Het begint bij autonomie

Als klein meisje werd mij al geleerd dat ik mijn eigen keuzes moest maken. Als ik iets wilde, vroeg mijn moeder hoe belangrijk ik dat vond en of ik besefte wat de gevolgen van die keuze waren als het niet goed zou uitpakken. Daarnaast was een belangrijk punt of mijn keuze niet bewust nadelig voor anderen zou uitpakken. Zij gaf mij daarin veel vrijheid en stimuleerde mij om mijn eigen pad te bewandelen en ook mijn eigen fouten te maken.

Zo leerde zij mij een autonoom mens te worden: iemand die probeert zaken na te streven die voor hem of haar belangrijk of waardevol zijn om zo een eigen levenspad te creëren. Autonomie is voor mij ontzettend belangrijk. Ik merk dat een gebrek hieraan, privé of in mijn werk, mij ongelukkig maakt.

Ik zie dat ook om mij heen gebeuren. Als mensen niet meer in staat worden gesteld hun eigen keuzes te maken, of voor voldongen feiten worden gesteld, gebeurt er iets naars. Je verliest je motivatie om iets te bereiken, je verliest je eigen verantwoordelijkheid voor wat er gebeurt (want het zijn tenslotte toch niet je eigen beslissingen), je wordt negatief en hebt geen grip meer op wat er gebeurt. Er wordt niet naar je geluisterd, dus je geeft de moed op om invloed te hebben of om iets te verbeteren.

Wanneer je ziek wordt, en te horen krijgt dat dit niet te genezen is, gebeurt een beetje hetzelfde. Je verliest je autonomie. Dit begint al op het moment van diagnose: je verliest vaste grond onder je voeten en kijkt voor hulp en grip naar de dokter en de verpleegkundige. Als die het heft in handen nemen is dat heel fijn, maar tegelijkertijd geef je daarmee een stukje autonomie weg. Dat is niet erg, als je het maar wel weer terug krijgt. Als de zorg goed is, gebeurt dat ook: je krijgt immers informatie en daarmee kennis. Wanneer je voldoende kennis hebt, kun je weer meedenken en meebeslissen.

Ten tweede kun je autonomie verliezen doordat je soms korter, maar soms ook blijvend uitval hebt waardoor je dingen niet meer kan. Dit kan van alles zijn: verlammende vermoeidheid waardoor je geen energie meer hebt om op een terrasje te zitten of met je dochter een nieuwe jas te gaan kopen. Niet meer kunnen concentreren waardoor het werk niet meer lukt. Verminderd gevoel waardoor je je makkelijk verbrand. Steeds naar het toilet moeten, waardoor je liever niet meer uit huis gaat. Minder mobiel worden, waardoor met het openbaar vervoer gaan of naar een pretpark gaan lastiger worden. Ook hierdoor word je beperkt in je leven en afhankelijker.

Om de autonomie weer terug te krijgen zijn twee dingen belangrijk: kennis vergaren en eigen verantwoordelijkheid nemen.
Kennisoverdracht mag je van het gehele MS-team verwachten.
Daarnaast is het belangrijk je problemen te bespreken, je moet je daarbij ook realiseren dat niet alles op te lossen is. Soms zijn de nadelen van de oplossing groter dan de voordelen. Als je weet wat mogelijk is, kun je daarin je eigen keuze maken. Je kiest zelf wat voor jou op dat moment passend is. Zo maak je weer eigen beslissingen en kom je tot een voor jou maximaal haalbare situatie, waarin je zelf voor- en nadelen van de oplossingen hebt kunnen afwegen.

Tegenwoordig wordt dat heel modern shared decision making en patient empowerment genoemd. Wat wij daarmee willen bereiken is meer gelijkwaardigheid in de behandeling. Mensen weer zelf verantwoordelijk laten zijn in hoe het met hen gaat. De voorwaarden scheppen om mensen zelf te laten kiezen wat op dat moment belangrijk is. Hierdoor ben je gemotiveerd voor de gekozen medicatie en therapie, met als resultaat dat niet alleen de uitkomst beter is, maar je je algeheel veel beter voelt. Je bent immers weer de baas over je lijf en leven.

Uiteindelijk zit de kern van de behandeling zoals wij, als MS-team die geven, hem in het terug geven of vergroten van jullie autonomie.
Je kunt met recht zeggen dat het in ons DNA zit, mede dankzij mijn moeder.

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen