Een gesprek met mijn dochters

Ik kreeg de diagnose MS in 1988. Mijn twee dochters waren toen heel jong en de herinneringen zijn daardoor wat vaag. Ik heb veel geleerd door een paar maanden geleden mijn vrouw te interviewen, Jean, en ik leer steeds meer. In beide gesprekken zie je dat de drie belangrijkste mensen in mijn leven sterke mensen zijn; veel sterker dan ik ooit had vermoed. Hieronder staat een deel van het gesprek met mijn dochters Elaine en Mairéad.

Vind je dat we je eerder over mijn diagnose hadden moeten vertellen en het beter hadden moeten uitleggen?
Elaine: Ik herinner me niet veel over wat er precies is verteld, maar ik herinner me wel dat je ervoor ging zitten om het uit te leggen, ook al was dat zeven jaar nadat je het te weten was gekomen. Hadden we het kunnen begrijpen op zes- en achtjarige leeftijd? Waarschijnlijk niet!

Denk je dat wij als gezin veel opgroeimomenten en gezinsdingen hebben gemist als gevolg van mijn beperkingen door MS?
Elaine: Ik was 15 toen ik het hoorde, dus ik zou zeggen van niet. We hadden veel vakanties, uitjes en allerlei gezinsuitstapjes voor én nadat we het hoorden. Ik weet nog dat we op zondag een eindje gingen rijden zonder problemen. We letten natuurlijk ook niet op eventuele moeilijkheden, dus het kan ook dat het voor jou wel moeilijk was, maar dat je niets liet merken? Je deed enorm veel moeite om ons beiden naar het altaar te begeleiden (beide keren niet zonder traantjes), dus zelfs als volwassenen hadden we helemaal niet te klagen smile

Mairéad: Ik heb niet het gevoel dat er minder tijd was voor het gezin, maar dat de tijd die we samen hadden gewoon anders was. We moesten creatief zijn en beter letten op toegankelijke plaatsen. Dat was niet iets slechts, want het maakte ons meer bewust. Ik heb veel gelukkige herinneringen aan onze tijd als gezin.

Ben je bang voor de kleine genetische factor van MS?
Mairéad: Nee. Alles wat we tot nu toe voor de kiezen hebben gekregen, hebben we overwonnen. Dit zou niet anders zijn, als gezin zouden we ook dit (een MS-diagnose) overwinnen. Wat komt, dat komt. Het heeft geen zin om je daar zorgen over te maken.

Over welke kant van MS maak je je de meeste zorgen?
Elaine: Wat er met je gaat gebeuren in de toekomst!

Mairéad: De onzekerheid. Mijn grootste angst was dat je niet naast me zou kunnen lopen op mijn bruiloft. Ik ben heel blij dat je dit gelukt is met Elaine en daarna met mij. Nu ben ik het meest bezorgd over wanneer en of je verder achteruitgaat.

Wat is het ergste aan MS?
Elaine: Om te zien hoe je eronder lijdt, hoewel je een superheld bent die nooit opgeeft!

Mairéad: De keren dat je naar het ziekenhuis moet. En als je benen zwakker worden, vraag ik me af of het een verslechtering of een aanval is.

Wat heb je in de loop der tijd over jezelf en de ziekte geleerd?
Elaine: Je hebt me geleerd dat ik sterker ben dan ik denk. Je houding dat niets je kan verslaan en dat je iedere morgen weer opstaat, heeft mij door moeilijke tijden geholpen. Wat betreft MS, het is een verschrikkelijke degeneratieve aandoening die je je ergste vijand niet toewenst, maar ons gezin is zo gegroeid vanwege deze ziekte. Samen kunnen we alles aan. Niet dat we erop zitten te wachten, nee bedankt!

Mairéad: Ik heb geleerd dat wij een sterk gezin zijn. We zijn er voor elkaar, in alle omstandigheden. De ziekte verandert steeds. MS-patiënten zijn nooit hetzelfde en maken niet dezelfde ontwikkeling door.

Welk advies zou je geven aan andere kinderen van ouders met MS?
Elaine: Geef steun waar en wanneer je kan, hulp is misschien niet altijd nodig, maar wordt wel gewaardeerd! Blijf jezelf, laat je eigen doelen in het leven niet door de ziekte beïnvloeden. Ik weet dat mijn vader boos zou worden als we ooit iets zouden laten omdat hij MS heeft.

Mairéad: Neem iedere dag zoals hij is. Sommige dagen zijn goed en andere slecht. Wees op de slechte dagen eerlijk tegen de ouder. Praat openlijk over hoe je je voelt en wat je bezig houdt. Je ouder is misschien moe of prikkelbaar, of boos, maar vat het niet persoonlijk op. Het komt niet door hem of haar maar door MS. Erger je aan de ziekte, niet aan de persoon.

Welk advies zou je geven aan ouders met MS?
Elaine: Laat het toe dat je kinderen helpen waar ze kunnen! Als je lijkt op mijn vader, dan ben je eigenwijs en wil je alles zelf doen. Maar je moet je kinderen ook laten helpen.

Mairéad: Wees eerlijk tegen je kinderen. Negen van de tien keer zijn ze sterker dan je denkt. Sluit je kind niet buiten, want dat leidt tot ergernis. Laat ze helpen wanneer je je niet goed voelt. Dit betekent niet dat je je onafhankelijkheid verliest, het betekent gewoon dat je leven wat gemakkelijker wordt.

Laten we het eens hebben over…: Tips over het communiceren met je familie over MS

Living Like You blogger Gustavo deelt zijn advise over het praten met je familie over MS.

lees meer

Je staat er niet alleen voor: de waarde van mede lotgenoten

For Living Like You blogger, Declan, vriendschap en lotgenotencontact vind je op twee plekken: praatgroepen en online

lees meer
x

Volg ons op Twitter?

Volg ik al @LivingLikeYou

x

Vind ons leuk op Facebook?

Vind ik al leuk Living Like You

Deze website maakt gebruik van cookies om de website en uw ervaring daarmee te verbeteren. Door verder te gaan op de website gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Indien u meer informatie wilt of indien u niet wilt dat er cookies worden geplaatst als u de website gebruikt, klik dan hier: Over cookies.
Niet meer tonen