Blog 30 - MS & De Toekomst (deel 1)

Hallo 2019!

Weer een nieuw jaar is aangebroken. Vol kansen en mogelijkheden om te groeien. We laten 2018 achter ons en richten onze ogen met een frisse blik op aankomend jaar. Want ook dit jaar wordt het weer lente, zomer, herfst en winter. Alles gaat rustig door.

Wat ook rustig door gaat is de MS. Laten we met zijn allen hopen dat 2019 een rustig MS jaar wordt. Zowel lichamelijk als geestelijk. Dat de MS niet te veel in de weg zit, het een rustig plekje krijgt en je daar betrekkelijk eenvoudig mee kan leven.

Want MS en de toekomst dat is de titel van deze blog. Wel passend zo aan het begin van dit nieuwe jaar. Hoe zie ik MS in de (recente) toekomst voor mij?

Voordat ik goed op deze vraag antwoord kan geven moet ik je eerst even meenemen naar het verleden. Toen er 11 jaar geleden bij mij MS werd gediagnosticeerd gingen er allemaal geluiden rond dat er met 5 jaar echt wel genezing of in ieder geval een significante verbetering qua medicijnen zal bestaan. Nou we zijn ruim 11 jaar verder… de verbeterslag heeft inderdaad plaatsgevonden maar we zijn nog geen stap dichterbij genezing.

We kunnen wikken en wegen totdat we een ons wegen maar we weten naar mijn mening zeker dat er nog niet echt een doorbraak aan zit te komen. Zorg er dus altijd voor dat je een plan B in je achterhoofd hebt. Een plan dat in werking gesteld kan worden voor het geval alles mis gaat. Dit kan stamceltherapie zijn, naar een ander klimaat gaan of iets anders wat werkt?


Amerikaanse toestanden

Los van de ontwikkelingen gaat Nederland, in alle opzichten, zoals we weten steeds meer de Amerikaanse kant op. Qua zorg houdt dit in dat er steeds minder vergoed wordt, de (zorg)kosten omhoog gaan, sociale zekerheid afneemt en de wachttijden langer worden.

Waar ik 11 jaar geleden nog een zorgpakket had waar alles werd vergoed, is dit tegenwoordig ondenkbaar. Je hoort me niet zeggen dat we terug moeten naar het systeem van 11 jaar gelden maar je hoort me ook niet enthousiast over het Amerikaanse systeem praten. De waarheid ligt zoals altijd ergens in het midden.

Waar ik bang voor ben is dat je als iemand met een chronische ziekte in de toekomst niet meer kan meekomen in de maatschappij. Want door je chronische ziekte sta je al met 1-0 achter. Met de hedendaagse ontwikkelingen wordt het in de toekomst haast een onoverbrugbare achterstand. De bittere nasmaak is dat niemand er om heeft gevraagd om (chronisch) ziek te worden. Neem mij als voorbeeld, als 16jarige kreeg ik de diagnose. In plaats van vakantiewerk moest ik het ziekenhuis in.

Vanaf dat moment zat ik aan de duurste zorgverzekering vast, mijn levenskwaliteit is afgenomen en bij elke grote mijlpaal wordt je eraan herinnert dat je MS hebt. Wil je rijexamen doen. Geweldig dat dit nog kan maar het moet wel aangepast want je bent chronisch ziek. Bij elk van deze aanpassingen komen aanvullende kosten. Hierdoor rijzen de kosten ongevraagd de pan uit.

Nu leven we gelukkig in een land waar er een sociaal vangnet is. Dus de gemaakte extra kosten worden vaak (voor een gedeelte) weer gedekt. Gelukkig maar want anders kan je helemaal niet meer meekomen. Echter de gaten in dit vangnet worden steeds groter.

Daarom wil ik voor het volgende pleiten! Laten we met zijn allen ervoor zorgen dat die gaten niet te groot worden. Laten we gaan rijgen, totdat we een vangnet hebben gesponnen die niet te duur is en waar iedereen mee kan leven. Hoe zie ik dit voor mij? Dat lees je in deel twee van MS & de toekomst.

Blog 29 - MS & een actievere / gezondere levensstijl

Blog 29 - MS & een actievere / gezondere levensstijl

Hoeveel van jullie slaan een zucht bij deze blogtitel? Juist nu in december, de feestmaand. Normaal gesproken eten we dan net iets te veel en bewegen net iets te weinig. Tot ongeveer een half jaar geleden had ik ook een enorme zucht over deze blogtitel gelaten.

lees meer
Blog 28 - Soorten MS

Blog 28 - Soorten MS

Het stellen van de diagnose MS kan heel moeilijk zijn omdat veel klachten relatief snel weg gaan. Dan lijkt alles weer oké te zijn maar even later komen de symptomen toch weer terug.

lees meer
Blog 27 – Veelvoorkomende symptomen

Blog 27 – Veelvoorkomende symptomen

Mensen die bekend zijn met MS zullen bij het zien van deze blog-titel waarschijnlijk denken: waarom deze open deur intrappen? Het heeft een hele simpele reden. Voor ons MS’ers zijn naar alle waarschijnlijkheid de meeste symptomen van MS wel duidelijk. Deze blog is dan ook niet bedoeld voor mensen die ermee bekend zijn maar juist voor de mensen die er niet of minder mee bekend zijn.

lees meer
Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen