La preparación es clave: consejos para predecir lo impredecible

Si no vives con esclerosis múltiple (EM), es probable que no sepas lo impredecible que es. Cuando tienes una enfermedad como EM, las personas suelen ver que “te sientes más o menos” o que “luces fantástico”, y se preguntan cómo es posible que tengas una enfermedad degenerativa como la EM.

Si convives con EM, sabes perfectamente que la incertidumbre puede ser una parte de la vida cotidiana. Quizás tengas un bolso preparado “por las dudas” que necesites correr al hospital y permanecer internado. O tal vez tu navegador está repleto de enlaces para revisar en caso de que necesites una respuesta rápida. Construyes lo que me gusta denominar un “escenario de seguridad” para esos momentos donde reina lo impredecible.

Hace algunos años, atravesé un período de gran incertidumbre física, lo que después resultó ser una bacteria hospitalaria multirresistente. Debido a que requirió internación inmediata, un procedimiento quirúrgico y un período de recuperación de tres semanas, tuve que comprar varios pijamas, toallas y colocar suficiente comida en mi despensa para alimentar un ejército.

Pero también hay sorpresas más mundanas para las que hay estar preparado. El vecino ruidoso, el nuevo neurólogo, el administrador de servicios sociales o un nuevo enamorado que quiere saber un poco más sobre esa enfermedad que tienes. Entonces, ¿cómo puedes asegurarte de estar listo?

La información es poder

Cuando recién recibes tu diagnóstico, es importante que te conozcas a ti mismo: conozcas qué despierta tus síntomas, qué los mantiene alejados y cuándo comienzan. Es decir, aprender a conocer bien tu cuerpo. Lee solamente información médica confiable, ya que compararte con alguien más que padezca EM no siempre te dará una visión precisa de lo que te está sucediendo.

También prepara una lista para “casos de emergencia médica”. Agrega tu información personal, detalles de contacto de emergencia, menciona tus medicamentos y los nombres y números de tus profesionales médicos. También enumera tus alergias y posibles efectos secundarios de cualquier otro medicamento que puedas tomar. Considera llevar el documento en tu bolso de mano o mochila, o inclusive, guardado en tu teléfono inteligente. ¡No olvides actualizarlo de vez en cuando! Como alguien que guarda el suyo en su bolso de mano, puedo decir que he comprobado su utilidad en varias ocasiones. Es tan valioso como un brazalete médico.

Compartir, compartir, compartir

Después de recibir tu diagnóstico de EM, analiza la posibilidad de sentarte con tus amigos y/o familiares más cercanos y explícales qué pueden hacer si algo sale mal. Entrégales una copia de tu lista de emergencia y si te sientes cómodo, una llave de tu casa. Es posible que informar a tu empleador sobre la enfermedad no sea algo que desees hacer, pero hacerlo tiene sus ventajas, ya que ampliar la red de personas que conocen la situación puede significar un mejor sistema de apoyo.

Piensa “simple”

Debido a que deberás convivir todo el día con la EM, es una buena idea encontrar soluciones creativas a los desafíos que puede presentar.

Por ejemplo, si las altas temperaturas afectan mi viaje de compras semanal, permanezco cerca de los refrigeradores y congeladores en el supermercado para mantenerme fresco. Sí, es gracioso, ¡pero también muy efectivo!

A pesar de que el cine es uno de mis entretenimientos favoritos, el ruido fuerte y repentino y las imágenes brillantes y con movimientos rápidos a veces despiertan dolor sensorial. Una forma de terminar de ver la película es usar anteojos de sol y colocarme tapones para oídos a la mitad que brindan la ayuda necesaria para alejar las luces brillantes y los sonidos fuertes, y a la vez me permiten ver y escuchar lo que ocurre en la pantalla grande.

Si tienes problemas de equilibrio o te gustaría tener más energía al ejercitarte, considera ejercitar las partes superiores e inferiores del cuerpo sentado en una silla cómoda. ¡De esta manera, inclusive puedes hacer Zumba!

Piénsalo de esta forma: cuantas más sorpresas nos presente la vida, mejor preparados estaremos para manejarlas la próxima vez.

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