¿Pacientes = Expertos?

¿Alguna vez escuchaste a alguien decir que los pacientes son los expertos cuando se trata de sus propias enfermedades?

Estoy de acuerdo con que, como alguien que vive con esclerosis múltiple, soy una experta de mi propia enfermedad. Conozco mi enfermedad y conozco mi cuerpo después de vivir 10 años con EM. ¿Pero los pacientes realmente son expertos? ¿Lo sabemos todo?

En ocasiones, si visito grupos de autoayuda o veo las redes sociales, me pregunto esto. Aunque podemos conocer nuestros propios síntomas, existe mucha incertidumbre en torno a aspectos como los derechos de los pacientes, leyes y políticas. Hay muchas preguntas dando vueltas, ¿de qué forma mi seguro de salud decide sobre mi terapia? ¿Qué derechos tengo en el trabajo?

Hay cosas que debemos saber, información que necesitamos para tomar decisiones importantes en nuestras vidas.

La educación puede ayudar. Con frecuencia pienso en las palabras de Nelson Mandela: “La educación es el arma más poderosa que puedes usar para cambiar el mundo”.

Aunque no estemos luchando para cambiar el mundo entero, nosotros, como pacientes informados, podemos saber cómo defendernos, cómo defender nuestros derechos y cómo tomar decisiones más sabias sobre nuestro futuro. Para las personas que al igual que yo viven con EM, es importante que nos informemos, es importante para nuestra salud y nuestro futuro.

¿Pero cómo aprendemos lo que necesitamos saber? Estos son algunos consejos.

• ¡Lee las noticias! Esto es fundamental, y puede ayudar a que te mantengas al día sobre lo último en atención médica, derechos de los pacientes y desarrollos en salud electrónica (eHealth) y salud móvil (mHealth).

• Suscríbete a blogs o boletines informativos de organizaciones de pacientes, profesionales médicos, sitios web de salud o escritores individuales que traten temas relevantes para tu salud.

• Participa en seminarios virtuales y sesiones educativas que ofrezcan organizaciones de pacientes en Internet (o en persona).

• Sigue congresos médicos y conferencias en las redes sociales para conocer las noticias más recientes sobre las soluciones médicas futuras.

• Relaciónate. Usa las redes sociales y tu red personal para conectarte con otras personas, analizar los temas más recientes y mantenerte en contacto.

La educación nos hace más poderosos. La educación nos da la capacidad de seguir debates importantes, estar bien informados y participar. Mientras más elevemos nuestras voces como pacientes, mejor nos escucharán. Esto es algo personal y la educación constante es algo que podemos hacer por nosotros mismos como pacientes.

Al final del día, la educación es nuestra arma secreta. Desde que comencé a aprender más sobre la EM y a participar en Internet, mi calidad de vida mejoró. Me siento más informada, con más poder y también con más apoyo de otras personas con las que comparto experiencias similares. Todo ha valido la pena.

La preparación es clave: consejos para predecir lo impredecible

La bloguera de Viviendo Como Tú, Willeke, comparte sus consejos para prepararse para lo impredecible de una vida con esclerosis múltiple.

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