Síntomas de la EM sobre los que no nos gusta hablar, por ejemplo, el dolor sensorial

Hay ciertos problemas que no figuran en los libros y síntomas menos conocidos de la EM que evitamos mencionar por temor a que hacerlo implique que reaparezcan. Para mí, los problemas sensoriales son algo particularmente difícil. Anteriormente escribí sobre neuralgia trigeminal (una afección con dolor crónico que afecta al nervio trigémino encargado de enviar mensajes desde el rostro hasta el cerebro6); no obstante, esta afección presenta otros síntomas sensoriales desagradables que aparecen cuando menos lo espero.

El entumecimiento, el hormigueo o la sensación de ardor (parestesia)7, la disminución del sentido del gusto (hipogeusia) y la pérdida del gusto (ageusia)8 parecen ser síntomas no muy conocidos de la EM. Al igual que la neuralgia trigeminal, estos problemas sensoriales pueden afectar la forma en la que hablas, la forma en la que comes y lo que comes, y la forma en la que duermes.

La letra pequeña nos dice que la parestesia no solo afecta el rostro y el resto del cuerpo, sino que también puede hacer que algunas de nuestras actividades físicas favoritas pierdan por completo su encanto. En mi caso, estos síntomas me han obligado a hacer grandes concesiones en las actividades que adoro, como senderismo, ciclismo y, para mi decepción y la de mi expareja, el sexo.

Como sucede con muchos síntomas “invisibles”9, es difícil que las personas que no tienen EM entiendan lo que experimentamos. Por ejemplo, explicarle qué es la parestesia a mi expareja fue particularmente difícil. Él no entendía por qué cosas aparentemente inocentes como besarme y abrazarme eran como una tortura para mí. Como escribí en una publicación anterior, la disfunción sexual de este tipo pesa sobre ambos miembros de una pareja, no solo sobre quien la experimenta físicamente.

Si bien esto puede sonar bastante desalentador, hay maneras de lidiar con estos síntomas. Hacer concesiones, pequeñas y grandes, en la forma en que vivimos nuestra vida es un trago difícil de digerir, pero vale la pena el esfuerzo para mantener a algunos de estos síntomas especialmente molestos a raya.

Cómo hacer frente a la situación

En mi caso, tengo que mantener mis niveles de estrés bajo control o todo comienza a complicarse. Mi propio dolor facial empeora cuando me estreso, pero puedo controlarlo y alejarlo de mí mediante meditación y visualización. También utilizo un mantra para recordarme que soy más fuerte que mi enfermedad. Uso la filosofía de “la mente sobre la materia” y la aplico para relajarme cuando es necesario.

Si tus síntomas afectan la boca, retira de tu dieta los alimentos que más molestia te causan y adapta tu menú diario en consecuencia. Algunas personas han informado que las verduras de hoja verde oscuro ligeramente cocidas han tenido un impacto positivo en el entumecimiento de la boca10. Se ha informado que chupar hielo o golosinas congeladas ofrece alivio cuando se siente ardor en la boca11. Pero ten cuidado con el hielo, ya que las temperaturas frías pueden provocar la neuralgia trigeminal12.

A veces, tener EM te hace sentir que continuamente tienes que actualizar tu repertorio de trucos, pero con el tiempo, incluso los síntomas más molestos, serán más fáciles de manejar. De hecho, es posible que pienses: “Si lo hubiera sabido antes”.

Síntomas de la EM de los que no hablamos... como la disfunción sexual

¿Es usted una de las muchas personas con EM que presentan disfunción sexual? No está solo. La bloguera de Living Like You, Willeke, ofrece algunos consejos.

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