La EM en Europa: comparación con tu país

Cuando se vive con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, puedes sentirte como si fueras la única persona en todo el mundo que la tiene. Pero no estás solo, créenos. Puede que no tengas amigos con EM, o que ni siquiera conozcas a alguien con esta enfermedad, pero hay muchísimas personas que la padecen. Aproximadamente 700.000 personas están en tu misma situación tan solo en Europa.

Lo que es más, estas 700.000 personas están representadas por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (European Multiple Sclerosis Platform, EMSP), una organización que incluye a asociaciones de EM de 34 países europeos que trabajan para mejorar el tratamiento, el respaldo y la calidad de vida de las personas con EM.

Como parte de este objetivo, la organización realiza un cuestionario anual, también conocido como “el Barómetro de la EM”, que es una encuesta masiva diseñada para ayudar a conocer las experiencias de las personas con EM en diferentes países de Europa. Las respuestas se califican numéricamente para permitir que los resultados se cuantifiquen y sirvan como una herramienta de referencia útil.

El último Barómetro incluyó veinticinco países diferentes, lo que representa aproximadamente 505.175 personas con EM en Europa1. El cuestionario incluyó todos los aspectos de la vida con EM, desde el acceso al tratamiento hasta la investigación y los derechos laborales. ¿Qué hallazgos se obtuvieron? ¿Qué tienen en común las personas que padecen EM en Europa? ¿En qué difieren sus experiencias? Analicemos estos datos.

Acceso a la atención médica

Si vives en Alemania, Italia, Islandia o Bélgica, puedes estar tranquilo. Estos países obtuvieron la calificación más alta en lo que respecta al acceso a tratamientos y terapias2. En Alemania, que ocupa el primer puesto, el 70 % de las personas con EM reciben fármacos modificadores de la enfermedad, en comparación con Bielorrusia, donde los pacientes no tienen acceso de ningún tipo a estos fármacos3. El 100 % de las personas con EM recibe atención sintomática en República Checa e Islandia, en comparación con solo el 45 % en Serbia y el 25 % en Bielorrusia4. Si vives en la República Checa tampoco tendrás problemas para consultar a un neurólogo, ya que hay uno disponible por cada 100 personas con EM o menos. Este fue el caso en la mayoría de los países que participaron en la encuesta, con la excepción de Croacia, Irlanda, Reino Unido, Serbia, Rusia y Bielorrusia, donde el acceso a un neurólogo es más limitado. En Bielorrusia, solo hay un neurólogo para más 500 personas con EM5. Imagínate eso. ¡Necesitas ver a un neurólogo y eres el número 501 en la lista! Esto se hace eco de las conclusiones de un informe de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF), en las que se establece que los países con altos ingresos de todo el mundo tienen 100 veces más neurólogos por cabeza que los países con bajos ingresos6.

El acceso a la rehabilitación también puede ser un problema. En Irlanda, por ejemplo, el barómetro informó que simplemente no hay instalaciones de rehabilitación para personas con EM, y en algunos países como España, Serbia y Polonia, menos de un tercio de las personas tienen acceso a los servicios de rehabilitación, algo que afecta profundamente la calidad de vida. Dicho esto, muchos de los países obtuvieron una calificación alta en esta categoría, ya que el 100 % de las personas con EM en nueve países europeos reciben la atención que necesitan7.

Hacer que la investigación sobre EM sea una prioridad

La investigación sobre la EM ha hecho grandes avances en los últimos años, y gran parte de ese progreso está financiado por donaciones de organizaciones como las sociedades locales de EM. De los países encuestados, el 52 % de las asociaciones de EM contribuyó financieramente a la investigación sobre esta enfermedad8. Esto es alentador, ya que permite que las sociedades de EM influyan en la agenda nacional de investigación (que fue el caso en el 36 % de los países en 20139), aunque definitivamente se puede hacer mucho más.

Los registros nacionales de EM son una forma en la que todos los países podrían contribuir a los esfuerzos de investigación. Estos registros incluyen muchos datos sobre las personas que viven con EM y pueden ayudar a impulsar los esfuerzos de investigación de forma considerable10. Actualmente, solo el 40 % de los países europeos tiene un registro nacional de EM, y muchos de estos están incompletos (por ejemplo, el registro del Reino Unido incluye a menos del 25 % de las personas con EM11).

Poder estudiar

La educación es otro de los temas clave para las personas con EM12 y, de nuevo, parece variar mucho en toda Europa. Es crucial que las personas jóvenes diagnosticadas con EM reciban el apoyo adecuado para poder completar sus estudios. Actualmente, el 52 % de los países tienen programas en marcha para lograr este objetivo12. En Gran Bretaña, por ejemplo, la ley establece que se debe ofrecer educación especial para cualquier niño con una dificultad de aprendizaje causada por “una discapacidad que le obstaculice o impida hacer uso de las instalaciones educativas de un tipo que generalmente los niños de la misma edad pueden usar”. Y de acuerdo con la hoja informativa “Educación para los niños afectados por la EM” emitida por la Sociedad de Esclerosis Múltiple, esto también incluye a los niños con EM. Estas disposiciones de educación especial pueden incluir la provisión de transporte para ir a la escuela, asistir a la escuela en los momentos que mejor se adapten a los niveles de energía del niño e incluso recibir clases a domicilio durante las recaídas. También incluye descansos regulares durante el día escolar si la fatiga es un problema y concesiones especiales durante los exámenes, como tiempo adicional para completar las pruebas13. No obstante, resulta alentador saber que el 72 % de los países cuenta con una red para las personas jóvenes con EM, a cargo de la sociedad local de EM14.

Apoyo en el trabajo

El trabajo representa otro gran obstáculo para cualquier persona con EM15A. La buena noticia es que la mayoría de los países encuestados tiene leyes para proteger los derechos laborales de las personas con EM, y el 88 % ofrece incentivos para que se contraten o retengan a personas con EM en el empleo (Portugal, Suiza y el Reino Unido no están entre ellos15). Por desgracia, hay una gran diferencia entre los derechos y la realidad, ya que casi la mitad de los países encuestados no está al tanto de los problemas laborales y no ofrece ningún tipo de apoyo para los trabajadores con EM16. Es un dato triste que la mitad de las personas con EM dejan de trabajar 3 años después de recibir el diagnóstico (de acuerdo con la EMSP17); por lo tanto, definitivamente se deben tomar medidas en lo que respecta a este asunto.

Una voz para las personas con EM

Hablando de leyes, más personas con EM deberían participar en el proceso de toma de decisiones de su gobierno, si es que tomamos los resultados del último barómetro como referencia. Alemania obtuvo la calificación más alta en esta área, seguida de cerca por Bélgica, Italia, Rusia y el Reino Unido; sin embargo, nueve países (Austria, Croacia, República Checa, Estonia, Grecia, Islandia, Polonia, Serbia y España) obtuvieron menos de un tercio de la calificación total posible18. Si bien el 68 % de los países tiene un organismo especializado en EM que asesora a su gobierno sobre las políticas relativas a esta enfermedad, solo el 24 % de estos países realmente incluye a las personas con EM19, ¿parece poco, cierto? ¿Quién mejor para representar las necesidades de las personas que viven con EM que… las personas que viven con EM, obviamente?

Es evidente que todavía queda trabajo por hacer. Al identificar las brechas en la investigación, el tratamiento, el apoyo y la atención para las personas con EM, la esperanza es que la EMSP pueda lograr cambios reales en toda Europa mediante la concienciación y la presión aplicada a los gobiernos pertinentes. Y la buena noticia es que no importa en qué país vivas, todos se beneficiarán.

Nos encantaría conocer tuopinión. ¿Cómo podrían mejorar las cosas en tu país? Cuéntanos en Facebook.

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