Día Mundial de la EM: ¿Qué te hace más fuerte que la misma EM?

El jueves 27 de mayo, la comunidad mundial de esclerosis múltiple se reunirá para celebrar el World MS Day (Día Mundial de la EM) y hacer énfasis en el trabajo que se realiza en todo el mundo para superar las barreras y mejorar las vidas de las personas que viven con EM.

El tema de este año es el acceso: uno de los objetivos permanentes del World MS Day (Día Mundial de la EM) es alentar a los países a mejorar el acceso a todas las oportunidades y los recursos para las personas que viven con EM. Desde el acceso al empleo y a los servicios de atención de la salud hasta los edificios y espacios públicos; “acceso” significa diferentes cosas para diferentes personas. Para honrar este importante día, les preguntamos a nuestros blogueros de Living Like You qué importancia tiene el World MS Day (Día Mundial de la EM) para ellos.

¿Qué significa el World MS Day (Día Mundial de la EM) para usted?

El World MS Day (Día Mundial de la EM) significa unir a todos los países por un día para crear conciencia acerca de la EM. Esto demuestra el apoyo con el que cuentan tanto las personas con EM como sus familiares y amigos. – Karen O’Shea

Todo el mundo tiene un DÍA especial. Puede ser su cumpleaños, el cumpleaños de sus hijos, un día religioso, pero todos tenemos un DÍA que nos hace felices. Cuando se tiene esclerosis múltiple, se padece la enfermedad todos los DÍAS, pero hay algo solitario en eso. Uno se siente un poco solo. El World MS Day (Día Mundial de la EM) significa “súmate” porque la unión hace la fuerza.- Jamie Tripp Utitus

Es una oportunidad para impulsar las actividades de promoción aún más generando concienciación en las calles y ciudades mediante la interacción con las personas para “educarlas” sobre el tema. – Willeke Van Eeckhoutte

¿Qué está haciendo su país para mejorar el acceso para las personas con EM? ¿Qué mejoras desearía?

Me gustaría que haya más acceso a buena información sobre la EM, más información sobre ensayos clínicos, más edificios sin obstáculos para todas las personas, no sólo para aquellas que padecen EM. También quisiera que haya más trabajo para las personas con EM, una comunicación más transparente y mejor entre el gobierno alemán y quienes viven con EM. - Birgit Bauer

Irlanda no está haciendo lo suficiente, pero ningún otro país lo está haciendo tampoco. El cambio se está produciendo, pero lentamente, y no todo se trata de dinero. Tiene que haber un cambio en la forma en que piensa la gente y ese es un objetivo a largo plazo. Primero, debe mejorarse la disponibilidad de tratamientos y servicios neurológicos. – Declan Groeger

Donde vivo, tengo acceso a tratamientos de calidad a una velocidad increíble, hablando en términos generales. Esto ha sido fundamental para convertirme en la persona que soy hoy en día. Abogo por los enfermos porque tengo la bendición de tener acceso a lo que muchas personas no tienen: tratamientos de calidad proporcionados sin demoras. ¿Y esto sólo por haber nacido donde nací? ¡Eso me molesta! En lo que respecta al tema del ACCESO, me emociona saber que otras personas también están viendo la desigualdad en la atención y que otras personas están trabajando conmigo para ponerle un punto final. – Jamie Tripp Utitus

¿Qué persona con EM lo inspira y por qué?

La persona con EM que más me inspira es Willeke Van Eeckhoutte. Ella es una de las blogueras de LLY. Me inspira porque es una de las personas más valientes que he conocido. Lucha todos los días por dar lo mejor de sí. Si alguna vez me siento un poco triste, ella me alienta y me regresa al buen camino. Es mi compañera de EM y creo firmemente que mi vida es mejor gracias a ella. – Karen O’Shea

Malu Dreyer, primera ministra de Renania-Palatinado, un estado alemán. Ella tiene EM y es una mujer poderosa. – Birgit Bauer

Es difícil nombrar a una sola persona, porque todas las personas con EM que conozco deben enfrentar diferentes desafíos y esto me inspira cada día. Todas ellas son campeonas por derecho propio, ya que superan sus limitaciones, sin importar lo que ocurra. – Willeke Van Eckhoutte

El hashtag para el World MS Day (Día Mundial de la EM) de este año es #StrongerthanMS. ¿Qué lo hace más fuerte que la EM?

El amor y el apoyo de mi familia y amigos hacen que sea más fuerte que la EM. Todos los días me recuerdan que puedo vivir la vida al máximo, que sigo siendo esposa, madre, hija, hermana y amiga. Esto me da la fuerza todos los días para salir de la cama y enfrentar al mundo. – Karen O’Shea

Mi vida. Porque amo mi vida. Es fabulosa, aunque tengo EM. Y mi marido y su amor por mí. – Birgit Bauer

Saber que cuento con el apoyo de mi familia, en especial de mi mamá, que es una verdadera luchadora, y el respaldo de mis amigos. Para mí, todo se resume en la frase “carpe diem” (disfruta del día); amo más la vida que la EM. - Willeke Van Eckhoutte

Soy más fuerte que la EM gracias a mi inquebrantable actitud mental. Me burlo de la EM cada vez que puedo. – Declan Groeger

Cuando la EM llegó a mi vida, tenía una de dos opciones: luchar o darme por vencido. Cambié mi estilo de vida, dejé un trabajo bien pagado, aprendí a vivir casi sin nada, escribí un libro y me convertí en escritor y autor. Diría que me está yendo bastante bien después de todo. – Jamie Tripp Utitus

Mi actitud positiva me hace más fuerte que la EM. No creo que la vida tenga que cambiar demasiado. Es importante seguir haciendo las cosas que a uno le gustan, y, a menudo, enfrentarse a un futuro incierto ofrece una gran inspiración para hacer todas las cosas que has estado posponiendo o que te daba demasiado miedo hacerlas antes. Por lo tanto, creo que una mente y una actitud positivas son fundamentales para vivir una vida plena. – Aoife Kirwan

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