El diario de mi EM

Agosto de 2007

Me diagnosticaron esclerosis múltiple en agosto de 2007. Resulta interesante que no pueda recordar la fecha exacta, pero te puedo decir qué ropa estaba usando. La parte de arriba de mi pijama rosada y unos pantalones a lunares. Podría decirte cuántos pacientes había en la guardia y para qué estaba cada uno de ellos, pero no tengo forma de recordar la fecha. Efectivamente, mi vida se detuvo desde esa fecha y durante seis meses a partir de ahí.

Septiembre

¿Por qué nadie comprende por lo que estoy pasando? ¿No se nota que me vendría bien un poco de ayuda en la casa? Emma (mi hija) comenzó la escuela hoy. Parecía feliz. Creo que las tensiones en casa le están afectando. Su papá y yo simplemente no nos estamos conectando. Creo que él ya no puede verme. Solo ve una enfermedad. Una sombra. Tuve mi primera cita ambulatoria hoy. Mi neurólogo estaba hablando, pero realmente no escuchaba lo que decía. Tony (mi pareja) hizo algunas preguntas. Me frustró porque yo ya le había respondido esas preguntas. ¿Por qué soy tan egoísta? Mi madre tiene cáncer de mama y yo estoy pensando en mí.

Octubre

Siento que las paredes me están encerrando. Es muy difícil seguir simulando que la vida es normal. Estoy irritable, incluso con Emma. Quiero que todos me dejen en paz. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, le dije a Tony que debería dejarme si creía que no podía manejar la situación. La forma en que estoy actuando hará que se vaya. No sé cómo cambiarlo. Solo quiero que me abrace y me diga que todo va a estar bien. ¿Pero cómo puede hacerlo? Me alegra tanto que se esté encargando de Emma porque yo me ausenté por completo.

Diciembre

Estoy determinada a que Emma tenga una hermosa Navidad. Gasté muchísimo dinero. Sé que estoy compensando en exceso la situación porque realmente no he estado ahí para ella. Cuando me frustro y me enojo, su papá la lleva a caminar o a dar un paseo en el automóvil. Me siento un monstro.

Enero

El clima combina con mi humor. Gris y frío. Emma me dijo hoy que dejará de comer dulces si yo dejo de fumar. Anotamos la fecha en el calendario. Dejaré de fumar el 20. Le dije que no es necesario que deje los dulces. ¿Cómo puede esta niña preocuparse tanto por mi salud cuando yo ni siquiera puedo darle la atención que necesita? Me siento tan perdida y alejada de todo.

Febrero

Me emborraché mucho hoy y no regresé a casa. Cuando volví Tony lloró. Pensó que estaba muerta. Me acosté en el suelo y todo el dolor que sentía brotó. Debo haber llorado al menos una hora. Le conté lo sola que me sentía. Cómo no podía afrontarlo más. Ese fue el momento crucial. Un amigo contactó a la sociedad de EM y recibí la ayuda que necesitaba. Tony me acompañó a un seminario para pacientes recientemente diagnosticados y finalmente comencé a hacerme cargo de mi diagnóstico. Camino a casa me dijo que lo que yo no comprendía era que él siempre estaba para ayudarme, pero que yo simplemente no lo veía. Que si hubiese alguna forma en que pudiese quitarme la EM y tenerla él lo haría. Necesito ir a casa y mimar a mi hija. Tengo tanto que compensar.

Ahora

No podría ser más diferente ahora de lo que era cuando me diagnosticaron la enfermedad. He hablado en seminarios para pacientes recientemente diagnosticados y en escuelas. He escrito en blogs sobre mis experiencias y hoy siento que controlo mi vida. Claro que tengo EM, pero no me define. Esos seis meses fueron los más aterradores de mi vida, pero los superé. Tenía una red de apoyo detrás de mí, pero simplemente no podía verla en ese momento. Para cualquier persona recientemente diagnosticada, lo mejor que puede hacer es hablar, hablar y hablar pero estar preparada. Todos los distintos sentimientos que estás teniendo son completamente normales y si te lleva tiempo aceptarlo, también está bien. Intenta no alejar a las personas que están intentando ayudarte. También están teniendo todos esos sentimientos. Sí, hay momentos difíciles a lo largo del camino y algunos días se sentirán como una batalla, pero puedes hacerlo. Acepta cada día como se presenta. Eres más fuerte de lo que crees. Y, quién sabe, podrían suceder cosas sorprendentes. Mi madre ya no tiene cáncer. Le dieron el alta seis meses después. Dejé de fumar hace siete años y medio.

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