Blog 35 – Bloggen & MS

Wat is eigenlijk de definitie van een blog?:

Een blog is een (persoonlijke) website met verhalen over het leven van de schrijver. Het is een soort online openbaar dagboek waar de schrijver de lezers meerdere malen per week op de hoogte houdt. Er zijn weblogs over honderden onderwerpen te vinden, elke blogger bepaalt zelf waar hij of zij graag over schrijft1.

Bloggen en (chronisch) ziek zijn. Deze combinatie zie je de laatste jaren steeds vaker. Bloggen kan je in je eigen tijd doen en kost relatief weinig energie. Een win-win situatie dus. Voor velen is het schrijven van een blog ook een uitlaatklep. Even alle zooi er uitschrijven en misschien kan je gelijktijdig ook andere mensen inspireren met jouw verhaal. Als je het zo bekijkt is bloggen eigenlijk een moderne manier van lotgenotencontact. Schrijven over leven met een chronische ziekte betekent (haast automatisch) dat je je kwetsbaar moet opstellen. Waar kan en durf je over te schrijven en welke onderwerpen wil je toch liever privé houden? Bij het schrijven van mijn blogs ben ik hier ook meerdere malen tegenaan gelopen.

Want zitten mensen er bijvoorbeeld wel op te wachten dat je met een heel verhaal kom over energiegebrek? Of lezen ze toch liever hoe je je het beste kan voorbereiden om op vakantie te gaan? Hier heb ik veel bij stil gestaan maar een eenduidig antwoord kan ik niet op deze vraag geven. Misschien moet ik ook niet zo moeilijk denken en gewoon schrijven over alles waar je tegen aanloopt in het dagelijkse leven. Want, let’s be honest, daar gaat het eigenlijk om.

Door te schrijven over chronisch ziek zijn is mijn eigen bewustwording over leven met een ziekte ook groter geworden. Doordat ik blogs ben gaan schrijven heb ik beter inzicht gekregen in mijn belasting en belastbaarheid. Ik merkte bijvoorbeeld dat ik iedere keer tegen dezelfde paal aanliep en dit dan vervolgens in een blog beschreef. Door de blogs heb ik dit kunnen aanpassen waardoor ik zo af en toe (niet heel vaak hoor… hahahaha) soms zelfs energie overheb aan het einde van de dag.

Wat ik niet had verwacht, maar wat ik wel heel prettig vind, zijn alle reacties van mensen. Mensen die ook chronisch ziek zijn en zich in mijn verhaal kunnen herkennen. Op deze manier heb ik het idee dat ik iets kan betekenen voor anderen, ondanks de MS.

Ook vind ik het heel prettig dat ik middels mijn blog mensen kan informeren over hoe het nu met mij gaat of wat MS nu eigenlijk inhoudt. Neem nou blog 28 bijvoorbeeld: http://www.livinglikeyou.com/nl/stories/detail/blog-28-soorten-ms

Hier heb ik hele leuke reacties op gehad. Reacties als: ‘ah nu snap ik wat MS is’, of ‘hier had ik nooit bij stil gestaan maar nu is het duidelijk’. Kort maar krachtig. Even een info-blog tussendoor om de boel weer wat toe te lichten helpt echt.

Daarnaast hoor ik regelmatig: ‘Je kunt echt zien dat jij deze blogs geschreven hebt, het is een echt ‘Quirientje’. Het is net of ik gewoon met je praat’.

Toch merk ik dat het niet eenvoudig is om de juiste snaar en toon te raken. Naar mijn idee moet een blog een mix zijn tussen een boodschap die je over wilt brengen, gebracht met een vleugje humor en positiviteit.

Het zou uiteraard helemaal geweldig zijn als ik met mijn blog ook mensen kan raken en inspireren. Dat een arts of verpleegkundige dit leest en denkt: ‘Oh zo is het dus om te leven met MS’.

Voor nu hoop ik dat iemand geholpen is met mijn blog. Dat men mijn blogs met een lach leest waardoor ze er weer even tegenaan kunnen. Daarom: keep on smiling.

Blog 34 – Medicatievergoeding

Wie herinnert zich Boaz nog?
Hij onderging HSCT stamceltherapie. Deze therapie regelt dat je immuunsysteem wordt gereset. Deze behandelmethode wordt helaas niet in Nederland uitgevoerd. Je moet ervoor naar Zweden, Engeland, Amerika of Israël bijvoorbeeld.

lees meer
Blog 32 - MS & De Toekomst (deel 2)

Blog 32 - MS & De Toekomst (deel 2)

In blog 30 beschreef ik dat de gaten in het sociale vangnet en zekerheid in Nederland steeds groter worden. In die blog pleitte ik dat we zijn allen ervoor moeten zorgen dat die gaten niet te groot worden. Zodat Amerikaanse toestanden voorkomen kunnen worden. Daarom stelde ik voor om te gaan rijgen, totdat we een vangnet hebben gesponnen die niet te duur is en waar iedereen mee kan leven. In deze blog leg ik uit hoe ik dit voor mij zie.

lees meer
Blog 33 – Dag inplannen

Blog 33 – Dag inplannen

Vindt jij het ook zo lastig om een dagindeling te vinden die werkt? Dat je alles kunt doen wat nodig is, lol kan hebben en niet helemaal kapot bent aan het einde van de dag? Werk, kinderen, familie, sport, hobby’s en vrienden; we moeten alles in die 24 uur proppen.

lees meer
Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen