Redes sociales y EM: ¿estás al día?

La manera en que consumimos información ha cambiado radicalmente en los últimos 10 años, hoy la persona promedio pasa aproximadamente dos horas al día en las redes sociales. Ahora, el 82% de nosotros tiene una cuenta de Facebook; y cuando no estamos echando un vistazo a las actualizaciones de estado de nuestros amigos, estamos analizando la línea de tiempo de Twitter (donde más de 65 millones de tuits se publican diariamente) o controlando los 2 mil millones de videos en YouTube, (¡en donde cada minuto se agregan 400 horas de video!)

Pero las redes sociales no solo sirven para mantenerse informado de los últimos chismes jugosos. Cada vez somos más los que las utilizamos también como una herramienta de salud. De hecho, para cualquier persona que padezca de una afección crónica como la esclerosis múltiple, las redes sociales son una manera valiosa de mantenerse conectado y al corriente de los últimos desarrollos médicos. A continuación, encontrarás cómo hacer que funcione para ti:

Averigua quién es quién

Probablemente no puedas lograr una cita médica con las autoridades líderes de la EM, pero seguirles en Twitter puede ser tu segunda mejor opción. Los proveedores de atención médica y las organizaciones de salud participan en las redes sociales ahora más que nunca, lo que significa que ahora puedes seguir a los expertos más importantes de todo el mundo y aprender más acerca de sus investigaciones. Por ejemplo, Gavin Giovannoni y David Baker, profesores del hospital de St Bartholomew en Londres, escriben publicaciones regulares en el blog The Multiple Sclerosis Research (www.ms-res.org), para informar sobre los últimos estudios e invitar a los lectores a realizar comentarios e interactuar.

Mantente actualizado

Sí, las redes sociales tienen una enorme cantidad de videos inútiles sobre gatos y GIFs de celebridades, pero si personalizas tus canales con eficacia, tendrás acceso a valiosa información que podría aportarte datos sobre tu propio tratamiento. Sigue a los sitios web de especialistas en salud (como el nuestro), a organizaciones como la MS Society (@mssociety) y a tus periodistas de salud favoritos para conocer las últimas noticias sobre la EM. Por supuesto, no puedes confiar en todo lo que lees en Internet (como ese enlace a “The Miracle Herbal MS Cure” que podría enviarte tu mamá). Por eso, consulta con tu médico cuáles son los sitios que recomendaría y habla con otras personas de la comunidad de la EM para saber a quiénes siguen.

Infórmate

¿Estás preocupado por un procedimiento? Revisa uno de los muchos videos sobre salud que aparecen en YouTube, ya que cubren una amplia variedad de procedimientos diferentes, desde la punción lumbar hasta cómo someterse a una resonancia magnética (RM). También encontrarás varias conferencias TED interesantes y blogs, incluido el de Marlo Donato, donde publica historias verdaderas sobre su vida con EM y donde cubre todo, desde los problemas de vejiga hasta su vida sexual.

Encuentra a tu comunidad

Las redes sociales son una excelente herramienta para ponerse en contacto con otras personas dentro de la comunidad de la EM, lo que te permite compartir tu experiencia, analizar tus inquietudes y evaluar los últimos tratamientos. Por ejemplo, busca en Twitter a través de los hashtags #mymsjourney, #multiplesclerosis o #msresearch; busca grupos de EM en Facebook (la National Multiple Sclerosis Society publica actualizaciones regulares, desde consejos hasta descubrimientos científicos); y revisa MyMSTeam.com, una plataforma de redes sociales exclusivamente para personas que padecen MS, que cuenta con más de 31 mil miembros.

Hazte oír

Formar parte de una gran comunidad te brinda la oportunidad de hacerte escuchar, de manera tal que el “establishment” médico no pueda ignorarte. Los grupos de pacientes acuden a Twitter y a otras plataformas de redes sociales para compartir sus puntos de vista, promover la concientización y hacer presión para lograr reformas en la atención médica. De manera que si tienes ideas claras sobre la financiación de investigaciones o los derechos de discapacidad, defiéndelas y ayuda a fijar prioridades.

El futuro de la medicina

En una encuesta reciente, más de la mitad de los encuestados dijeron que les gustaría que su proveedor de atención médica utilizara más las redes sociales. Estas podrían utilizarse para actividades que van desde fijar citas médicas y enviar resultados de análisis hasta compartir información relacionada con la salud. Quién sabe, quizás un día puedas enviarle un mensaje en Facebook a tu neurólogo, en lugar de hacer un viaje hasta el hospital, o simplemente tuitearle a tu enfermero de EM cada vez que tengas una inquietud.

Lo que es seguro es que con tanta información y apoyo a tan solo unos clics de distancia, padecer una afección de salud crónica como la EM ya no se siente tan aislante. De manera que si estás leyendo este artículo en tu teléfono inteligente luego de que un amigo lo haya publicado en Facebook, o quizás te haya tuiteado el enlace, asegúrate de compartirlo. Por lo menos, será un buen cambio en comparación con todos esos videos de gatos.

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