Estupideces que la gente dice acerca de la EM: no te lo creerías

Ahora que vivo con EM desde hace unos años, siento que me estoy volviendo un poco menos sensible a algunas de las estupideces que la gente dice. Cuando me diagnosticaron por primera vez, lo reconozco, algunos comentarios me afectaban mucho. A veces los amigos cercanos, mis familiares y las personas que me importaban me decepcionaban un poco. Sus respuestas ante mi diagnóstico me resultaban torpes, despreciativas y, a veces, francamente insensibles.

Al principio, elegí con cuidado a quién contarle acerca de mi diagnóstico, y pronto me di cuenta de que había dos posibilidades: o reaccionaban como si esto fuera poco más que un resfriado, o como si fuera a morirme en cinco minutos. No podía soportar estos dos extremos. Yo quería que me dieran algo de crédito por lo que me estaba pasando, pero tampoco quería llevar siempre encima como una nube la peor de las posibilidades.

Sé que muchos de vosotros os identificaréis con esto. Por desgracia, sigue habiendo personas bienintencionadas que dicen estupideces a las personas con EM todos los días. El otro día hice una encuesta informal en mi página de Facebook, y pregunté acerca de las estupideces que les habían dicho cuando contaron que tenían EM. Pensaba que estaba curada de espanto. Pero no. Preparaos, algunas de estas respuestas son tremendas y SÍ, ¡son verdad!

• “Mi madre se murió de EM”. Y: “Realmente debes salir y caminar más”.

• “Quizás no deberías beber esa Coca Cola light”.

• “Al menos no tienes cáncer”.

• “¡Podría ser peor!”

• Ellos: “¿Cómo te sientes?” Yo: “He tenido bastante fatiga y dolor en los últimos días”. Ellos: “¡Yo también!”

• “¿Es contagioso?”

• “¿Es una enfermedad venérea?” (por favor…)

• “Qué bueno que ya estás casada. Ya es bastante difícil encontrar a alguien cuando eres normal…”

• “No puede ser tan malo.”

• “Bueno, al menos no te morirás de eso”.

• “¿Todavía lo tienes?”

• “Sí, ya lo había oído”.

• Y luego el clásico: “¡Pero no aparentas estar enfermo!”

Con el tiempo llegué a la conclusión de que no es que la gente sea insensible, es que la mayoría no sabe qué decir. Es como cuando alguien muere y vas al velatorio. Tienes que pensar qué diablos vas a decir para dar apoyo y consuelo. Como si eso estuviera en tu mano. Así que lo que he intentado es reforzar la armadura e intentar no dejar que los comentarios me afecten como antes. Incluso he elaborado algunas respuestas estándar que suelo utilizar cuando algo me ofende. Digo algo como “Es bien curioso eso que dices” o “¿Y qué significa eso?” para hacer que la gente piense acerca de lo que acaban de decir, pero sin hacer un melodrama. No será gran cosa, pero es mi manera de tratar de educar a la gente para que piense más antes de hacer comentarios acerca de mi EM.

¿Qué estupideces te han dicho acerca de tu EM? ¿Qué ES correcto decir?

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