneren om mild tegen jezelf te zijn; als je dit niet doet ben je ook anderen niet tot nut. Als je een hele slechte dag hebt, heb jezelf extra lief.

Nu ik 12 jaar met MS leef, kan ik veel beter omgaan met het grillige karakter van MS. In de eerste paar maanden tot een jaar nadat de diagnose gesteld werd voelde ik me schuldig als ik even wat tijd voor mezelf nodig had. Mijn manager van toen dwong me om naar huis te gaan als ik naar het kantoor ging en mijn lichaam aanvoelde alsof het binnenstebuiten werd gekeerd. Ondanks dat ik van mening was dat ik op het kantoor moest zijn in plaats van mijn bed. Geleidelijk besefte ik dat hij gelijk had. Echter elke zieke dag voelde ik me (onterecht) schuldig, omdat ik wist dat er meer van deze dagen in de toekomst zouden gaan komen. Per slot van rekening doet MS maar waar hij zin aan heeft, het is geen vijfdaagse griepje dat volgende week weer weg is.

Vanaf de dag van mijn diagnose totdat ik uiteindelijk met pensioen ga, heb ik het geluk gehad om omringt te zijn met mensen en collega’s die dit hele proces met mij hebben doorgemaakt. Ondanks dat je heel veel tijd in elkaars gezelschap doorbrengt, zal het blijven gebeuren dat mensen niet doorhebben dat je weer trigeminale zenuwpijnen hebt in je oor, oog of wang. Met subtiele ineenkrimpingen als gevolg of dat de vermoeidheid ineens te erg wordt en het je leven overneemt.

Eerst schaamde ik me hiervoor, want ik wist niet zo goed hoe ik op mijn nieuwe lichaam moest reageren. Echter de mensen die het meest belangrijk voor mij zijn, stonden mij bij en tot op de dag van vandaag blijven ze dit doen.

Leven met MS is een leerproces dus doe wat je kunt doen om je gezondheid te verbeteren op de lange termijn. Dat wil zeggen; een gezond dieet, holistische behandelingen enzovoort. Hoewel het ‘beter/gezonder worden’ niet eens zozeer ervoor zorgt dat er minder laesies op je hersenen of ruggengraat komen, kan je de negatieve bijbetekenissen misschien verminderen.

Hoe het omgaan met depressie me hielp bij het omgaan met MS

Het leven met een depressie was voor Alexandra een voorbereiding op haar leven met MS. Ze vertelt wat ze van de twee aandoeningen geleerd heeft:

lees meer

Stap over de drempel, MS en Seks

Voor sommigen gaan MS en seksuele intimiteit niet hand in hand. Onze blogger Jamie vertelt haar verhaal en het verhaal van haar man.

lees meer
x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen