Het is fijn om MS neuroloog te zijn

Zittend aan de keukentafel tussen kerstkransjes, kaarsen en dennengroen, denk ik terug aan het afgelopen jaar. Wat is er veel gebeurd!

Er is hard gewerkt aan het Isala MS expertisecentrum in Meppel en er is een mooi tijdschrift uitgebracht over de manier waarop het MS-team in Meppel probeert de zorg rondom mensen met MS verder te verbeteren.

Er zijn weer nieuwe medicijnen beschikbaar gekomen, nu ook voor mensen met primair progressieve MS. Er zijn zo veel mogelijkheden: spuiten, slikken of een infuus. Een onderhoudsbehandeling of een aantal keer een korte behandeling en dan afwachten. Mildere en sterkere middelen.

Ook de manier waarop dokters en patiënten met elkaar omgaan wordt anders. De patiënt centraal, maar vooral: gelijkwaardiger. Dit doen we door uitgebreid informatie te delen en samen een individueel behandelplan op te stellen. Zo proberen we mensen weer het heft in eigen handen te geven en de grip op hun leven terug te geven. Hierdoor krijgen we een gezamenlijk behandeldoel en neemt de therapietrouw toe en dus ook het effect van de therapie.

Mijn gedachten dwalen nog verder af: naar hoe ik ooit begon met mijn opleiding tot neuroloog in 1998 in, toen nog, het Academisch Ziekenhuis Groningen.

Hoe anders zag de zorg rondom MS er toen uit. We hadden weinig meer te bieden dan een opname met een infuus met methylprednison en bedrust: “een kuur”, werd dat genoemd. Soms lagen mensen weken in het ziekenhuis. Je kunt je voorstellen dat niet alleen patiënten, maar ook dokters er wel eens wanhopig van werden. Opgeleid worden om mensen te helpen en het liefst beter te maken, maar dan kom je als jonge dokter in opleiding in aanraking met een ziekte die vooral andere jonge mensen treft. Mensen van je eigen leeftijd of (toen nog) iets ouder. Mensen met een jong gezin en een beginnende carrière. Mensen die niet meer voor hun kinderen kunnen zorgen zoals ze dat graag willen. Of hun werk, waar ze ziel en zaligheid in stopten, niet meer konden volhouden. Een ziekte waar je zo ontzettend weinig aan kan doen. Laat staan beter maken.

Over de zin en onzin van de eerste medicijnen voor MS was nog ontzettend veel discussie en je was in hoge mate afhankelijk van het geloof van je dokter hierin of je dit kreeg voorgeschreven. Patiënten waren toen sowieso nog veel afhankelijker van de dokter dan nu: informatie stond alleen in een folder van het ziekenhuis of de patiëntenvereniging. Internet was nog niet zo gangbaar als nu. Afhankelijk zijn van anderen doet een mens geen goed. Maar een ziekte hebben en afhankelijk zijn van je dokter, is helemaal ellendig.

De kinderen roepen om een kopje thee en nu eindelijk dat koekje. Ik schrik op uit mijn gedachten. Nu 20 jaar later, ziet het er veel rooskleuriger uit. We kunnen nog steeds niet wat we eigenlijk willen, mijn patiënten en ik, maar onze mogelijkheden zijn ontzettend toegenomen. Mijn visie is om mijn patiënten zo goed te houden als ze zijn wanneer ze bij mij komen. En nu, in 2018, lukt dat op alle fronten veel beter. Zowel qua grip op het eigen leven, als lichamelijk.

Het is fijn om MS neuroloog te zijn en samen met jullie en jullie naasten te kunnen werken aan een beter leven. Ik kan niet wachten op de nieuwe mogelijkheden die 2019 ons gaat brengen.

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen