Blog 34 – Medicatievergoeding

“Ik kwam met een rolstoel het ziekenhuis in en ging er na een maand lopend weer uit”, vertelt Boaz1.

Wie herinnert zich Boaz nog?

Hij onderging HSCT stamceltherapie. Deze therapie regelt dat je immuunsysteem wordt gereset. Deze behandelmethode wordt helaas niet in Nederland uitgevoerd. Je moet ervoor naar Zweden, Engeland, Amerika of Israël bijvoorbeeld. Daarnaast moet je zelf ook nog eens €100.000 neerleggen. En let’s be honest, wie heeft dit standaard op de bank staan? Wil je deze therapie volgen zijn er dus bergen met geld nodig en moet je naar het buitenland.

Volgens Jan van Amstel, voorzitter van het MSVN: ‘Is het toch van de zotte dat mensen hiervoor naar het buitenland moeten?’2. En hier ben ik het mee eens.

Want toen er, inmiddels bijna 12 jaar gelden, MS bij mij werd geconstateerd was al duidelijk dat in worst case scenario je voor de HSCT stamceltherapie naar het buitenland moet. Dit is tot de dag van vandaag onveranderd.

Maar er gloort hoop aan de horizon: ‘Het ziet er naar uit dat een Kamermeerderheid het initiatief steunt om een wetenschappelijk onderzoek in Nederland op te starten naar deze behandelwijze bij MS’3. Kijk dit is nieuws waar we blij van worden.

Want onderzoek naar effectiviteit van de behandeling is nodig. Dat Nederland hierin een rol wil gaan spelen is naar mijn mening erg goed. Meer data is namelijk nodig. Bij welke patiënten werkt stamceltherapie wel en bij welke niet? Wil je meer over HSCT weten, kijk dan eens op http://www.msinbeeld.nl/. Deze site geeft betrouwbare, begrijpelijke, accurate, en actuele informatie over de diagnose, behandeling, en andere onderwerpen gerelateerd aan de ziekte.

Maar voordat dit een blog wordt waarbij stamceltherapie centraal staat, gaan we snel door naar de reden dat ik deze blog schrijf. Het zou namelijk geweldig zijn dat alle medicatie betreffende MS in Nederland aanwezig is en ingezet kan worden. Op deze manier kan voorkomen worden dat je jezelf met je zieke lichaam (en een zak geld) naar het buitenland moet slepen. Nu is het niet zo dat er in het buitenland veel meer mogelijkheid heden zijn op medicatie gebied, maar stamceltherapie is er ééntje die we graag in Nederland zouden willen zien.
Waarom pleit ik ervoor de alle medicatie in een ideale situatie aanwezig zou moeten zijn? Nou volgens mij moet het uitgangspunt zijn dat iedereen zo goed mogelijk kan meedraaien in de maatschappij, ook mensen met MS. De Koning stelde het al in de troonrede van 2013: ‘van iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving4. Als iemand met MS wil ik dat natuurlijk ook. Op een zo optimaal mogelijke manier meedraaien in de maatschappij. Een manier om dit te bereiken is om ervoor te zorgen dat alle medicatie en therapieën betreffende MS in Nederland aanwezig zijn. Op deze manier heb je in ieder geval op medicatie gebied alle kansen om mee te draaien. Participatie is mogelijk.

Laten we afsluiten met de woorden van de premier en de koning: we leven in een mooi land, laten we dit zou houden. Hier kan ik het uiteraard alleen maar mee eens zijn ! (al dan niet met wat extra hulp).

Blog 33 – Dag inplannen

Blog 33 – Dag inplannen

Vindt jij het ook zo lastig om een dagindeling te vinden die werkt? Dat je alles kunt doen wat nodig is, lol kan hebben en niet helemaal kapot bent aan het einde van de dag? Werk, kinderen, familie, sport, hobby’s en vrienden; we moeten alles in die 24 uur proppen.

lees meer
Blog 32 - MS & De Toekomst (deel 2)

Blog 32 - MS & De Toekomst (deel 2)

In blog 30 beschreef ik dat de gaten in het sociale vangnet en zekerheid in Nederland steeds groter worden. In die blog pleitte ik dat we zijn allen ervoor moeten zorgen dat die gaten niet te groot worden. Zodat Amerikaanse toestanden voorkomen kunnen worden. Daarom stelde ik voor om te gaan rijgen, totdat we een vangnet hebben gesponnen die niet te duur is en waar iedereen mee kan leven. In deze blog leg ik uit hoe ik dit voor mij zie.

lees meer
Blog 31 - MS & Relaties

Blog 31 - MS & Relaties

Hoeveel van jullie denken bij deze blogtitel aan liefdes relaties? Niet onlogisch juist nu Valentijnsdag zo dichtbij is.

lees meer
Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen